Esta es mi hija. Jane.
Esta foto fue tomada poco después de su biopsia de médula ósea en el Boston Children’s Hospital. Tiene una enfermedad rara y desconocida que causa muchos problemas congénitos y neutropenia, una afección que la abre a infecciones. Una simple astilla podría causar sepsis.
Esta también es Jane, en un raro día fuera de ella. Tenemos que cronometrar estos días con cuidado para cuando sus neutrófilos no sean críticamente bajos.
Ella tiene 2 1/2 en este momento. Tuve que renunciar a mi trabajo como científico investigador preparado para supervisar su cuidado. Mi esposo, que trabaja tiempo completo como mecánico de mantenimiento, tiene el seguro para nuestra familia.
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Si se lesionó a largo plazo, o si necesitaba cambiar de trabajo, o si teníamos que mudarnos fuera del estado, un seguro para Jane podría costar casi $ 20,000 según el nuevo plan, si pudiéramos encontrar a alguien que la cubriera. Esto se debe a que se la colocaría en un “grupo de alto riesgo”, un programa que no cuenta con los fondos suficientes y no brinda protección a las personas con problemas congénitos. Particularmente porque tienen senadores que sugieren que las personas solo terminan en el grupo de alto riesgo porque no están “viviendo bien”. ¿Porque mi hijo de 2 1/2 años ha vivido una vida de despreocupación sin importancia por su salud? Derecha.
Mi esposo gana $ 59 por año. Somos el epítome de la típica familia “estadounidense”. Él trabaja en un trabajo de cuello azul, estoy en casa, tenemos dos hijos y un buen hogar en una zona rural.
Pero este programa nos daría un precio de seguro para Jane. Y sin seguro, ella morirá. No hay dos formas de hacerlo.
Tal vez ella se corte el dedo del pie y la infección rápida la alcanzará. Sin seguro, no podemos llevarla con su hematólogo o pediatra, tenemos que ir al servicio de urgencias. Ellos administrarán antibióticos y la sacarán del bosque, luego la descargarán.
Excepto que ella necesita seguimientos muy cuidadosos para asegurarse de que la infección no regrese. Con antibióticos a bordo, y sin un seguimiento, la infección puede pasar inadvertida hasta que golpee su corazón debilitado. Juego terminado. Jane muere.
Hay literalmente miles de escenarios que terminan así bajo ACHA.
Entonces, ¿por qué no me gusta el plan? Porque las personas y los políticos a favor pueden mirar a mi hija y decir: “No me importa, ella puede morir mientras mi prima se mantenga baja, o mientras podamos llenar nuestro ya hinchado presupuesto militar”.
Es una crueldad inimaginable. Para este niño precioso y muchos como ella.
EDITAR: Gracias a TODOS por sus amables palabras. Si alguien quiere seguir el progreso de Janes, puede ver su historia en Jane the Joyful o haga clic aquí para apoyar Jane’s Medical Fund organizado por Katie Shanks
¡Gracias!
Edit 2: ¡La efusión de apoyo es increíble! Por favor, continúa compartiendo la historia de Jane! Si elige donar, sepa que cada dólar va a sus cuentas médicas, terapia, gastos de viaje y alojamiento para “cosas para niños” para Jane.