Incluso si, como dije, la narcolepsia y la hipersomnia idiopática pueden venir de maneras muy diferentes, creo que puedo responder a su pregunta, al menos por experiencia personal.
Me diagnosticaron una hipersomnia idiopática (que básicamente significa “duerme demasiado, pero no tenemos idea de por qué”) y mi hermano ha sido diagnosticado hace unos años con narcolepsia.
Para dar un poco de matiz al diagnóstico de “hipersomnia idiopática”, debe saber que es solo un diagnóstico predeterminado si no se ha observado un episodio de narcolepsia (o apnea del sueño, depresión, …), pero claramente existe un problema. Y los síntomas recientes que he tenido (alucinaciones hipnagógicas) me llevan a pensar que podría estar en algún punto intermedio de todo esto.
Pero volvamos a su pregunta real: ¿llevamos vidas normales?
Hasta cierto punto, sí. Él trabaja y vive con su novia, y todavía estoy estudiando (quinto año de educación superior, estudiando física, química y biología en una buena escuela de ingeniería en París). ¡Podemos salir, ir de vacaciones, trabajar, tener amigos y hacer lo que hacen las personas normales!
Ambos estamos tomando ayuda química de forma regular, porque de lo contrario la vida cotidiana sería complicada y peligrosa (intentemos conciliar el sueño en el transporte público …) y no podríamos trabajar o estudiar muy fácilmente.
Estudiar, como dijo el anterior Quoran, después de las clases es bastante difícil, pero trato de obligarme a seguir. He tenido algunos problemas con los exámenes, porque me quedé dormida durante algunos o perdí el foco por completo y me desconecté, pero ahora que he encontrado el equilibrio adecuado para mis medicamentos es mucho mejor. Aún así, trabajar en algo no muy estimulante, como aprender de memoria algunas cosas es realmente difícil ahora.
Creo que la mayor diferencia entre la vida “normal” y nuestra vida es la planificación. Cuando salimos, evaluamos cuándo podríamos ir a casa para tomar suficientes medicamentos para estar despiertos hasta que volvamos a casa, pero para poder dormir cuando queramos. Y dado que las ayudas químicas están altamente reguladas (al menos en Francia), también tenemos que planear obtener la prescripción de 28 días a tiempo, y acudir en los 2 días siguientes para obtener la medicación en la farmacia indicada.
Otra cosa es que, para mí, y en menor medida para mi hermano, algunas situaciones se han vuelto realmente extenuantes (lugares abarrotados, lugares ruidosos …), y tendemos a evitarlas tanto como sea posible.
Básicamente, es una vida bastante “normal”, pero con cierta organización y tanta estructura como puedas obtener. Solo tienes que elegir lo que es más importante, y darte cuenta de que a veces solo tienes que dejarlo ir (si entrar en lugares aburridos o abarrotados o estresantes es agotador y no puedes divertirte, no vale la pena tratar de vivir EXACTAMENTE como otras personas su edad que quiera ir de fiesta o pasar el rato en lugares públicos abarrotados).
Y por supuesto, contar con amigos / familiares útiles y agradables helps porque han sido mi zona de confort / relajación desde que me convertí en un oso de peluche dormido, la hipersomnia solo te ayuda a elegir con quién realmente vale la pena pasar el tiempo 😉
