Esta es una pregunta realmente interesante que tiene algunas implicaciones éticas espinosas.
En primer lugar, los estándares actuales de bioética dicen que cualquier material biológico eliminado de su cuerpo le pertenece a usted. Puede dar su consentimiento para que su muestra sea utilizada en investigación médica. No es inusual que su médico solicite su consentimiento para utilizar cualquier tejido extraído durante la cirugía con fines de investigación. Puede otorgar la aprobación sin restricciones, el tejido se puede usar para cualquier propósito o una aprobación restringida. Por ejemplo, podría especificar que el tejido solo podría usarse para un estudio específico definido como parte del formulario de consentimiento.
Usted tiene el derecho absoluto de revocar el consentimiento para el uso de cualquier espécimen en cualquier momento en el futuro y se supone que la institución que lo contiene destruirá rápidamente el espécimen o lo desidentificará para que no pueda ser rastreado hasta la fuente original. Personalmente, tengo un pequeño problema con el concepto de la desidentificación de una muestra pero aún la utilizo para fines de investigación, pero así es como la revocación del consentimiento a veces funciona.
¿Por qué esto importa en absoluto? ¿A quién le importaría lo que le sucede a los tumores de mama malignos, por ejemplo? ¿A quién no le gustaría que su tejido enfermo sea estudiado y tal vez usado para encontrar una cura o tratamiento para una enfermedad?
Puede importar cuando el ADN de su muestra conduce a una prueba o tratamiento muy rentable. ¿Deberías compartir los frutos del descubrimiento? Al igual que con las donaciones de órganos, el donante original generalmente no obtiene nada, mientras que el resto del equipo puede hacer una fortuna. Este es un artículo bastante antiguo sobre el tema, pero no creo que haya cambiado mucho en los últimos 20 años.
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Otro caso que considero una tragedia es el caso de las células HeLa. Henrietta Lacks era una joven negra diagnosticada de cáncer cervical muy agresivo en 1951 y falleció poco después de su diagnóstico. Las células extraídas de ella sin su consentimiento forman la base de la línea celular inmortal humana más utilizada y más prolífica del mundo. Las células de su cáncer han resultado en miles de patentes y miles de millones de dólares en ganancias para las compañías. La Sra. Lacks y sus sobrevivientes no recibieron nada. Creo que es seguro decir, sin hipérbole, que la Sra. Lacks es una de las personas más importantes en la historia médica.
HeLa – Wikipedia
En 2013, NIH finalmente acordó darle a la familia cierto control sobre cómo las células de la Sra. Lacks podrían usarse en la investigación.
Si le interesa la ética médica y quién podría ser el propietario de su espécimen, podría hacerlo mucho peor que leer La vida inmortal de Henrietta Lacks por Rebecca Skloot.
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