Cuando un paciente acepta compartir sus detalles con sus proveedores de atención médica, ¿cómo puede un individuo / organización externo obtener esos datos de pacientes acordados?

Hay muchas formas legales en que una entidad externa puede obtener acceso a sus datos médicos sin su consentimiento , que incluyen:

  • para la coordinación de la atención (otros médicos, hospitales, etc.) – esto a veces requiere el consentimiento explícito del paciente y, a veces no
  • para coordinación de pagos (seguro de salud, compañías de facturación, etc.)
  • para fines de administración de la práctica (que incluye, por ejemplo, la compañía de TI que proporciona el sistema para registros médicos electrónicos)
  • para fines de supervisión médica
  • para fines sancionados de política e investigación (Medicare, en particular, mantiene enormes bases de datos de información personal increíblemente detallada sobre sus beneficiarios, que en su mayoría se informan a través de proveedores médicos.) Si es beneficiario de Medicare, puedo averiguar si necesita ayuda para vestirse o Tengo un historial de abuso de drogas. Puedo perder mi trabajo si mi empleador se entera, pero podría.
  • a través de una citación, donde un tercero tiene un interés legal legítimo en su historial médico
  • a través de programas de informes públicos. Parte de la información es importante por razones de salud pública (por ejemplo, casos de infección por VIH), se comparte información para proteger a los pacientes de su propia estupidez (por ejemplo, recetas de drogas con alto potencial de abuso y / o alto valor comercial) para evitar que los pacientes obtener recetas duplicadas de múltiples médicos)

Cínicamente, ¿cuánto dinero tienes?

Recientemente ha habido un gran escándalo en el Reino Unido donde el NHS compartió registros médicos de 1,6 millones de pacientes con Google. Los datos de los pacientes se han revelado a corporaciones privadas, incluso cuando los pacientes ‘optaron por no participar’. Estas no son instancias aisladas.

El resultado más bien saludable en la informática de atención médica es este:

La posesión es el 100% de la ley.

No puedes creer esto. Sugiero que te encuentres en la misma habitación que cualquier grupo de personas que administren datos de atención médica, y solo escucha en silencio.

La forma en que debería funcionar:

  1. Los pacientes deben poseer sus propios datos;
  2. La administración de los datos debe ser robusta, con una seguridad excelente;
  3. Los pacientes deben controlar quién visualiza y usa los datos;
  4. Cuando corresponda, la “anonimización” de los datos debe ser sólida, de modo que la “anonimización” es imposible, o casi imposible, incluso con otros datos disponibles públicamente.
  5. Los pacientes deben tener suficiente confianza en 1-4 para darse cuenta de que interesa a todos analizar los datos anónimos.
  6. Toda la información disponible debe analizarse cuidadosa y expertamente de manera continua, de modo que podamos detectar los efectos adversos de los medicamentos y procedimientos desde el principio, idear nuevas ideas para un mejor tratamiento y, en general, brindar atención médica más oportuna y de mejor calidad.

Tristemente, como he notado aquellos que tienen los datos, poseen los datos; la administración y la seguridad son de mala calidad en todo el mundo; los controles son casi inexistentes; y donde aquellos que tienen los datos incluso se molestan en anonimizar, a menudo lo hacen mal.

La única razón por la que aún no ha habido más problemas es la calidad de los datos dudosos, ya que esto hace que el uso generalizado sea problemático.

Mi 2c, Jo.

Como individuo, puede obtener la información si el paciente lo agrega como un contacto verificado cuando completa su documentación de HIPAA. También podría ser nombrado en una directiva avanzada como un apoderado médico si el paciente está incapacitado.

Como compañía, la compañía tendría que tener un acuerdo comercial firmado (también cubierto por las regulaciones HIPAA) con el hospital o grupo de médicos donde se trata al paciente. Las compañías de facturación, los grupos de consultoría, las firmas de auditoría y las compañías de seguros de salud son algunas de las entidades que están cubiertas por acuerdos comerciales porque necesitan acceso a la información de los pacientes en el curso de sus actividades comerciales. Se describen en general en el acuerdo HIPAA firmado por cada paciente.