Fibrosis pulmonar idiopática.
Mi madre fue diagnosticada con IPF en 2007 cuando solo tenía 38 años.
En 2007, mi madre se detectó por primera vez con esta enfermedad conocida como Fibrosis Pulmonar Idiopática haciendo Biopsia
¿Qué es IPF?
La palabra “pulmonar” significa “pulmón” y la palabra “fibrosis” significa tejido de cicatriz, similar a las cicatrices que puede tener en su piel por una lesión o cirugía anterior. Entonces, en su sentido más simple, la fibrosis pulmonar (PF) significa la formación de cicatrices en los pulmones. Pero la fibrosis pulmonar es más grave que tener una cicatriz en el pulmón. En PF, el tejido cicatricial se acumula en las paredes de los alvéolos de los pulmones y, finalmente, el tejido cicatricial dificulta que el oxígeno ingrese en la sangre. Los niveles bajos de oxígeno (y el propio tejido cicatrizal rígido) pueden causar falta de aliento, especialmente al caminar y hacer ejercicio.
La FPI empeora con el tiempo y con frecuencia es fatal.
Tratamiento:
Actualmente no existe una cura para la FPI, por lo que el objetivo del tratamiento es tratar de aliviar los síntomas y ralentizar su progresión.
1. Terapia de oxígeno:
La inhalación de oxígeno a través de una máscara y la rehabilitación pulmonar (ejercicios y consejos para ayudarlo a respirar más fácilmente) pueden recomendarse para tratar la disnea. Esto se basa en una evaluación si se diagnostica con IPF
2. Medicamentos:
Se puede usar un medicamento llamado pirfenidona para tratar cuál es un esteroide.
Efectos secundarios graves de los esteroides:
– Reacciones alérgicas severas, que incluyen: erupción cutánea. picazón o urticaria. …
– Cambios en las emociones o estados de ánimo, incluida la depresión.
– Cambios en la visión.
– Dolor de ojo
– Aumento de peso o hinchazón del cuerpo
– Disminución del poder de resistencia
– Aumento del crecimiento de los pelos del cuerpo
– Insomnio
– Debilidad muscular
Y muchos……………..
Esperanza de vida:
La mayor adversidad de la fibrosis pulmonar reside en el hecho de que el daño sufrido por los pulmones es irreversible. Dado que es una enfermedad progresiva, el tejido pulmonar afectado por la cicatrización se debilita con el tiempo.
Los tratamientos farmacológicos aún no han demostrado su eficacia cuando se trata de revertir el daño y, dado que no se ha encontrado ningún tratamiento, la esperanza de vida debido a esta enfermedad es bastante sombría, con un promedio de dos a cinco años. Esta línea de tiempo es ligeramente flexible, ya que depende de la tasa de deterioro.
A mi madre solo se le dio un plazo de 2 años después de que se diagnosticó IPF.
Experiencia:
– Historia de la salud de mi madre:
1. Ella sufrió de tuberculosis severa cuando fue inn cuarta.
2. Después de dar a luz a mellizos (a mí y a mi hermano) en 1992 sufrió de neumonía en 1996. Le tomó 6 largos meses para recuperar la neumonía.
3. Ella tuvo depresión dos veces más tarde. Razones desconocidas
4. Sufrido de Joints Pain.
5. Síntomas del asma
6. IPF
7. Diabetes
8. Desgaste muscular debido a la diabetes
9. Osteoporosis debido a la falta de movimiento del cuerpo
10. Neumonía nuevamente y en este momento ella estaba en Ventilador.
La causa de esta enfermedad es desconocida.
En el caso de mi madre, los médicos dijeron que hay síntomas de esta enfermedad desde 1996 cuando ella sufría de neumonía.
Inicialmente, se sugirió que tomara oxígeno durante al menos 8 horas al día. Compramos concentradores de oxígeno para ella.
Concentrador de oxígeno
Ella usó la máscara de oxígeno nasal para respirar en oxígeno puro.
Inicialmente todo estaba bien. Ella solía caminar, subir escalones lentamente tomando pequeños descansos. Ella pudo hacer todas las actividades de rutina diarias lentamente. Pero con oxígeno como apoyo siempre.
Solíamos viajar también, pero siempre con sus concentradores y cilindros de oxígeno para giras largas.
Ella pudo permanecer sin oxígeno durante 3 a 4 horas.
Preguntamos en muchos lugares si hay tratamientos homeopáticos u otros tipos de tratamientos para curar esto. Pero la respuesta no fue siempre.
Su salud estuvo bien por 2 o 3 años. Pero siempre hubo un temor en todos nosotros de que lo que sucederá al día siguiente era impredecible.
Ella solía ser admitida cada 2 o 3 meses debido a la extrema dificultad para respirar. Su saturación de oxígeno solía subir a 50 (se esperaba por encima de 90).
Los hospitales y las medicinas eran parte de nuestra rutina ahora.
Su fuerza de voluntad siempre solía sacarla de todas las peores condiciones.
A medida que pasaron los años, los esteroides comenzaron a mostrar sus efectos secundarios.
Su cara estaba hinchada y hinchada. El peso fue aumentado. Sufrido de insomnio y dolor corporal. Gastritis con frecuencia debido a medicamentos pesados.
Su tiempo para tomar oxígeno también aumentó de 3 a 4 horas por día a casi 12 a 14 horas a 24 horas.
La vida empeoraba lenta y lentamente. Pero solía sonreír sin importar lo que Dios le diera.
En el momento en que los pulmones estaban dañados en un 75%.
Solía dormir muchas veces porque acostarse mientras dormía solía sentirse incómoda.
En 2015, comenzó a tener llagas / heridas en su cuerpo … Una solía curar tomando antibióticos, la siguiente solía venir. Ella también se acostumbró a esto ahora.
Pero una de esas heridas en su pecho derecho no estaba lista para curarse. Cuando el médico revisó, encontraron propagación de pus. Entonces, se realizó una cirugía para eliminar el pus, que era de aproximadamente 100 ml.
Como el médico le diagnosticó más, se le detectó Diabetes.
Cuando se detectó diabetes, comenzó con insulina. Su azúcar a veces solía ser normal a veces solía ser alta.
En Diwali, 2015, fue admitida nuevamente porque le resultaba difícil respirar. Pero como el oxígeno recibió 15 litros, la fuerza del oxígeno hizo sangrar su nariz.
Debido al oxígeno y la máscara nasal, había sequedad en su nariz que comenzó a sangrar. Como se realizaron ciertas pruebas, se detectó neumonía.
Ella fue puesta en respirador. En ese momento, los médicos no estaban seguros de ella. Pero ella sobrevivió, luchó de nuevo.
Los pulmones estaban dañados al 100% por ahora.
Ella regresó a casa. Pero ahora era difícil para nosotros verla así. Ella solía hablar menos. Solía sentirse sin aliento incluso después de abrir los ojos. El desgaste muscular y la osteoporosis comenzaron. Ella perdió su peso. En la última semana solía dormir solo. El nivel de azúcar no estaba disminuyendo.
El 25 de diciembre de 2015 festejamos en Navidad. Ella también tenía hamburguesas, cócteles sin alcohol y budines.
Al día siguiente, por la mañana, se despertó temprano.
Esta fue su última conversación
26 de diciembre de 2015
Mamá: ¡quiero ir a orinar, pero no puedo ir!
(Papá le dio su bote de orina)
Mamá: tengo hambre.
Papá: ¿Tendrás una manzana?
Mamá: Sí.
Papá: también te traigo el té, ya que hace frío afuera.
Mamá: Sí.
(Ambos tenían una manzana y té)
Mamá: quiero ir al baño.
Papá: OK.
(Ella estaba tratando de levantarse)
Mamá: no puedo verte.
(Ella volvió a dormir sentada descansando su cabeza en el taburete, como siempre solía dormir. Papá pensó que podría sentirse sin aliento por lo que está descansando)
Papá: ven, te llevaré al baño
Mamá: …………………………………………..
Ella murió. Pero su rostro era agradable. Ella no tenía solución salina ni nada. Después de 9 años, ella dormía tranquilamente sin máscara de oxígeno.
Todas estas palabras no son suficientes para describir el dolor que ella y mi papá sufrieron durante todos estos días.
Yo y mi hermano perdimos a mi madre. Estamos retrocediendo en la vida para devolver la vida a la rutina. Sonreímos porque no queremos que nuestro padre pierda su fuerza. Mi papá ha apoyado a mi madre y se ha ocupado de ella dejando todo atrás. Es para ese hombre para quien tendremos que ser fuerte.
Solo quiero prometerle que cumpliré todas tus promesas y siempre me ocuparé de papá.
Solo desearía que el cielo tuviese un teléfono ……….
Te extraño mamá………
