Sí, tengo espondilitis anquilosante. Con el advenimiento de las drogas anti-TNF como Humira, la vida con AS ha cambiado drásticamente. Antes de estos medicamentos más nuevos, las únicas drogas de importancia eran las nsaids. Aunque ayudaron, no ayudaron mucho. Los problemas con nsaids no se realizaron hasta que el productor de Vioxx fue descubierto ocultando cuán malos eran los nsaids cuando se tomaban por períodos largos. Como AS es particularmente grave, los únicos nsaids que fueron efectivos fueron los más potentes y propensos a los efectos secundarios. Una de las drogas era la butazolidina que podría destruir la capacidad de tu cuerpo de producir sangre. Otro fue la indometacina que interfería con la capacidad de concentración. E incluso tomar esos medicamentos severos no cambió el progreso de la enfermedad. Existían otras drogas, pero solo tenían importancia marginal ya que solo eran efectivas en un pequeño porcentaje de casos o solo podían tomarse durante períodos muy cortos, etc.
Humira, Remicade, Enbrel, etc. son efectivos para desacelerar el progreso de la enfermedad, pero no son una cura. Un compañero de trabajo quedó tan impresionado por mi mejora que realmente pensó que estaba curado. Estos medicamentos son muy caros y la mayoría de las personas no pueden pagarlos sin un seguro. Incluso el copago está fuera del alcance de la mayoría de la gente sin asistencia. Tener AS es considerado como una condición preexistente inaceptable a menos que el gobierno intervenga.
Tan bueno como Humira es, no puede deshacer el daño que ocurrió antes de que comenzaras a usarlo. Desde que me diagnosticaron casi 30 años antes de que existiera Humira, tengo que enfrentarme a muchos de esos daños. Cada mañana es diferente y también lo es cada noche. Algunos días son horribles, mientras que otros son excelentes con niveles de dolor que son fácilmente tolerables. Las articulaciones rígidas son una constante ya que las articulaciones ya se han calcificado en cierto grado. Cómo se sentirá después de 45 años, ya que Humira está disponible para usted en las primeras etapas de la enfermedad, sería solo una suposición.
El manejo del dolor es crítico con AS. Aplico un parche de fentanilo que dura 72 horas. La fuerza es tal que aproximadamente el 50% del tiempo el dolor está dentro de mis límites de tolerancia. Cuando el dolor excede ese límite, tomo percocet para el dolor irruptivo. Soy muy cauteloso con el uso de los percocetos ya que quiero minimizar el desarrollo de la tolerancia a los medicamentos que requeriría aumentar las dosis para manejar el dolor. Cuando el dolor irruptivo persiste más allá de lo que siento que se maneja razonablemente con el percocet, consulto al reumatólogo para obtener medicamentos esteroides que pueden tomar la forma de una inyección o una semana de píldoras con un horario decreciente. En raras ocasiones (una vez cada 5 años) inyectaron una solución de esteroides / lidocaína en la fascia espinal. Si funciona, puede hacer maravillas. Para mí funcionó y bloqueó el dolor severo en un nervio cerca de mi oído. Cuando volvió el dolor 5 años después, se intentó nuevamente pero no ayudó.
Tenga cuidado con los cirujanos espinales. Los codiciosos se aprovechan de las personas con dolor de espalda, pero no hay nada que puedan hacer por las personas con AS. Limpie todo lo que tenga que ver con su espalda a través de su reumatólogo. Del mismo modo evitar quiroprácticos. Debido a que AS dará como resultado la autofusión de la columna vertebral, los ajustes quiroprácticos pueden provocar la rotura y la parálisis de la columna vertebral. Un buen quiropráctico evitará los pacientes con EA.
