¿Cómo es vivir con una enfermedad crónica la mayor parte de tu vida?

Me diagnosticaron cáncer por primera vez en 1996. Desde entonces, recibí esa terrible noticia: “Sí, es cáncer”. tres veces más Además de eso, tuve una cirugía de derivación gástrica hace 10 años.

Entonces, ¿qué? No es como cualquier cosa en particular. Simplemente es.

Todos enfrentan algunas cosas en sus vidas. Algunos son demasiado altos, otros son demasiado cortos, otros pesan demasiado, otros no pueden ver bien, otros no oyen bien, otros tienen una gran cantidad de estrés …

Todo el mundo enfrenta algo en sus vidas que mantiene ese rastro de vida feliz siempre girando y girando. Con una enfermedad o condición crónica, usted tiene algunas respuestas. Ya sabes lo que te pasa, así que tomas decisiones sobre cómo lidiar con eso. Como cualquier otra cosa. Tú solo lidias con eso.

Creo que lidiar con una enfermedad crónica puede afectar a cualquiera, pero es como cualquier otra cosa. Tú solo lidias con eso.

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Eso es lo que creo que tengo, ya que todos los síntomas coinciden con los que figuran en la lista. Mi padre y yo (con suerte … si puedo salir de la casa) voy a un especialista para averiguarlo con certeza y espero tratar este problema antes de que empeore.

Este es un problema que ha estado ocurriendo desde al menos 2007 o 2008 y sigue empeorando cada año. No tengo vida social y ya no puedo disfrutar del aire libre. De hecho, anoche, abrí las ventanas para dejar entrar el aire fresco, ya que era una noche agradable y fresca. ¿El resultado? Enormes erupciones de congestión nasal y goteo nasal posterior que me mantuvieron despierto toda la noche y hasta esta tarde cuando finalmente tomé una breve siesta. Soy extremadamente sensible a cualquier alergeno que ni siquiera puedo tener las ventanas abiertas sin sufrir este problema. ¿Sabes cómo dicen para mantener las ventanas abiertas para ventilar la casa en días agradables? Sí, eso funciona bien conmigo (sarcasmo).

En cuanto a lo que es vivir con esto … es extremadamente difícil hacer cualquier cosa con un problema como este. No puedo lidiar con eso. Me causa mucho estrés y agravación. Y, esta puede ser una de las razones principales por las que tengo otro problema … un problema de adicción … ya que siempre estoy encerrado dentro de la casa todo el tiempo y nunca consigo salir y tener una vida normal.

Desde que mi vida se vino abajo, realmente no puedo dar consejos a otras personas que viven con enfermedades / problemas crónicos. Espero que estén en mejor forma que yo.

Tengo trastorno bipolar. Tengo que cuidarme por el resto de mi vida. Algunas personas dicen que es clave tomar sus medicamentos por el resto de su vida, pero planeo intentar vivir sin ellos. ¿Por qué? Debido a los efectos secundarios. Tomo un medicamento que puede destruir mis riñones y hacer que necesite un trasplante. Este mismo medicamento me hace temblar y olvidar cosas. También puede cambiar mi personalidad de formas indefinidas.

Por supuesto, si dejo de tomar mis medicamentos y me enfermo, podría acabar matándome a mí mismo. No quiero que eso suceda. Así que tengo que ser muy cuidadoso de que me mire y me asegure de no terminar en esa situación.

Tenía 50 años cuando me enfermé la primera vez. Inusualmente viejo Así que tengo mucha experiencia en saber lo que es ser normal y cómo actuar de manera normal. Pero también descubrí que necesito estar “enfermo”. Necesito la depresión. Necesito la locura. Necesito saber cómo es ver el mundo desde una perspectiva más tensa. Satisface algo en mí. Me da un sentido de significado.

Cuando soy normal, me siento chato. No me importan tanto las cosas. No estoy tan motivado. Empiezo a anhelar la intensidad, y no me importa si es feliz o deprimida.

Pero por el momento, me quedo con mis medicinas. Estoy relativamente estable. Juego a ser el buen marido, el padre y la abeja obrera. Yo disfruto la estabilidad. Pero hay una parte de mí que anhela sacudir todo. Una parte de mí que siente que las cosas están de alguna manera equivocadas. Pero no tiene idea de qué es lo que está mal, y mucho menos cómo intentar mejorarlo.