Hay una gran variedad de trayectorias para personas con cánceres avanzados y otras enfermedades incurables donde la esperanza de vida puede medirse en semanas o meses.
Es la incertidumbre de lo que puede traer el mañana, si se pueden superar los obstáculos a la comodidad y el bienestar, la pérdida de control , la falta de capacidad para marcar la diferencia en muchas circunstancias que pueden causar la mayor angustia para los pacientes y seres queridos / cuidadores por igual.
Algunos describen vivir entre visitas médicas.
He descubierto que aquellos pacientes, amigos y cuidadores que se acomodan mejor son aquellos que tienen interés en el conocimiento real no filtrado sobre las posibilidades potenciales, la capacidad de vivir con incertidumbre, la capacidad de consolarse, tener una comunicación abierta y quién tiene el bien. relaciones sociales y familiares,
Estar en una situación en la que uno tiene acceso a buena información con proveedores de servicios de salud que son resueltos y buenos comunicadores puede ser de gran ayuda.
La buena comunicación entre el paciente y el cuidador es muy importante. La capacidad de hacer lo que uno puede, aceptar lo que no se puede hacer y la capacidad de diferenciar entre los dos es muy útil.
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Cómo el médico o la autoridad en la condición en cuestión enmarca la situación es un componente clave de cómo uno se adapta a la situación, tanto física como mentalmente. Tener una comprensión clara de las diversas posibilidades de trayectoria, las probabilidades de dichas trayectorias, así como las estimaciones realistas de cómo una población con el mismo diagnóstico podría ir.
Por ejemplo, cuando me encuentro con una persona que tiene una condición que limita la vida y que desea información compasiva y sin filtrar, podría decir:
“Para su situación individual, no sé cómo podría ir. Si tuviera cien personas con la misma afección, con el mismo grado de enfermedad y el mismo estado de salud, esperaría que la mitad viviría más de seis ( u otro número) meses, y esa mitad no. Podría esperar que 10 pudieran vivir más de un año (u otra duración), y noventa no lo harían. Yo esperaría que muy pocos vivirían más de dos años.
Espero que lo haga tan bien o mejor que cualquiera que haya cuidado en su situación. Espero que estés en la mitad superior, el décimo percentil superior, que superas todas las probabilidades.
Nunca quiero quitar la esperanza, pero sí quiero compartir contigo a lo que nos enfrentamos.
Sepa que si lo desea, trabajaré para ayudarlo con su equipo médico. Trabajaremos para ayudarlo a sentirse lo mejor posible, durante el mayor tiempo posible, trabajando para mantener sus malos síntomas al mínimo y para ayudarlo a vivir lo mejor posible por el tiempo que sea “.
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¿Cómo es vivir con alguien que tiene un cáncer avanzado e incurable hasta el final de su vida? Es diferente para todos, y puede ser difícil para todos. Independientemente de la situación, rodéese con aquellos que tienen su mejor interés en el corazón.
Cuando las personas preguntan qué pueden hacer, cuénteles. “Palear mi caminata, cortar mi césped, limpiar mi baño, frotarme la espalda, comprar algo de comestibles, llevar a mis hijos al cine, sentarse a mi lado y sostener mi mano, contarme chistes divertidos, recordarme sobre nuestra vida juntos , historias sobre nuestros padres, nuestros hijos, nuestra infancia. Reproduzca mi música favorita. Baile conmigo “.
Estar. Estar agradecido. Estar agradecidos.
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