Apesta.
Es aterrador, frustrante, agotador y desconcertante. También es liberador y a veces delicioso. Es todo esto porque enfrenta una mortalidad segura y sombría con una pérdida rápida de habilidades físicas y dignidad. También cambia su perspectiva a las cosas realmente importantes en la vida que resultan ser lo que muchos llaman “las pequeñas alegrías” (aunque en realidad son tremendas). Y muchas personas que conoces en este viaje final se vuelven para restaurar cualquier y toda la fe perdida en la Humanidad.
El proceso “típico” (no hay dos casos exactamente iguales, yo los llamo “copos de nieve del infierno”) dice así:
1. Observa fasciculaciones (“piel nerviosa”) y / o alguna debilidad crónica y molesta en su brazo o pierna.
2. La debilidad empeora a pesar de las terapias ortopédicas y puede comenzar a experimentar calambres terribles en las extremidades afectadas u otras.
3. Finalmente lo derivan a un neurólogo (si tiene suerte, a veces su médico intentará varias cirugías de espalda). El neurólogo realizará una batería de pruebas para descartar otras enfermedades neurológicas.
4. En este momento, es probable que necesite ayuda para caminar, comer (agarrar utensilios) y / o vestirse.
5. Usted está confinado a una silla de ruedas y necesita ayuda para trasladarse dentro y fuera del inodoro, dentro y fuera de la cama y, probablemente, volteándose en la cama.
6. Suenas borracho todo el tiempo porque tu habla está arrastrada por tu lengua debilitada.
7. Te vuelves fácilmente cansado. Esto se debe a que su cuerpo ha aumentado drásticamente los requisitos de energía y está comiendo más lentamente debido a su lengua.
8. También estás cansado porque tu respiración es difícil. Los músculos del diafragma ya no pueden extraer tanto aire por respiración.
9. Ahora eres tetrapléjico y tu discurso ininteligible. Debe usar un dispositivo para comunicarse. Es posible que haya estado utilizando algo como un iPad antes, pero ahora que su fett, piernas, brazos y manos son inútiles, debe usar un sistema de observación infrarroja. Es lento y frustrante y experimenta fatiga visual.
10. Una noche, mientras duerme, el nivel de CO2 en la sangre aumenta a crítico porque su diafragma no puede activar sus pulmones lo suficiente como para permitir un intercambio adecuado de oxígeno. Tu mueres.
Esa es una vista muy muy simplificada. De nuevo, no hay dos casos iguales. Algunos experimentan insuficiencia respiratoria y del habla, mientras que sus extremidades siguen siendo funcionales. Sin embargo, cada diagnóstico apesta y causa daños irreparables al paciente y a su familia.
