Bien, el trasfondo de esto es que nadie ha probado que Morgellons es delirante, a pesar de muchos artículos de periodistas e incluso la página de wikipedia sobre el tema que dice definitivamente que es un engaño. También hay una nueva investigación que sugiere que en realidad está relacionada con la dermatitis digital, una enfermedad del ganado. Los pocos investigadores restantes convergen en esto como su principal hipótesis. Voy a entrar en esto con un poco más de detalle en un momento.
Si esto es correcto, entonces las precauciones son las mismas que para la enfermedad de Lyme, aunque los detalles de la enfermedad son diferentes. Lo principal es tener cuidado de eliminar las garrapatas inmediatamente si te muerden. Si lo haces a las pocas horas de recibir la garrapata, aparentemente la probabilidad de contraer la enfermedad de Lymes es mínima. Yo uso O’Tom tick twister yo mismo – es una forma muy fácil de eliminarlos mucho más fácil que las pinzas.
Tenga cuidado con una erupción circular que se extiende como esta.
Si ve algo así, vaya al médico de inmediato. La enfermedad de Lyme, y Morgellons también si está conectada, puede detenerse en seco siempre que reciba una fuerte dosis de antibióticos, y no solo cualquier antibiótico, tiene que ser un tipo particular de antibiótico muy fuerte, tan pronto como sea posible. aparece la erupción. De hecho, yo vivo en un área de garrapatas y tuve un sarpullido como este a principios de este verano. Fui al médico, obtuve mi medicamento y desapareció rápidamente, en pocos días. Por supuesto, continúa hasta el final del curso de antibióticos.
Además, no puede ser infectado por otros con Morgellons, si esta es la respuesta correcta.
Para cualquier persona que tenga Morgellons, si esta hipótesis es correcta, es posible que haya estado en un distrito de garrapatas de la enfermedad de Lyme en el pasado. Si es correcto, Morgellons no se inicia inmediatamente después del tic byte. Las espiroquetas deben ingresar primero a los fibroblastos antes de que comiencen a generar las fibras que causan los problemas. Es fácil olvidarse de una picadura de garrapata y no siempre se presenta la erupción roja (aunque creo que suele hacerlo) y también es fácil tener sarpullido y no pensar demasiado en ello y no darse cuenta de que es esa forma circular o simplemente no sabe su significado.
Entonces ahora más en el fondo.
CAVEAT MÉDICO
Dado que esta es una respuesta sobre medicina, siento que necesito dar una advertencia médica. Primero hay muchas otras condiciones que se confunden fácilmente con Morgellons (dejando de lado por un momento la pregunta de si Morgellons es una enfermedad o una condición delirante). Sugiero que si cree que tiene la afección, hable primero con su médico y realice todas esas pruebas. Morgellons es una condición extremadamente rara, solo unos pocos cientos de miles la tienen. Lo más probable es que tenga algo más que el médico pueda tratar.
Luego, si no tiene éxito y cree que puede tener la afección, existe la Fundación para la enfermedad de Morgellons, que es una organización de defensa de pacientes para esta afección. Me pondría en contacto con ellos o visitaría su página de Facebook o iría a sus conferencias para obtener más información: es mucho mejor que recibir consejos de desconocidos en foros de Internet o blogs de ciencias o quora al menos.
Entonces, esta respuesta no es para el apoyo del paciente. Es solo acerca del aspecto científico de esto. ¿Podría ser que los investigadores tienen razón y que existe una conexión con la enfermedad de Lyme? ¿Cómo nos metimos en esta situación en la que el establecimiento médico está seguro de que no hay conexión, y sin embargo, este grupo de investigadores y muchos pacientes están convencidos de que sí existe?
No tengo Morgellons y, cuando redacté este material, no conocía a nadie. Desde entonces, por supuesto, Morgellons me ha contactado tanto a través de comentarios como de forma privada. Esto es de un artículo que escribí en Science20
CENTROS DE ENCUESTA DE CONTROL DE ENFERMEDADES (CDC)
Al principio, tienes la impresión de que todo fue aclarado por una gran encuesta publicada en 2012. Sus conclusiones fueron tan definitivas que te preguntas por qué alguien podría dudar de ello.
Esta fue una iniciativa de la administración Obama. Antes de 2012, había una variedad de puntos de vista sobre esto, con varias hipótesis científicas diferentes siendo exploradas, y aún no era considerado un “libro cerrado” por el establecimiento médico. Después de mucha agitación por parte de los grupos de defensa del paciente, en 2008 comenzó un gran estudio que concluyó en 2012. Pero cuando salió, fue una gran decepción para quienes pensaban que era una enfermedad real, porque los investigadores salieron de manera concluyente. a favor de la hipótesis de la ilusión.
Esto es lo que escribieron:
“Este estudio exhaustivo de una dermopatía aparente inexplicada no demostró ninguna causa infecciosa y no hay evidencia de un vínculo ambiental. No había ninguna indicación de que sería útil realizar pruebas adicionales para enfermedades infecciosas como una posible causa. Los esfuerzos futuros deberían centrarse en ayudar a los pacientes a reducir sus síntomas a través de una cuidadosa atención al tratamiento de enfermedades médicas coexistentes, incluidas las enfermedades psiquiátricas, que podrían estar contribuyendo a sus síntomas “.
Usted puede entender que esto pareció cerrar el libro sobre el tema para el establecimiento médico.
Sin embargo, si mira el estudio un poco más de cerca, entonces no es tan claro como parece.
El principal problema al que se enfrentó el estudio de los CDC es la baja prevalencia de la enfermedad, solo 3,65 casos por 100.000 de la población que estudiaron. También en el momento en que hicieron el estudio, había muchas hipótesis competitivas diferentes sobre qué causaba Morgellons, por lo que no tenían una sola hipótesis para probar.
En ese período de cuatro años, después de gastar cientos de miles de libras en la encuesta, encontraron un total de 41 pacientes con la condición. Se gastaron más de diez mil dólares por paciente en esta encuesta; hacer algo como esto es una tarea costosa.
Ellos mismos señalan varias limitaciones para su estudio. También algunos de los investigadores que ya estaban investigando sobre la condición en el momento de la encuesta ofrecieron varias críticas al respecto.
Harry Schone resume estas críticas en una de las secciones de su London University Londonthesis “Learning from Morgellons” (para un Masters de Historia y Filosofía de la Ciencia)
“Es cierto que los CDC fueron cautelosos, que no encontraron pruebas positivas de las afirmaciones de los pacientes de Morgellons, pero eso no significa que el estudio pueda pasar sin evaluación crítica. Aunque es costoso y prolongado, la investigación solo se evaluó clínicamente 41 personas. Además, dado que la población fue seleccionada por criterios distintos a la autoidentificación, los críticos del estudio argumentaron que algunos de los incluidos no tenían ni se consideran Morgellons. La validez de estas críticas puede descansar en puntos algo pedante, pero lo que es cierto es que una gran cantidad de lectura entre las líneas ha sido pasada por algo más sustancial “.
Ver Aprender de Morgellons, Harry Quinn Schone, tesis de maestría para UCL (University College London), ver Harry Schone
Y si vas y lees el informe, también señalan limitaciones en su propio informe. Entre otras cuestiones, señalan que no hubo una prueba de diagnóstico clara para la afección o que las pruebas establecidas para ella, lo que conduce a la posibilidad de informar sesgos y clasificaciones erróneas. Además, no pudieron seguir a los pacientes durante un largo período de tiempo.
El documento en sí no es tan concluyente en cuanto a tono como podría sugerir el resumen.
Esto es lo que dicen al final de la sección de discusión:
No pudimos concluir sobre la base de este estudio si esta dermopatía inexplicada representa una nueva condición, como ha sido propuesta por aquellos que usan el término Morgellons, o un reconocimiento más amplio de una condición existente como infestación delirante, con la cual comparte una cantidad de características clínicas y epidemiológicas. Encontramos poco en la biopsia que era tratable, lo que sugiere que el rendimiento diagnóstico de la biopsia de piel, sin otra evidencia clínica de respaldo, puede ser bajo. Sin embargo, sí encontramos entre nuestra población de estudio condiciones coexistentes para las cuales existen actualmente terapias disponibles (uso de drogas, somatización). Estos datos deberían ayudar a los médicos a adaptar sus enfoques de diagnóstico y tratamiento a los pacientes que pueden verse afectados. En ausencia de una causa o tratamiento establecido, los pacientes con esta dermopatía inexplicable pueden beneficiarse de la recepción de terapias estándar para afecciones médicas coexistentes y / o aquellas recomendadas para afecciones similares como infestación por delirios.
Eso no me parece un documento que cierra por completo el libro sobre el tema, sin dejar ninguna posibilidad de investigación futura sobre él.
Para detalles, ver la sección de discusión del documento de Plos One.
LA NUEVA HIPÓTESIS, UNA CONEXIÓN CON LA ENFERMEDAD LÍMICA CRÓNICA
En el momento del informe de los CDC, había muchas hipótesis científicas competitivas para Morgellons. Entonces, los CDC tenían razón al decir que no había un solo criterio de diagnóstico claro para usar, o pruebas.
Sin embargo, ahora parece que los investigadores han convergido en una sola hipótesis. Lo cual parece, científicamente, bastante razonable. La página de la página de la Clínica Mayo sobre Morgellons se refiere a este grupo de investigadores
Hay tal vez una docena de investigadores involucrados en esta investigación. Pero uno de los principales defensores de esta hipótesis es Marianne J. Middelveen, MD, microbióloga veterinaria de Alberta, Canadá. Ella hizo una conexión con una enfermedad del ganado, llamada dermatitis digital bovina que tiene síntomas similares, y en ese caso, está bien establecido que hay microfilamentos de queratina y colágeno que se forman debajo de la piel.
Ella analizó los filamentos que se forman debajo de la piel de quienes la padecen, y descubrió que estos también están hechos de queratina y colágeno.
Ella también encontró espiroquetas, que generalmente están asociadas con la enfermedad de Lyme en humanos.
Estos reciben su nombre debido a su forma en espiral:
Ver Borrelia burgdorferi NEU2011 en MicrobeWiki
Puedes escuchar su charla sobre sus investigaciones en el programa matutino One Radio Network con Patrick Timpone aquí: Marianne Middelveen, Morgellons Disease
Y el documento principal está aquí: “Explorando la asociación entre la enfermedad de Morgellons y la enfermedad de Lyme: identificación de Borrelia burgdorferi en pacientes con enfermedad de Morgellons”
Resulta que Borrelia burgdorferi tiene una preferencia por infectar fibroblastos y queratinocitos que son células en su cuerpo, en el epitelio, que crean queratina y colágeno, componentes de su piel. Entonces son parte de una piel sana.
Su hipótesis es que las espiroquetas se esconden de los antibióticos dentro de las células que producen estos materiales y esto puede influir en la expresión génica (qué genes se activan o desactivan), por lo que algo falla con la regulación genética, lo que hace que estas células produzcan demasiado colágeno y queratina, creando estas fibras en la piel, que luego causan irritaciones y llagas. Es posible que puedan ocultarse en estas celdas durante muchos años, antes de que algo cambie y provoque un brote de Morgellons.
Pero algunos pacientes continúan teniendo síntomas durante muchos años después. La sugerencia es que las espiroquetas a veces pueden esconderse de los antibióticos, y luego continúan causando problemas mucho después de que la enfermedad normalmente se considera curada.
Esto tiene el mismo problema que Morgellons, que el tratamiento para la enfermedad de Lyme crónica es un curso a largo plazo de antibióticos. La mayoría de las autoridades médicas desaconsejan este método de tratamiento. Ver la controversia sobre la enfermedad de Lyme (wikipedia).
El problema aquí es que, aunque los mecanismos de persistencia en la enfermedad de Lyme están bien establecidos en estudios con animales, perros, ratones y macacos rhesus, existe una gran controversia sobre si los mismos procesos ocurren en humanos.
Aquí hay dos puntos de vista, la opinión del CDC de que los humanos son diferentes de los animales, y un mes de antibióticos eliminará la enfermedad de Lyme, y la opinión de ILADS (la Sociedad Internacional de Enfermedades Asociadas y de Lyme) de que la enfermedad de Lyme persistente es un problema.
Marianne Middelveen dice que ella misma tiene la enfermedad de Lyme crónica (aunque ella no tiene los síntomas de Morgellons). Como microbiólogo, puede cultivarlo en un medio de crecimiento especial y (después de tal vez un mes) puede ver a la bacteria Lyme nadando, y hacer estudios de ADN, y tinciones moleculares y técnicas para identificarlo definitivamente como Borrelia Burgdorferi (usan antibióticos). para eliminar otros microbios).
¿POR QUÉ EL CDC NO ENCUENTRA LOS SPIROCHETES?
En su artículo de 2015, Middelveen y sus colegas investigadores dicen que el estudio de los CDC tenía limitaciones que podrían explicar por qué no encontraron las espiroquetas.
“La búsqueda de patógenos espiroquetas en ese estudio se limitó a la tinción de Warthin-Starry en un pequeño número de muestras de tejido y pruebas serológicas comerciales de la enfermedad de Lyme de dos niveles, tal como lo interpretan los criterios de vigilancia de Lyme de los CDC. los pacientes en nuestro grupo de estudio fueron positivos para la enfermedad de Lyme según los criterios de vigilancia de Lyme de los CDC y, sin embargo, las espiroquetas de Borrelia fueron fácilmente detectables en este grupo de 25 pacientes con DM “.
Atribuyen su éxito a la detección de Borrelia burgdorferi y espiroquetas estrechamente relacionadas a varios factores
- Criterios de diagnóstico claros para la selección del paciente: fibras visibles debajo de la piel intacta o incrustadas o proyectadas desde la piel, documentadas por un proveedor de atención médica
- Capacidad de cultivar espiroquetas in vitro para aumentar la oportunidad de detección
- Alta carga de espiroqueta para las lesiones, similar a las lesiones en el ganado con BDD
- Uso de métodos de hibridación molecular y PCR, capaces de detectar ADN espiroqueta en rango de picogramos.
¿QUÉ PASA CON LAS FIBRAS DE ALGODÓN ENCONTRADAS POR EL CDC?
Los autores coinciden en que las fibras de algodón extraídas por el CDC no están relacionadas con la enfermedad, y probablemente provienen de la ropa y los hisopos. Sin embargo, dicen que las fibras que estudian son un fenómeno diferente. Son casi microscópicos en muchas personas, de 10 micrones a 40 micrones de ancho. Pueden requerir 60 aumentos para verse claramente, y se pueden encontrar debajo de la piel intacta. Las fibras que encontraron estaban hechas de queratina y colágeno, no de algodón. Ver Explorando la asociación entre la enfermedad de Morgellons y la enfermedad de Lyme: identificación de Borrelia burgdorferi en pacientes con enfermedad de Morgellons,
¿QUE ACERCA DE LOS DELICIOS?
Algunos de los pacientes comienzan a tener muchas ideas diferentes sobre su condición y pueden pensar que están infectados por insectos u otras cosas.
Aquí estoy resumiendo algunos artículos anteriores sobre el tema. Los investigadores estuvieron de acuerdo con el CDC en que estas creencias incorrectas pueden ocurrir, pero difieren en su comprensión de la relación causa / efecto. Con base en los informes y observaciones de los pacientes, creen que los síntomas físicos ocurren primero, y los trastornos psicosomáticos aparecen más adelante.
La enfermedad de Lyme también está implicada en algunas afecciones neurológicas, por lo que también puede ser un factor. Más detalladamente, la lista de control de enfermedades crónicas de ILADS para el diagnóstico preliminar incluye una lista de posibles síntomas de enfermedad crónica de Lyme incluyendo confusión, dificultad para pensar, mala memoria y atención a corto plazo, desorientación, errores del habla como palabras equivocadas y mal hablados, cambios de humor, ansiedad y ataques de pánico, también:
- Psicosis (alucinaciones, delirios, paranoia, bipolar) “
(Tenga en cuenta que hay muchos otros síntomas en la lista de verificación, como dolor en las articulaciones, fiebre, etc. y algunos pacientes tendrán algunos y otros tendrán otros.
Para ser diagnosticado como enfermedad de Lyme crónica de acuerdo con estas pautas, la enfermedad también debe estar presente durante al menos un año, debe tener efectos neurológicos importantes como encefalitis, meningitis, etc. o artritis activa, y el paciente debe tener una infección activa con B .burgdorferi incluso si previamente se trató con antibióticos )
En particular, en apoyo de su punto de vista de que la condición puede causar una mayor prevalencia de delirios y no al revés, estos investigadores dicen que no encontraron evidencia de una mayor incidencia de trastornos psicosomáticos preexistentes en este grupo de pacientes que allí se encuentra en la población en general (0,03%), lo que a su juicio distingue a este grupo de pacientes de los casos habituales de parasitosis delirante.
INVESTIGACIÓN DE BÚSQUEDA
Es una investigación de vanguardia. Solo unos pocos estudios de un pequeño grupo de investigadores. Siguiendo la práctica científica estándar, investigaciones como esta deben ser confirmadas por otros investigadores en otros estudios. Y en esta etapa, podría ser tan fácilmente refutado como confirmado.
Pero, con la mayoría de los investigadores convencidos de que el informe de los CDC ha “cerrado el libro” en esta área temática, la investigación en esta área va a ser lenta.
Tal vez su informe a veces se haya utilizado de forma que sugirió que es más concluyente de lo que realmente era.
En esta situación, seguramente tenemos que continuar esta investigación. Si resultó que estos investigadores tienen razón después de todo, entonces es horrible si los pacientes que tienen una enfermedad real simplemente están siendo tratados por ansiedad y neurosis.
Por otro lado, también es bastante malo, creo que algunos pacientes sienten que tienen que automedicarse con antibióticos hechos para animales, sin las precauciones necesarias para asegurarse de que no están perjudicando su salud en el proceso.
El uso a largo plazo de antibióticos tiene el potencial de dañar sus órganos internos. No es algo que deba hacer usted solo, debe conseguir que un médico lo haga por usted y monitorear los efectos de cerca para asegurarse de que no sufra daños. Pero el médico se enfrenta al problema de una posible negligencia si no es un tratamiento aceptado. Algunos médicos están dispuestos a hacer este tipo de tratamiento para la enfermedad de Lyme crónica a pesar de que es controvertido.
Y si este tratamiento en realidad no les está haciendo ningún bien, esto también puede mostrarse concluyentemente en futuras investigaciones. Los informes de los CDC tienen suficientes advertencias como para comprender que los pacientes y los investigadores no están convencidos de que haya cerrado el libro por completo.
Y tal vez algún otro tratamiento encontrado en su lugar si es una condición real, una vez que lo entienden mejor. Esperemos que más investigación ayude con todo esto.
CONFERENCIA ANUAL SOBRE MORGELLONS
Para aquellos que realmente desean obtener más información, hay una conferencia anual de tres días para que los investigadores presenten y debatan sus hallazgos, incluidas las investigaciones de esta hipótesis de una conexión con la enfermedad de Lyme. Se lleva a cabo en Austin, Texas, y la octava conferencia en 2015 tuvo doce presentadores.
Esto es patrocinado por Charles Holman Morgellons Disease Foundation, que es una organización sin ánimo de lucro 501 (c) comprometida con la “defensa y filantropía en la batalla contra la enfermedad de Morgellons”. Su directora es Cindy Casey-Holman y la organización lleva el nombre de su difunto esposo Charles Holman. También tiene una página de Facebook.
La Fundación de Investigación Morgellons fue el principal grupo de defensa de pacientes en la década de 2000. Este fue fundado por Mary Leitao, una bióloga de Pensilvania, pero ya no está activa.
Ver también:
- Marianne Middelveen, Morgellons Disease Marianne Middelveen hablando de su investigación
SABER MÁS
Misterio de Morgellons – Enfermedad o engaño – Hipótesis científica de conexión con la enfermedad de Lyme
que también tiene muchas otras citas.
NO CREER WIKIPEDIA EN ESTE TEMA
Si vas al artículo de Wikipedia sobre Morgellons, entonces simplemente dice categóricamente que es una parasitosis delirante. Tenga en cuenta que los artículos en wikipedia a veces son muy parciales. (Aunque muchos otros son excelentes).
He intentado durante un tiempo hacer que lo cambien. Traté de que agreguen este párrafo en algún lugar del artículo:
“No todos los científicos están de acuerdo en que el CDC cierre el libro sobre Morgellons. Todavía hay una investigación de varios científicos basada en la hipótesis de que es una enfermedad similar a la dermatitis digital bovina, que es una enfermedad conocida del ganado. de espiroquetas en las heridas y fibras que contienen una mezcla de queratina y colágeno como para la dermatitis bovina. [cita]. Esta investigación es minoritaria y controvertida “.
Pero no estaban teniendo nada de eso. Puede ver la discusión en la página de discusión si desea ver cómo sucedió. Me detuve esta vez después de que otro editor de wikipedia (no un administrador) me amenazó con prohibirme el tema si continúo presentando mis razones para cambiar el artículo.
ADVERTENCIA – NO PARTICIPE EN EL DEBATE DE LA PÁGINA DE CHARLA DE MORGELLONS EN WIKIPEDIA COMO RESULTADO DE LEER ESTE
Si alguno de ustedes que lee esto se siente tentado de intentar unirse a ese debate, no lo haga. Wikipedia tiene reglas estrictas contra el lienzo y, si alguien se une a él como resultado de leer lo que digo aquí, caerá bajo la lupa también, quizás, la edición por poderes, lo que nos pondrá a usted y a mí en problemas. Así que tengo que advertir a todos los lectores de mis artículos que no se involucren.
Pero puedo afirmar sin ningún problema que, en mi opinión, el artículo de Morgellons sobre Wikipedia es muy tendencioso, presentando el informe de los CDC como si cerrara el libro cuando ciertamente no lo hizo, como se puede ver en esta respuesta.
VER TAMBIÉN
El material en esta respuesta proviene de mi artículo de Science20: Mystery Of Morgellons – Disease or Delusion – Hipótesis científica de conexión con la enfermedad de Lyme, que tiene muchas citas de la literatura médica académica que puede seguir para obtener más información.
Eso a su vez se originó como un artículo que escribí para wikipedia, pero lo fusionaron y, después de esforzarme mucho para que incluyeran parte del material, me rendí y luego escribí este artículo, por supuesto, en un blog científico más entretenido. Moda.
También he copiado esta respuesta con una edición, ya que es una pregunta diferente, a mi respuesta a ¿Qué investigación se está haciendo sobre la posible pandemia de Morgellons?
