¿Cuál es el tratamiento para la colangitis esclerosante primaria? ¿Hay alguien que haya sufrido y haya sido curado?

Tengo esta condición. Dicen que no existe un tratamiento que evite la eventual necesidad de un trasplante de hígado. Se usa Ursodiol y se está desarrollando otro medicamento similar para diluir la bilis lo suficiente como para aliviar algunos de los efectos, pero la cirrosis hepática siempre se produce cuando la degradación del conducto biliar es incesante.

En mi investigación me encontré con otra pregunta importante, que es que si esto se considera una enfermedad autoinmune, en la medida en que parece ser el consenso, y las enfermedades hepáticas autoinmunes se tratan, según la Clínica Mayo, con esteroides, ¿por qué los esteroides no son utilizado en esta condición y por qué no podrían ser una estrategia preventiva de trasplante para ellos.

También tengo celiaquía y colitis ulcerosa. La mayoría de los casos asociados con colitis ulcerativa, PSC es una condición autoinmune importante en el hombre como el celiaco que destruye el tejido e interrumpe la biología de manera significativa hasta el punto donde el riesgo de secuelas graves siempre está presente. También observo que a partir de la historia clínica y el hecho de que los esteroides administrados durante los últimos veinte años de la vida del fallecido presidente Kennedy aparentemente fueron una estrategia de manejo efectiva para su celiaquía (su Dx oficial era la “enfermedad de Addison”, que la historia clínica, así como los resultados de la autopsia y las medidas tomadas para verificar si hubo disrupciones hormonales conectadas con Addison durante una operación de espalda, no se observaron claramente; no sufrió la enfermedad de Addison). La pregunta en su caso, sin embargo, es si habría sufrido PSC si no hubiera tomado esteroides durante el tiempo que estuvo. Esa es una pregunta destacada, aunque no hay buenas respuestas porque el problema básico es que los mecanismos aún no se conocen oficialmente para PSC.

Para todos con esta enfermedad Soy un paciente e investigador de PSC y debo agregar que abordar la enfermedad desde una perspectiva científica (en lugar de médica) puede detener la progresión de la enfermedad e incluso resolver las estenosis si se encuentra en etapas tempranas, por lo general con vancomicina o FMT, estos son tratamientos, no curas. Haga su investigación y si está interesado únase a mi grupo de Facebook “La búsqueda de Davide para resolver la colangitis esclerosante primaria”. Saludos.

Sin cura.
Dado que el mecanismo subyacente no se ha dilucidado, todo lo que podemos hacer es combatir los síntomas que causa, como medicamentos contra la picazón (resinas de unión a ácidos biliares como la colestiramina), antibióticos contra infecciones, dilatación endoscópica y colocación de stent en conductos biliares estrechos, ver Nuevo tratamiento estrategias para la colangitis esclerosante primaria.
Al final, cuando el hígado falla, se necesitará un trasplante de hígado.
Ver el sitio web de Mayo Clinic Colangitis esclerosante primaria
¡Todo lo mejor!

Debido a que se cree que la enfermedad involucra autoinmunidad, se usan medicamentos inmunosupresores y corticosteroides, pero principalmente para el alivio de los síntomas y para prevenir complicaciones.
No conozco ningún otro tratamiento efectivo que no sea el trasplante de hígado, pero mi experiencia con los trastornos biliares es muy limitada. Quizás un gastroenterólogo pueda tener más información para usted.

Tengo esta enfermedad, y literalmente no hay cura. Incluso si llevamos a cabo el trasplante de hígado, hay menos posibilidades de que sea un éxito. El único alivio es para los síntomas. He conocido a varios gastroenterólogos y todos han dicho que la enfermedad es incurable. Lo único que pueden hacer es ayudarme a aliviar los síntomas. Lamentablemente es verdad …