Este fue uno de los momentos más difíciles no solo en mi vida sino también para toda nuestra familia. Especialmente para mi hijo y mi nuera.
Sudbury EE. UU., Agosto de 2015.
Desde la última semana, nuestra nieta más joven, An, de 6 meses, tenía tos severa. Nuestro hijo y nuera la llevaron al pediatra. Lo diagnosticaron como crup . Pero la tos no disminuyó con los medicamentos incluso después de una semana.
Y esa mañana a las 4 en punto, el bebé tenía problemas respiratorios. Ella estaba teniendo dificultad para respirar.
Mi hijo y DIL se apresuraron a acudir a uno de los famosos otorrinolaringólogos (especialista en otorrinolaringología) de Boston.
A las 6 en punto, mi hijo me llamó y me dijo que iban a realizar una broncoscopia . Es una prueba realizada para ver las vías respiratorias y los pulmones de una persona. para más detalles, consulte Broncoscopia – Wikipedia. Usualmente le dan anestesia a los bebés mientras realizan esta prueba.
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Al escuchar el nombre de la prueba, mi corazón comenzó a latir rápidamente. Pero no le pregunté los detalles. No quería que molestara más.
“¿Cuándo obtendrás los resultados de la prueba de descanso?
“Creo que en 2-3 horas”
Esas 2-3 horas parecieron eras. Todo lo que pudimos fue buscar en Google ‘broncoscopia’
¿Cómo puede un bebé de seis meses tomar todo esto?
Finalmente llegó la llamada.
“S, ¿Cómo está An? ¿Cuáles son los resultados de la prueba?
“Amma, han realizado una traqueotomía en una situación de emergencia”
“¿Pero, qué es esto?”
“Su tubo de viento era muy estrecho. Esa fue la razón de su problema para respirar. Entonces le hicieron un agujero en el cuello y desde allí se insertó un tubo. La respiración se realiza desde ese tubo artificial. El tubo se llama trach “.
Mis ojos se llenaron de agua. Con gran control, sin sonar alarmado, le pregunté “¿Por cuántos días permanecerá el tubo allí?”
“No días amma, años. puede ser uno, dos o tres años. Depende”
Hubo un silencio de ambos lados durante unos segundos.
“Amma, te contaré todo por la tarde. Es posible que tengamos que permanecer en el hospital durante quince días “.
“Está bien Nanna. Cuídate. No te preocupes por Aa (nuestra gran nieta). la cuidaremos “.
No quería hacerle más preguntas. Sabía lo tenso que debía estar.
A los dos no nos apetecía almorzar ese día. Por el bien de Aa fingimos ser alegres.
Todo lo que podía hacer era solo google y google. Eso fue todo. Pero todo fue muy técnico. Mi esposo y yo entendimos poco. Sin embargo, pudimos distinguir algo.
Para detalles, ver Traqueostomía.
Por la noche, mi hijo llamó nuevamente.
“Nanna, ¿cómo está?”
“Ella está bajo sedación. Dormido”
“¿Cuál será el efecto de esta traqueostomía?”
“Ahora su cuerda vocal está bloqueada, no podrá hacer ningún sonido”
“¿No puede llorar?”
“¡No, ni siquiera llorar! todo será como una película muda. Puede que tengamos que quedarnos aquí por quince días “su voz se ahogó.
Hubo un gran nudo en mi garganta.
¡Un bebé pequeño que literalmente chillaría a gran altura cuando tenía hambre, ahora no podrá ni siquiera hacer un pequeño sonido!
Quince días de hospitalización se prolongaron a veinticinco días.
Fue un gran desafío para los dos ver que nuestra hija mayor, Aa, no echaba de menos a sus padres.
(Lea la respuesta de Vijaya Lakshmi a ¿Cuál es el cumplido más grande que ha recibido alguna vez? Si tiene tiempo).
Cada vez que visitamos el hospital, nuestro corazón se derretía al ver un llanto sin hacer ningún sonido.
Tanto mi hijo como DIL comenzaron a preparar a Aa (anciano) para An silenciosa (más joven).
La gente del hospital regaló este muñeco de peluche a Aa.
El cuello del bebé con la traquea se parecía a la imagen de arriba.
La gente del hospital generalmente le da este juguete suave al hermano del bebé traqueal, para que se sienta cómodo al ver a su hermano con una traqueotomía alrededor del cuello.
Para cuando An fue dada de alta del hospital, Aa estaba mentalmente preparada para ver a su hermanita silenciosa.
Hijo y DIL recibieron capacitación para muchos trabajos en el hospital. Cada trabajo fue desafiante.
El cinturón traqueal tuvo que ser limpiado dos veces al día.
La traqueotomía (tubo insertado) tuvo que cambiarse una vez a la semana.
Ahora no habrá secreciones por la nariz. Ellos serán de ese tubo traqueal. Las secreciones tenían que ser succionadas con una máquina de succión cuando las hubiera.
Conexión de la traquea a la tubería de oxígeno en caso de emergencia.
Dar respiración artificial de la boca en caso de emergencia.
Aprendieron todo esto, mientras hablaban con la persona mayor alegremente por Skype todos los días y la preparaban para su llegada.
Finalmente llegaron a casa después de 25 días.
Con ellos llegaron unas 10 cajas llenas de cosas.
Ahora hay tantos problemas por resolver.
Como el bebé no puede emitir ningún sonido, alguien tuvo que vigilarla constantemente.
El mayor no debería sentirse excluido por la atención constante al más joven.
Trabajos adicionales del bebé como cambiar el cinturón de traqueostomía, succión frecuente y muchos más.
En los EE. UU. No existe el concepto de ayuda doméstica, por lo que tuvimos que hacer trabajos rutinarios como cocinar, lavar los platos, lavar la ropa.
En la noche, la traqueotomía del bebé estaba conectada a un humidificador. Que se veía así pero no es su foto ( imagen de Google )
Este es el humidificador.
Su dedo estaba conectado a un oxímetro de pulso. Se veía así:
Toda la noche tuvo que dormir con esos dos tubos conectados a ella.
Siempre que haya alguna anormalidad en la frecuencia del pulso, la ingesta de oxígeno o el latido del corazón, el oxímetro emitirá un sonido de alarma.
Este sonido de alarma se podía escuchar desde cada habitación de la casa y también en el monitor para bebé instalado.
Pero, ¿y si el bebé se despierta en la noche y llora (sin sonido)?
En tal caso, el oxímetro no emitirá ningún sonido. Permanecer despierto toda la noche durante dos años, incluso por turnos, no era práctico.
“Diseñaré un sistema que dará una alarma cuando el bebé se mueva. Tomará de una semana a diez días instalar ese sistema “, dijo mi hijo.
“De acuerdo, distribuyamos los trabajos entre cuatro de nosotros”, dijo su esposo.
“V (DIL), cuidas por completo al bebé. S (hijo) completará su proyecto mientras ayuda a V con el cambio de traqueotomía, etc. No es necesario que se preocupen por trabajos de rutina como cocinar, platos, etc. Los dos nos encargaremos de todo. Y no te preocupes por A (anciana nieta) Yo me ocuparé de ella “, dije.
“Todos cenaremos juntos como antes con el bebé sentado en una silla de bebé alta”
“¡De acuerdo!”
Son ordenó en línea ‘Raspberry pi’, una cámara web de alta resolución y un micrófono. (Los ingenieros aquí saben qué es Raspberry pi. Otros pueden buscarlo en Google. No es más que un pequeño circuito de computadora)
Él conectó todo esto al oxímetro. Y escribió un código y diseñó una aplicación y lo llamó “monitor de sueño bebé”.
Esta aplicación se abriría en cualquier navegador web (después de iniciar sesión). Cuando el bebé se movía, le daba una fuerte alarma. Detecta no solo los movimientos del bebé, sino también las anomalías en el oxímetro.
Él dio diferentes sonidos para diferentes cosas. En la noche antes de irse a dormir, ambos mantendrían abierta esa aplicación en sus teléfonos inteligentes.
Después de que lo instaló, todo el mundo podía dormir tranquilamente.
Todos solíamos hablar con el bebé como de costumbre mientras cenábamos.
Había muchos otros problemas que enfrentar. Por miedo a que la respuesta sea muy larga, no los estoy escribiendo a todos aquí.
Finalmente, en agosto de 2016, se eliminó la traqueotomía.
Ahora, An es tan normal como cualquier niño de su edad.
Un, ahora dos años y ocho meses, habla mucho y ella es una cosa traviesa.
(Mi hijo y DIL no se sienten cómodos con publicar sus fotos aquí. Así que publiqué las imágenes de Google)
Edición 1: Hablé con mi hijo hoy. Él dijo que no iba a comercializar el código. Él lo mantendrá como fuente abierta . Se requieren pequeñas modificaciones en el código para todos. Después de completarlo, él me informará y daré el enlace.
El instrumento que hizo ya fue donado a un hospital.
El código fuente está disponible en srinathava / raspberry-pi-sleep-monitor
Hoy estoy feliz. Un llamado y le dijo ‘Happy deepavali nanamma’ en una voz alegre.
Imágenes: cortesía de Google