¿Cómo es tener síndrome de fatiga crónica?

En términos de síntomas físicos y severidad, tener ME / CFS es bastante parecido a tener SIDA en toda regla, aparentemente, excepto que no te mata. Simplemente permanece enfermo, permanentemente, en la mayoría de los casos.

Digo “aparentemente” porque no tengo ninguna experiencia de primera mano con el VIH o el SIDA, entonces, ¿cómo puedo saber qué tan similares son sus síntomas? Lo último que la mayoría de los pacientes con EM / SFC quieren hacer es cooptar por sí mismos el sufrimiento de otro diagnóstico, especialmente después de escuchar años de “Sí, sé lo que quieres decir. También estoy cansado “de personas sanas bien intencionadas.

Pero cuando los médicos y otros profesionales que tratan ambas enfermedades comparan los dos, tienden a señalar cómo ME / CFS (encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica) no se toma casi tan en serio como el VIH / SIDA, a pesar de causar niveles similares de disfunción y sufrimiento:

“En mi experiencia, (ME / CFS) es una de las enfermedades más discapacitantes que me preocupan, excediendo con creces la enfermedad del VIH, excepto en las etapas terminales”. -Dr. Daniel Peterson

“Ellos [los pacientes con EM / SFC] experimentan un nivel de discapacidad igual al de los pacientes con SIDA en etapa avanzada y los pacientes sometidos a quimioterapia …” -Dr. Nancy Klimas

“[un paciente con EM / SFC] se siente efectivamente igual cada día que un paciente con sida se siente dos meses antes de la muerte, la única diferencia es que los síntomas pueden continuar durante décadas sin fin”. – Prof. Mark Loveless

Los estudios demuestran que los pacientes con EM / SFC experimentan puntuaciones de calidad de vida más bajas que prácticamente cualquier otro diagnóstico, incluida la insuficiencia renal crónica, diversos cánceres, la depresión y la esquizofrenia.

Sé por experiencia que ME / CFS cambia todo. Fundamentalmente transforma lo que significa “vivir”. Destruye cualquier noción previa de prosperar. Nada de lo que dicen los expertos sobre la magnitud de su devastación me ha sorprendido alguna vez; solo me hizo sentir menos solo.

Lo que no sé (además de la causa y el tratamiento, que nadie sabe) es por qué se llama síndrome de fatiga crónica en lugar de Oops, lo siento, ¿fue eso tu vida? Oh querido. Espero que no estés pensando en usar ese … síndrome. La fatiga crónica realmente no comienza a cubrirlo, lo que puede explicar por qué el público en general, e incluso muchos médicos, lo consideran con tibio interés en el mejor de los casos.

Si conoce a alguien que califica para un diagnóstico de EM / SFC, sepa que esa persona se enfrenta a una de las enfermedades más graves y debilitantes conocidas por la humanidad. Y es probable que no haya final a la vista.

Honestamente, probablemente sean un completo rudo.

Hay una variedad de síntomas que hacen que la enfermedad sea difícil de diagnosticar. Tal vez el síntoma más dominante es el sueño no reparador: usted está despierto pero no tiene la energía para levantarse de la cama. Relacionado con ese síntoma está la fatiga post ejercicio: pierdes la capacidad de recuperación incluso del esfuerzo menospreciado. Solía ​​andar en bicicleta de 100 millas con relativa facilidad, hasta CFIDS. En cuestión de semanas pasé de los entrenamientos diarios de alta intensidad a la imposibilidad de salir de la cama. Hay toda una serie de otros síntomas, pero los clasificaría en la parte superior de la lista. Para obtener una mejor comprensión de la enfermedad, vea la descripción de Laura Hillenbrand.

Un autor escapa del síndrome de fatiga crónica

Un montón de días demasiado agotadores para responder una pregunta como esta. Adam lo resumió bastante bien.

Los síntomas aumentan y disminuyen; generalmente no hay signos externos, por lo que la enfermedad no es creíble para la mayoría de las personas, incluso para los profesionales médicos; y no hay acomodo que pueda ayudar a mitigar la discapacidad.

Es frustrante tener una enfermedad con un nombre tan inadecuado y poco científico con síntomas tan significativos y debilitantes, y tratar de explicar los síntomas a las personas que ya han decidido que esto es “todo en la cabeza”.

La única forma de vivir con esto es cuidarse a sí mismo y hacer algún tipo de trabajo que permita períodos de descanso frecuentes: en una cama.

Incluso las largas interacciones sociales son agotadoras. No es una fobia social, como algunos presumen, sino más bien, el agotamiento por sobreestimulación.

A las personas con Síndrome de Fatiga Crónica (PWC) les gustaría hacer mucho más de lo que pueden . No se trata de una falta de motivación, sino de una falta de resistencia .

El síndrome de disfunción inmune crónica de la fatiga (CFIDS o CFS, por sus siglas en inglés) es debilitante y crónico. Hay períodos de exacerbación y períodos de remisión. Los síntomas varían con el tiempo, no solo de mejor a peor, sino también en tipo. Por ejemplo, el dolor articular puede aparecer y desaparecer, la memoria y la habilidad de encontrar palabras pueden aparecer y desaparecer, el mareo puede aparecer y desaparecer, las alteraciones del sueño pueden aparecer y desaparecer, etc.

Pero el síntoma más debilitante es la fatiga, y es la fatiga lo que es diferente de la fatiga normal. El Síndrome de Fatiga Crónica no es lo mismo que la fatiga crónica . La fatiga se siente como si no hubiera dormido durante días, y el descanso realmente no ayuda. Tomar una ducha puede ser un gran logro.

Es un infierno para mí. Como una gripe horrible que nunca desaparece. Demasiado enfermo para sentarse. Agotamiento más allá de la descripción. Imposible describir los síntomas, ya que también tengo Fibromialgia (DOLOR). Intenso mareo, náuseas, dolores de cabeza palpitantes, mente aburrida y olvidadiza. La lista continua. Estoy operando al 3 o 4% de lo que era hace solo 2 años. Solía ​​ser espontáneo, juguetón, curioso, aventurero, creativo, etc. Ahora, estoy destruido. Este soy yo. Otras personas tienen un conjunto diferente de síntomas. Una de las cosas más molestas de esta enfermedad es cuando los amigos dicen que tienen una buena actitud. Y piensan que estás cansado porque estás deprimido. NO NO NO. Me deprimo porque estoy muy, muy enfermo. Y, francamente, es difícil ver el mundo pasar sin mí en él. Entiendo que la actitud no es de vital importancia. Pero, no, no me hará sentir mejor. Pero puede ayudarme a hacer frente. Entonces, sigo revisando mi actitud. Algunos días, como hoy, son particularmente infernales.

Espero que algún día pueda borrar este mensaje, porque mi enfermedad será algo del pasado. Tal como están las cosas, siento que estoy muriendo una lenta y dolorosa muerte.

Para obtener información excelente sobre el tema de CFS, busque el trabajo de Cort Johnson. Además, busca Phoenix Rising. Esta gente sabe sus cosas. Son proactivos e inteligentes. Hay esperanza para la mayoría de las personas. Si sospecha que tiene esta enfermedad, le deseo la mejor de las suertes.

Cuando tenía 20 años, me diagnosticaron mononucleosis y luego tuve una infección crónica por el virus de Epstein-Barr. Estaba tan enfermo que no podía funcionar más de unas pocas horas al día. En lugar de mejorar, mi salud empeoró progresivamente durante los siguientes 18 meses. Luego me diagnosticaron síndrome de fatiga crónica (SFC). Cuando mi condición finalmente tocó fondo, estuve postrado en cama casi todo el tiempo. Las tareas básicas como cepillarme los dientes o tomar una ducha eran agotadoras más allá de la descripción. Tenía constantes dolores de cabeza y musculares. No pude dormir. De repente, tuve alergia a comidas y otras cosas que nunca antes me habían molestado. Los tratamientos convencionales ofrecidos por nuestro médico de familia (medicamentos antiinflamatorios, antidepresivos para dormir) realmente empeoraron mi condición. Probé todo tipo de dieta y tratamiento alternativo imaginable. Nada ayudó. Fue una experiencia brutal e infernal que se prolongó durante años.

Tuve la suerte de que mi familia me apoyaba. Muchos de los que tienen CFS son juzgados, menospreciados y, en algunos casos, despedidos por sus seres queridos. La sociedad y muchos médicos todavía no entienden cuán malo puede ser el SFC. El nombre ridículo, síndrome de fatiga crónica, trivializa una enfermedad que puede ser completamente incapacitante. Debido a que se desconoce la causa exacta, algunos en la comunidad médica levantan la mano y declaran que el SFC es psicológico. Probé terapia y antidepresivos. La terapia no ayudó, y los antidepresivos en realidad me hicieron sentir peor. Antes de mi enfermedad, era un atleta de secundaria y un ávido levantador de pesas que podía hacer press de banca con más de 300 libras. Me encantaron las actividades al aire libre como el senderismo y la pesca. Cuando me enfermé, luché contra el SFC con todo lo que tenía. Quería desesperadamente mejorarme, pero no pude superar la enfermedad. Mi recuperación fue un proceso largo y lento que parecía fuera de mi alcance en gran medida. Mi salud es mucho mejor hoy, pero todavía tengo brotes que afectan significativamente mi calidad de vida. Puedo dar fe de que el CFS no es producto de la imaginación de nadie.

Muchos investigadores médicos respetados y ampliamente publicados reconocen el SFC como una enfermedad grave que afecta el sistema inmunitario y el sistema nervioso central. Las siguientes citas no dejan lugar a dudas de que el SFC es una enfermedad devastadora:

Hemos documentado, al igual que otros, que el nivel de deterioro funcional en las personas que padecen SFC es comparable a la esclerosis múltiple, el SIDA, la insuficiencia renal en etapa terminal, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica. La discapacidad es equivalente a la de algunas afecciones médicas muy conocidas y muy graves “. – Dr. William Reeves, ex Jefe de la División de Enfermedades Virales de los CDC (Conferencia de prensa de los CDC de 2006)

Ellos [pacientes con CFS] experimentan un nivel de discapacidad igual al de pacientes con SIDA en etapa avanzada y pacientes sometidos a quimioterapia … “- Dra. Nancy Klimas, investigadora y clínica de CFS, Universidad de Miami (Conferencia de prensa de 2006)

Muchas de las anormalidades documentadas involucran los sistemas nerviosos central y autonómico. En mi experiencia, la mayoría de los escépticos desconocen la extensa literatura que cita tales anormalidades y se vuelven menos escépticos al leerla “. – Dr. Anthony L. Komaroff, clínico de SFC, Facultad de Medicina de Harvard

Totalmente miserable.

Tuve un paciente con fatiga no diagnosticada, dolor persistente crónico en las articulaciones y no podía dormir y concentrarse en su trabajo. En unos pocos meses, pasó de ser un brillante ejemplo de buena salud a ser un desastre emocional. Ella vino a mí después de aproximadamente 3 meses desde el día en que comenzó a notar sus síntomas. La había visto después de aproximadamente 6 meses cuando me conoció por última vez para invitarme al matrimonio de su hijo.

Ella era una pálida sombra de la dama que había conocido. Su esposo agotó todas las opciones médicas y escuchó de algunos expertos que la condición de su esposa podría ser CFS.

Creamos una estrategia para revertir la condición. No fue difícil motivarla para que se apegara al plan y sea positiva con respecto al futuro. Fue porque ella confiaba en mí y ella había conocido una salud sólida y quería volver a ella.

Ella luchó valientemente durante 8 meses. Poco a poco comenzó a experimentar signos positivos que la motivaron aún más. Ha pasado más de un año y ha revertido con éxito su condición y ha vuelto a su ser saludable. Vea este excelente artículo que menciona muchos principios que utilicé para la reversión del CFS.

Así es como se siente ME.

Es difícil, muy difícil. Lo que creo que es difícil, es que me hace sentir aislado. Si piensas en esa vida = energía y energía = vida, puedes deducir cuánto te quita de la vida si te sientes agotado casi todo el tiempo. Si no padece CFS, intente e imagine tener el tiro; el agotamiento, la niebla del cerebro, los mareos, la debilidad muscular, etc., así es como se siente cada día para las personas que la padecen. Lo que también lo hace difícil es que nunca sé cómo me sentiré al día siguiente, la semana, el mes, el año y, a veces, hasta la hora. Además, la fluctuación de los síntomas hace que sea difícil planificar las cosas. He intentado muchas, muchas veces mejorar mi condición (lo siento, no es buen inglés, no puedo encontrar las palabras correctas, también es un síntoma) pero cada vez me enfermo y tengo que volver a empezar. También da problemas cognitivos. No encuentro las palabras correctas, no estoy realmente allí, mi memoria es mala, no puedo concentrarme por un largo tiempo y me hace sentir deprimido. Afortunadamente, hay antidepresivos que me hacen sentir mucho mejor y no deprimido todo el tiempo.

Pero, siempre intento aprovecharlo al máximo. Vea qué cosas puedo hacer, cosas que tengo y que siempre podría ser peor. Por otro lado, he estado postrado en cama y eso fue como el infierno. He visto y sentido cómo es el infierno. Para esas personas es horrible y me entristece mucho si pienso en ellos. Sé lo que es, permanecer positivo si incluso estás exhausto para respirar es imposible. ¿Vale la pena vivir la vida de esa manera?

Hay varias películas y un TED Talk sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (MECFS) que muestra lo que es sufrir de MECFS (Síndrome de Fatiga Crónica). Actualmente más de 1 millón de personas en los EE. UU. Lo tienen y muchos están postrados en cama.

El Síndrome de Fatiga Crónica … es muy debilitante, implica mucho más que fatiga, ese es solo uno de los síntomas. Es una enfermedad auto inmune. Implica todo el cuerpo. Es muy difícil de sacudir. Pero no imposible.

Es muy agotador. Bromas aparte, es como si tu energía se agotara constantemente y no pudiese regenerarse, ahora importa cuánto tiempo descanse. Además de que la fatiga crónica aumenta significativamente un período de recuperación después de cualquier tipo de lesión. Sufrí varios síntomas de fatiga crónica hace algunos años y los traté en el Polyclinic Rehabilitation Institute en Toronto. El personal médico del Instituto hizo un muy buen trabajo para que volviera a estar en forma. Aquí está la información del Instituto si desea obtener más información: http://www.priclinic.com Tel: 416-477-1101