¿Qué cantidad de información de atención médica en línea es precisa?

Recientemente he estado revisando las actitudes hacia Internet en los campos académicos de la salud mental, la neurología y la dermatología. Parece que hay un número de fases que atraviesa cada campo (por separado, tristemente), que parafrasearé semi-seriamente:

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A principios de la década de 1990: “¡He oído hablar de esta nueva cosa llamada Internet! ¡Podría transformar nuestras vidas!”

Finales de los 90 – principios de los 2000 – “¡Oh, no! Mis pacientes vienen con” cosas que imprimieron de Internet “pidiéndome que les recete un medicamento para curanderos, les proporcione una resonancia magnética completa para su tos seca y me pregunten sobre todo tipo de cosas que escucharon “de otro paciente en un foro”. ¡Desearía que dejaran de hacer eso!

A mediados y finales de los 2000 – “OK, estoy usando Sermo, estoy probando Twitter, tengo un iPad, he estado escuchando podcasts médicos, incluso podría haber hecho una edición anónima de Wikipedia o dos en mi área de Sin embargo, todavía me preocupa que la información sea inexacta o engañosa, no estoy del todo seguro de si mi seguro de litigio me cubre si interactúo con pacientes en línea, no me reembolsan las visitas electrónicas, y aunque es genial que algunos de mis pacientes están usando Runkeeper o PatientsLikeMe o TuDiabetes, ninguno de esos datos habla sobre mi EMR, que está principalmente orientado hacia la facturación. Mis pacientes más avanzados están usando 23andMe y preguntándome sobre los estudios de GWAS. No sé realmente muy bien tratar y algunos de ellos están exigiendo medicamentos no aprobados que han leído en revistas médicas para que puedan probar algún tipo de pruebas de observación científica ciudadana. ¡Las cosas seguro han cambiado rápidamente en 5 años! ”

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Los sistemas como PatientsLikeMe están pasando de historias narrativas a datos estructurados, de modo que la “información” puede ser generada en vivo, dinámica y generada por el paciente, en lugar de solo proporcionarla en las historias de investigación tradicionales. Para obtener una cuenta anecdótica de cómo los datos sobre los tratamientos afectaron a un hombre con EM, vea este artículo de la revista NYT (http://www.nytimes.com/2008/03/2…) que hace referencia a esta página dinámica y en vivo sobre la droga. Baclofen: http://www.patientslikeme.com/tr…

En términos de información médica que es estática y objetiva en lugar de basada en datos o basada en la interacción del paciente, Wikipedia es el principal éxito para la mayoría de las enfermedades de una búsqueda en Google. Mi área de especialización, ALS, tiene una página a la que se accede unas 4.500 veces * por día * (http://stats.grok.se/en/latest/A…) y hago todo lo posible para trabajar con otros editores para mantener la información que proporciona precisa y algo actualizada.

Un artículo reciente en el campo de los temas de salud mental en Wikipedia descubrió que es tan bueno como un libro de texto de psiquiatría, lo cual es una gran mejora con respecto a estudios anteriores (http://journals.cambridge.org/ac…)

Se han hecho llamamientos para que las sociedades académicas respalden a sus miembros a fin de que realicen más contribuciones para mejorar la calidad de la información (http://journals.cambridge.org/ac…), algo que la Asociación para la Ciencia Psicológica ha apoyado, por ejemplo (http: / /www.psychologicalscience…)

Es importante destacar que hay algunas pruebas para demostrar que la situación está mejorando y que la información en línea se está volviendo cada vez mejor: http://www.sciencedirect.com/sci…

Por lo tanto, tomaría estudios anteriores (antes de 2010) con un grano de sal.

Esta es una pregunta extremadamente importante, pero solo puede dar como resultado respuestas inexactas.

Algunos problemas:
– incluso si un sitio es 50% “inexacto”, ¿cómo sabe un consumidor qué es el 50%?
– a menudo no hay una “respuesta correcta” para cada paciente con la misma enfermedad
– incluso los médicos pueden dar información incorrecta o engañosa – e incluso la ortodoxia médica puede ser incorrecta.

El concepto de que hay un “estándar de oro”, con doc’s, centros médicos académicos y agencias gubernamentales como sus protectores no es del todo correcto. Hay una cantidad sorprendentemente grande de consejos para los cuales el apoyo científico no es muy fuerte, sin embargo, se dan consejos sin una indicación de cuán sólida (o incierta) es realmente su base científica.

Idealmente, los consejos deberían incluir la evidencia en que se basa. Sin embargo, pocas personas tienen la habilidad de describir la ciencia que subyace al cuidado de la salud en formas que una persona común puede entender (y aún menos consumidores saben o se preocupan lo suficiente por el método científico para buscar respuestas en estos términos).

Los consumidores buscan la simplicidad, y desafortunadamente la ciencia, aunque a menudo es una búsqueda de simplicidad, a menudo es muy compleja.

En cuanto a los estudios de Internet como fuente de información, no soy un experto en este campo, pero puedo ofrecer algunas publicaciones recientes que definitivamente parecen detectar un patrón constante de información de mala calidad (perdónenme por mi sesgo neuroquirúrgico):

Hay una revisión general del estado de cosas en general a partir de 2002: “los resultados del estudio y las conclusiones de los sitios web relacionados con la salud varían ampliamente. Se necesitan definiciones operativas de los criterios de calidad .
Estudios empíricos que evalúan la calidad de la información de salud para los consumidores en la red mundial: una revisión sistemática.
Universidad de Toronto, Centro para la Innovación en eSalud Global.
JAMA 287 (20): 2691-700 (2002 de mayo)

“la mayoría de los sitios web no son suficientemente completos y precisos”.
Calidad de la información sobre la hernia de disco cervical en Internet.
SUNY (Brooklyn, NY)
Spine J 10 (4): 350-4 (2010 de abril)

“La gran mayoría de los sitios tenían poco valor informativo y más de un tercio buscaban ganancias comerciales secundarias”.
Hernia de disco lumbar: evaluación de información en internet.
Universidad de Brown
Spine 30 (7): 826-9 (abril de 2005)

“La información sobre el síndrome del túnel carpiano en Internet es de calidad limitada y escaso valor informativo”.
Evaluar la fuente y el contenido de la información ortopédica en Internet. El caso del síndrome del túnel carpiano
Universidad de Pennsylvania
J Bone Joint Surg Am 82-A (11): 1540-3 (2000 nov)

“La información sobre la escoliosis en Internet tiene una calidad limitada y un valor de información deficiente. Aunque la mayoría de los sitios web eran académicos, la calidad del contenido y los puntajes de precisión seguían siendo deficientes”.
Surfeando para la escoliosis: la calidad de la información disponible en Internet.
SUNY (Brooklyn, NY)
Spine 30 (23): 2695-700 (diciembre de 2005)

Incluso hay un sitio enfocado en tratamientos para el dolor de espalda que identifica áreas controvertidas, en el cual “proporciona una opinión en tiempo real sobre la membresía de EuroSpine, representada por el porcentaje de votos que avala cada opción de tratamiento”. (consulte: http://www.eurospine.org/p310000 …)
Información y educación del paciente con los medios modernos: la línea de pacientes de la Sociedad de la columna vertebral.
Un consorcio europeo
Eur Spine J 18, Suppl 3: 395-401 (2009 ago)

La información sobre los sitios web de medicina alternativa parece tener un problema similar:

“Ningún criterio de calidad o característica del sitio web, individualmente o en combinación, identificaba información inexacta confiablemente … Sin embargo, las páginas web que contenían información sobre medicina complementaria y alternativa tenían muchas más probabilidades de contener imprecisiones”.
Los criterios de calidad del sitio web citados comúnmente no son efectivos para identificar información inexacta en línea sobre el cáncer de mama.
Grupo de la Universidad de Texas
Cancer 112 (6): 1206-13 (marzo de 2008)

“Muchas fuentes de información contienen consejos sobre terapias que no tienen base científica y pueden poner a los pacientes en riesgo”.
Revisión sistemática basada en internet de medicina complementaria y alternativa para el glaucoma.
Western Eye Hospital, Londres, Reino Unido
Oftalmología 115 (3): 435-439 (2008 Mar)

Casi el 50% de los médicos de EE. UU. Que se conectan en línea con fines profesionales visitan Wikipedia para obtener información médica de acuerdo con Manhattan Research. Y el 36% de los consumidores estadounidenses buscaron información de salud en Wikipedia según el estudio DTC de Rodale.

Wikipedia aparece en el top 10 de los resultados de más del 70% de las consultas médicas en cuatro motores de búsqueda diferentes, según un estudio publicado en el Journal of the American Medical Informatics Association . Por lo tanto, los consumidores y los profesionales de la salud serán conducidos cada vez más a Wikipedia debido a este dominio sobre los resultados del motor de búsqueda.

Entonces, ¿cuál es la precisión de Wikipedia? Un artículo muy publicitado de 2005 en la revista Nature lo comparó con la Enciclopedia Británica y determinó que era una buena fuente de información precisa. Los autores encontraron un promedio de 2.92 errores por artículo para Britannica y 3.86 para Wikipedia. El estudio completo se puede encontrar a cambio de una tarifa aquí: http://www.nature.com/nature/jou

Al final, como con la mayoría de las investigaciones, todo se reduce al sentido común y a múltiples fuentes.

Fuentes:
http://jamia.bmj.com/content/16/
http://www.rodaleinc.com/newsroo