Podría estar muriendo, pero ninguno de los médicos se preocupa en absoluto (a los 19 años, mujer). ¿Qué hago (sin charlatanería por favor)?

Mi corazon duele por ti. Estuve en la misma situación y no recibí un diagnóstico real hasta que tuve 38 años. Yo también tuve el diagnóstico de fatiga crónica y fibromialgia. Ambos son básicamente una máscara para aplacar a los pacientes cuando los médicos no pueden llegar a un diagnóstico real. Esto no quiere decir que no estés en constante dolor y mucho más cansado que las personas normales. Esto es solo para decir que la traducción literal de la fibromialgia es “dolor muscular”. Si fue a ver a un médico y le dijo, “mi estómago tiene un dolor espantoso, por favor dígame qué sucede”. Y el médico dijo: “tiene estómago”. Dolor. “¿Alguna vez estarías satisfecho? ¡¡¡No!!! Entonces, ¿por qué los pacientes con dolor crónico están satisfechos con la “fibromialgia”? No deberíamos ser! La fibromialgia es solo un nombre elegante para un síntoma que ya sabes que tienes. No acepte esto como la causa de sus problemas de salud.

En mi caso, tuve el síndrome de Ehlers Danlos, tipo de hipermovilidad. No puedo decir que esto es lo que tiene, pero solo puedo instarlo a abogar por usted mismo y no aceptar ningún “fibro” como respuesta. Vi a 3 reumatólogos, un neurocirujano, demasiados médicos de atención primaria, incluso un médico de manejo del dolor, varios fisioterapeutas, psiquiatras, psicólogos y otros especialistas hasta que conseguí una cita con un genetista que realmente revisó mis registros familiares y de hecho me escuchaste Probablemente fue la cita médica más larga de mi vida, pero cuando me fui finalmente tuve un nombre para lo que estaba mal conmigo. Si bien no existe una cura para lo que tengo, ahora tengo un plan para controlar el dolor y evitar futuras complicaciones graves. Finalmente, también tengo un nombre para mi condición y doctores que no creen que estoy reaccionando de forma exagerada o que lo estoy inventando.

Te deseo lo mejor. Por favor, siéntase libre de escribirme si tiene más preguntas. Sé lo horrible que es ir por la vida sin respuestas sobre tu salud y bienestar básico.

Bueno, creo que todos deberíamos saber que a estas alturas no se puede obtener una atención médica decente en la web, así que … obviamente estás atrapado tratando de encontrar un nuevo médico u obtener más información sobre las posibilidades y presentar tus hallazgos o los de tus amigos, etc. doctores para convencerlos. Es un punto difícil, porque los médicos no reciben este tipo de súplicas tan bien y es difícil revisar los 7 años de síntomas. Tengo dos pensamientos para ti:

1. Lo que sea que tenga no lo mató en 7 años O “se declaró” con síntomas más específicos o cualquier otro problema que mencione. Eso, al menos, es una buena noticia, y SÍ más que nada con la fatiga crónica y la fibromialgia porque la mayoría de las otras afecciones ya tendrían síntomas, signos y hallazgos de laboratorio diagnosticables. Por supuesto, ambas cosas no se comprenden bien y podrían ser enfermedades múltiples por sí mismas.
2. Obviamente, debe dejar de conducir, porque quedarse dormido en realidad lo matará a usted y posiblemente a otras personas también, si va a conducir en ese momento.

Hola, mi esposa tiene una condición similar. Todos los exámenes regresaron negativos incluso después de ver más de 30 MD. Todo esto cambió cuando se hicieron las preguntas correctas y se realizaron las pruebas correctas. La falta de energía, los síntomas de letargo por fatiga que aparecen y que reciben un diagnóstico de fibromialgia o fatiga crónica se relacionan muchas veces con la disfunción mitocondrial. Hable con un buen especialista en medicina integradora o funcional. Para que puedan diagnosticarte correctamente. Cuídate. Dr. D.

Lo alentaría a obtener una referencia o buscar atención alternativa por su cuenta

No sé qué te pasa. Por lo que sé, sus diagnósticos son correctos y está recibiendo la atención adecuada. Pero usted está teniendo problemas importantes, no está claro en su descripción que las afecciones diagnosticadas expliquen todos sus problemas, y claramente no confía en la atención que ha recibido. Creo que la mayoría de los médicos no dudarían en proporcionar referencias para usted si usted lo solicitó. Si lo hacen, mira por tu cuenta.

Hay una serie de condiciones que pueden estar asociadas con los síntomas que describe. sin evaluarlo y revisar su evaluación hasta la fecha, no sé qué especialista se apropiaría. Un buen internista general o reumatólogo podría ser un buen lugar para comenzar. Un centro médico o instalación académica podría ser útil.

Usted dice que no está deprimido. No tengo ninguna razón para estar en desacuerdo contigo. Sin embargo, recuerde que muchos medicamentos comúnmente llamados “antidepresivos” a menudo tienen muchos otros utilizados. Además, si se recomienda la evaluación de la psiquiatría, no la descartaría. Sus síntomas son demasiado debilitantes para que pueda ignorar las vías válidas de evaluación. Algunas personas ven la psiquiatría como un desprecio, un rechazo de sus síntomas. Para ser honesto, algunos doctores lo tratan de esa manera. Pero a menudo es parte de una evaluación exhaustiva o una parte importante de un plan de tratamiento integral.

De acuerdo, sus síntomas son muy similares a los míos, y si, después de la prueba, le han diagnosticado ME y fibro (lo cual parece un tanto extraño para Dx), yo estaría más de acuerdo con el diagnóstico dada la información que me ha proporcionado.

Pero debes entender que estos no son diagnósticos de mierda. ME es una enfermedad desagradable y es debilitante. Me costó mi trabajo y una buena parte de la limitada vida social que tenía, así sé de dónde vienes. Y te deprimirá, te enojará (y suenas bastante enojado).

Ahora estaré de acuerdo contigo, puede que no sea depresión. Pero estas condiciones sí tienen un componente psicológico, un estilo grande y un dolor y agotamiento constantes que pueden llegar incluso a la mente más fuerte. ¿Puedes ver a un buen terapeuta con especialización en mí / fibro? Le ayudarán a aprender a manejar su condición para que, aunque nunca será mejor, al menos sea más soportable. Ha hecho el mundo de la diferencia para mí, y siempre me he burlado de la idea de la terapia.

Si leo tu caso como estudiante de medicina, dejaría la fibromialgia como diagnóstico.

No sé qué investigación médica han realizado esos médicos, pero la fibromialgia podría ocurrir en el contexto de otras enfermedades como la artritis reumatoidea y el hipotiroidismo; esto puede hacer que se sienta cansado y débil. Otras consideraciones serían

• Dolor torácico atípico
• Síndrome de fatiga crónica
• Múltiples sensibilidad química
• El síndrome del edificio enfermo
• Vulvodinia
• Vestibulitis vulvar

Este es un cuestionario autocontenido y debe proporcionarle más pistas y guiar a su médico cuando vaya de visita la próxima vez.

cuestionario

Me diagnosticaron fibromialgia hace casi 20 años. No me había quejado de los síntomas, pero mi muy buen médico en ese momento lo detectó con la prueba de detección. Rechacé el diagnóstico porque también pensé que era una enfermedad falsa. Curiosamente, un síntoma finalmente me convenció de que es real. Por lo general, se encuentran múltiples lipomas. Tengo literalmente cientos, uno incluso en mi pulmón. Estos son crecimientos grasos perfectamente inofensivos. Si pasas las manos sobre tu piel, son fáciles de sentir. Odio la explicación fácil y habitual de los nervios sensibles. Obviamente es mucho más y necesita un estudio serio. La mejor de las suertes.

La fibromialgia es tratable, pregúntele a su médico acerca de Lyrica. ha estado ayudando a muchos pacientes. te deseo lo mejor