¿Sufres de ALS?

Sí.

A menudo hay mucho dolor asociado con la ELA de las neuronas motoras superiores que da a las neuronas motoras inferiores órdenes espásticas que producen calambres dolorosos y generalizados (es decir, “caballo de batalla”). Tropezar y caer resulta en hematomas, huesos rotos y dientes perdidos (yo mismo anoté esa indignidad particular con una planta facial en concreto). Con frecuencia se produce asfixia cuando los músculos de la lengua se debilitan. A medida que los músculos se alejan, el hueso ya no se protege de la piel, por lo que las llagas pueden salir de estar demasiado tiempo en un lugar demasiado tiempo. La desnutrición puede ocurrir al no poder comer adecuadamente (hasta que uno obtiene un tubo de PEG).

Déjame hacer una digresión un poco y explicar las neuronas motoras “superiores” y “inferiores”. Las neuronas motoras “superiores” (UMN, por sus siglas en inglés) van desde la corteza motora en el cerebro y extienden los axones hacia la columna para controlar las neuronas motoras “inferiores”. Las neuronas motoras “inferiores” (LMN) se extienden desde la espina hacia los músculos para controlar su contracción. En ALS, las UMN y LMN se dañan pero exhiben características diferentes. Cuando se dañan los UMN, los mensajes que envían se ponen nerviosos y producen espasticidad (rigidez y rigidez en los músculos) y calambres brutales en áreas grandes. Cuando los LMN están dañados, esto produce debilidad y pérdida de control muscular. Dejar caer objetos y tropezar se vuelve común.

En la actualidad, se estima que 30,000 personas en los Estados Unidos sufren de ELA, con aproximadamente 400,000 a nivel mundial. Alrededor de cada 90 minutos alguien es diagnosticado. Los números de la población actual serían mucho más grandes, excepto que no existe un tratamiento efectivo para la ELA, por lo que la (s) persona (s) con ELA (PALS) mueren rápidamente, dentro de 2 a 5 años del diagnóstico.

Si desea ayudar, puede donar al ALS Therapy Development Institute (ALSTDI ALS Therapy Development Institute) o Hope Now For ALS (HNFA Hope Now para ALS – 21st Century Clinical Trials for ALS). HNFA está trabajando para mejorar el pensamiento de la FDA sobre ensayos clínicos desde la década de 1960 hasta el siglo XXI. ALSTDI es el único laboratorio de investigación completo dedicado exclusivamente a la erradicación de ALS. También tengo mi propia “biotecnología guerrillera” sin fines de lucro que realiza pequeñas investigaciones de alta recompensa de alto riesgo sobre temas que otros laboratorios con fines de lucro consideran demasiado arriesgados o nunca escuchados (investigación del SciOpen Research Group o SRG ALS por la primera biotecnología guerrillera del mundo).

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