¿Alguna vez has oído hablar de Pete Frates?
El nombre ahora está inextricablemente vinculado con Ice Bucket Challenge y ALS. Esta personalidad es en gran parte responsable de que el desafío se vuelva viral y recaude millones de dólares para la investigación y el apoyo de ALS para los pacientes diagonales con ALS.
ALS – Una maldición :
Antes de eso echa un vistazo a esta enfermedad mortal. ALS o esclerosis lateral amiotrófica: también se conoce como enfermedad de la neurona motora (MND) o enfermedad de Lou Gehrig. Un paciente que tiene esta enfermedad no puede hablar, caminar o mover los brazos. ¡Solo deja tu mente intacta y lentamente en dos años pasarías de ser físicamente una persona 100% apta a un hombre que se comunica solo parpadeando! Para agregar a la miseria, ALS es una enfermedad genética tal que ningún medicamento o terapia aún no se ha inventado para curarla.
Cómo se movió Frates por el camino :
La Asociación ALS sin fines de lucro, una de las tantas causas, dice que tiene 70,000 nuevos donantes desde que el Desafío despegó a fines de julio, y sus capítulos han recibido $ 4 millones en donaciones, en comparación con alrededor de $ 1 millón durante el mismo período del año pasado.
“Nunca hemos visto algo como esto en la historia de la enfermedad”, dice Barbara Newhouse, presidenta y directora ejecutiva de la asociación. “No podríamos estar más emocionados con el nivel de compasión, generosidad y sentido del humor que las personas están exhibiendo a medida que participan en esta iniciativa viral”.
Cuando Frates tropezó con ALS :
Frates, el ex capitán del equipo de béisbol Boston College, fue diagnosticado en 2012 con ALS por el capitán de los Yankees que abandonó el béisbol debido a eso en 1939. Frates, quien también era atleta de tres deportes en St. John’s Prep en Danvers, mantiene un cartel en su pared de Gehrig, y dice “él me inspira todos los días”.
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Frates, debido a ALS, tiene un respirador cuando ya no puede respirar por sí mismo. Ya tiene problemas para tragar, come a través de un tubo de alimentación y tiene una capacidad pulmonar disminuida.
Sus padres describen el diagnóstico el 13 de marzo de 2012. “La siguiente pregunta de nuestra boca fue:” ¿Qué sigue, qué hay que hacer? “No sé cuál fue más devastador, el diagnóstico o que me dijeran que no había nada podríamos hacer “, dice su madre.
Agrega su padre: “Han pasado 75 años desde Lou Gehrig. Debe haber un tratamiento efectivo. Pero básicamente le dijeron a Pete que fuera a GNC [General Nutrition Corporation] y pusiera en orden sus asuntos. ¿Me estás tomando el pelo? No hay nada. horrible. Es devastador. Es inaceptable “.
Solo hay un medicamento aprobado por el USDA para tratar la ELA, pero solo prolonga la supervivencia en dos o tres meses, según la Asociación ALS . Las personas con ELA viven un promedio de 2 a 5 años después del diagnóstico.
Su familia lo apoyó continuamente mientras tomaba su propio Ice Bucket Challenge. “Es una decisión personal y no todas las personas con ALS lo hacen”, dice su padre, John.
Frates uniéndose al desafío :
Frates tuvo la idea del Ice Bucket Challenge de otro joven que padece la enfermedad, Patrick Quinn, que vive en Yonkers, Nueva York. Frates y Quinn se encontraron en línea, y cuando Quinn llega a Boston para recibir tratamientos médicos, se detiene y visita Frates, quien comenzó su propio Desafío el 29 de julio. Desde entonces ha explotado en las redes sociales.
“Desde que le diagnosticaron a Pete, él sabía que iba a tomar parte en cambiar el rumbo de esta enfermedad”, dice su esposa. “No se entiende bien: qué tan rápido progresa, cómo no hay cura, cómo aún no sabemos qué lo causa”.
Está claro que su familia está orgullosa de la forma en que Frates ha manejado la enfermedad en la cual el cuerpo falla pero la mente permanece intacta. “La mayoría de la gente en esta condición no quiere que lo vean, pero Frates se está exponiendo”, dice su padre.
Nota final de Frates para todos :
Frates en una nota minuciosa: “Quiero que el 100 aniversario del discurso de Lou Gehrig sea una celebración de un hombre valiente que se convirtió en el protagonista de una enfermedad con una cura, no un cruel recordatorio de cómo nada ha cambiado en un siglo”.
PD: No se da ninguna descripción científica o genética aquí ya que no soy un experto en genómica. ¡Solo señalé un ejemplo en vivo!
