Aquí hay algunas sugerencias, parece que tu hermana tiene suerte de tenerte en su vida.
No descuides tus propias necesidades emocionales. Tu hermana lidiará con el miedo y la depresión que trae un diagnóstico como este, y tú también lo harás. Haga lo que pueda para obtener apoyo para ambos, trate de darse cuenta de dónde puede estar tratando de hacer demasiado o no lo suficiente para ayudar. Aprende a perdonarte a ti y a tu hermana.
Hay un par de buenos libros que tal vez quiera obtener: el primero es Tormentas Cerebrales por John Palfreman. Esta es una buena historia de PD junto con las instrucciones actuales en la investigación. Palfreman es un periodista de ciencia que tiene un PD. El segundo es Mi Degeneración, por Peter Dunlap-Schohl. El autor fue un caricaturista editorial para el Anchorage Daily News que desarrolló PD en sus 40 años, esta historia gráfica describe sus primeros 10 años con la enfermedad con honestidad y humor.
Asegúrese de que su hermana tenga un buen neurólogo, con capacitación específica en el tratamiento del Parkinson, y que se tome el tiempo y la trate con paciencia y respeto. Los síntomas son diferentes para cada persona, al igual que las respuestas a los medicamentos. Por ejemplo, tengo un temblor que no responde a la levodopa, pero tengo un amigo cuyo temblor está completamente controlado con la misma droga. El objetivo es encontrar el régimen farmacológico óptimo, y un buen neurólogo puede ayudar a resolverlo.
Si puede, haga que su hermana participe en un programa de ejercicios, si es posible uno que esté estructurado en torno a las necesidades específicas de los pacientes de Parkinson. En mi experiencia, esta es la mejor forma de lidiar con los síntomas motores del Parkinson y ponerse en contacto con otros pacientes con EP que pueden funcionar como un grupo de apoyo. Una clase de ejercicios estructurados para pacientes con EP puede ser útil ya que todos en la clase tendrán más o menos los mismos problemas.
Sobre todo, no olvide que es posible vivir una vida feliz y significativa con esta enfermedad.
¡Buena suerte!
