Ahora puedo dar un poco más de detalles. Esta condición es una de las más raras del grupo MHE, exoestosis hereditarias múltiples – Wikipedia. Tan raro, de hecho, que una buena parte de los ortopedistas nunca han oído hablar de esta afección. Básicamente, si el cartílago dentro de mi médula ósea no tiene ningún lugar para subir, (debido a la obstrucción dentro de las áreas de mi articulación), el cartílago crece en las áreas musculares. Entonces, en otras palabras, literalmente tengo huesos (en la terminología de Dr (s), tengo lo que se conoce como tumores óseos congénitos benignos), que están creciendo en mis músculos, que también presionan mis nervios.
Suena doloroso? Bueno … es tan doloroso como suena, y tal vez incluso peor dolor que eso! Si saca algunas imágenes de resonancia magnética (MRI) existentes de osteocondromatosis, verá que los huesos literalmente se parecen a las garras de langosta que crecen directamente en los músculos mismos. He pasado por algunos Dr (s), (principalmente manejo del dolor, así como ortopedia), y todos dicen lo mismo, no hay cirugías disponibles para mi condición. Esto se debe a que el “múltiplo” en mi condición, es SERIO, múltiplos. Si entran y extraen muy poco del daño afectado, el Dr corre un alto riesgo de hacer más daño que bien. si entran y sacan demasiado, bueno … ¡entiendes la imagen!
Lo único que se puede hacer es tratar de obtener algún tipo de control sobre el dolor con medicamentos para el dolor. Estoy hablando de lo mejor de la línea, incluyendo un par de narcóticos, que a algunos adictos a las drogas les ENCANTARÍA tener en sus manos. como se podría imaginar, estos no son tan efectivos como me gustaría que se supone que son. Un médico proclama que aproximadamente 1 de cada 500,000 personas nacen con esta condición. Yay yo, ¿eh?
El mayor dolor (juego de palabras), es que no puedo dormir debido a esta condición. Gran sorpresa, ¿eh? Está a unos 30 minutos de las 4 a.m., el 20 de marzo. en el momento en que estoy escribiendo esto. No he estado durmiendo desde las 7:30 a.m., 19 de marzo. ¡El dolor me está afectando tanto! El problema más grande en este momento es que hay un tumor en mi pie derecho que está pellizcando un nervio en mi pie. Bajarme con el pie derecho me hace pensar que me voy a poner de parto.
Entonces, después de escribir todo esto, supongo que debería volver al tema principal de mi pregunta, y eso es dormir, o mejor dicho, no tenerlo. Estoy seguro de que hay otras personas que sufren de dolor crónico en este sitio, que están experimentando de lo que estoy hablando, y están perdiendo a su pequeño amigo que se conoce con el nombre de sueño. Así que mi pregunta para usted es esta: ¿Cuál es su tiempo de sueño promedio en un período de 24 horas, y cómo esta falta de sueño afecta su vida personal?
