Cómo mantenerse positivo cuando se le diagnostica una enfermedad que tiene prueba y error o ninguna cura

También soy una mujer de 25 años. El año pasado me diagnosticaron EM. Debo anonimizar con esto ya que me gusta mantener mis asuntos de salud en privado y transmitir públicamente mi diagnóstico podría poner en peligro mi trabajo.

Después de mi diagnóstico, caí en un estado de depresión que duró aproximadamente 4 meses. Me sentí sin esperanza. Aquí estaba, joven, comenzando mi carrera con toda mi vida por delante. MS había irrumpido y tomado el control. Todo lo que sabía era que podía convertirme en un parapléjico, que podría quitarme mi claridad mental, mi energía, mi visión, mi capacidad para hablar, mis habilidades motoras finas, incluso mi sentido del gusto. MS podría destruir lentamente todo lo que me hizo humano y dejar atrás un caparazón vacío. Todo sobre mi situación se sentía tan injusto.

Desde entonces, he llegado a sentir que la EM es menos aterradora de lo que inicialmente había imaginado. Aunque no desearía esta enfermedad a nadie, y aunque a veces todavía temo qué daño puede causar, también aprecio que un diagnóstico con EM no sea el fin del mundo y que aún pueda anticipar una vida rica por delante.

Aquí está mi consejo para ti:

  1. Aprenda todo lo que pueda sobre la esclerosis múltiple de las revistas médicas. Lea los estudios de historia natural y revisiones exhaustivas, así como los ensayos clínicos sobre tratamientos. Manténgase actualizado con las últimas investigaciones. Si bien todavía existen muchos misterios en esta enfermedad, el conocimiento es poder y usted se sentirá mucho más fuerte si está bien armado con información sobre su cuerpo y las amenazas que enfrenta. ¡Leer leer leer!
  2. Reconozca cuánta energía y dinero se gasta actualmente en investigación de EM. Muchas personas en todo el mundo están trabajando para lograr una cura. En los últimos 5-10 años, se han descubierto múltiples tratamientos notablemente efectivos. Una cura está a la vista, ¡debes tener esperanza!
  3. Tenga en cuenta que, aunque esta enfermedad puede ser terrible, la probabilidad de que padezca una gran discapacidad es mucho menor de lo que cabría esperar. Esto se debe en parte al hecho de que los avances médicos nos han llevado al punto de que muchas de las peores discapacidades se pueden prevenir. Esto también se debe en parte a que usted es una mujer joven con ON y, por lo tanto, es estadísticamente más probable que experimente una forma relativamente benigna de la enfermedad. Tome todas las medidas necesarias para prevenir la discapacidad y mantener su salud, pero trate de no preocuparse innecesariamente por lo que depara el futuro.
  4. Aprecia las bendiciones en tu vida y date cuenta de que lo bueno supera con creces lo malo. La EM puede ser una fuerza positiva en tu vida ya que puede convertirte en una persona más compasiva y espiritual, que disfruta de placeres simples y momentos sin prisas. A veces, incluso eso, es un regalo, porque la mayoría de las personas apresuran sus días sin ningún recordatorio de que su tiempo podría ser interrumpido en cualquier momento. Mientras que debes aferrarte a tus ambiciones, permite que MS te detenga un poco para oler las rosas.
  5. Mantenga sus preocupaciones de salud en privado, a menos que esté 100% seguro de que sus empleadores lo tratarán de manera justa y, aun así, solo a menos que sea necesario que conozcan su condición. Desafortunadamente, muchas personas discriminarán a las personas que tienen EM. No sugiero que trates tu diagnóstico como un terrible secreto, sería una carga mayor que la enfermedad en sí misma, pero ten cuidado con la forma en que te presentas a quienes están fuera de tu círculo interno.
  6. Tome suplementos de vitamina D3, además del medicamento modificador de la enfermedad que usted y su médico hayan acordado . Existe una investigación sustancial para respaldar que la administración de suplementos de vitamina D previene / retrasa el inicio de la EM en aquellos que han experimentado un caso aislado de neuritis óptica y desacelera la progresión de la enfermedad en aquellos que han sido diagnosticados formalmente con EM. Tomo 5,000 mi de Vitamina D3 diariamente y mi objetivo es mantener mi nivel de 25-hidroxivitamina D en sangre en alrededor de 90 ng / mL. Si aún no ha revisado su nivel de vitamina D, ¡hágalo! Realmente no puedo enfatizar lo suficiente este tratamiento: los bajos niveles de vitamina D son un factor que impulsa la enfermedad.

Un diagnóstico de EM requiere tiempo para procesarlo, pero estoy seguro de que pronto comenzará a sentirse mejor. Tómese un tiempo para abarcar esta enfermedad. Tú y yo somos hermanas en armas, ¡y te deseo lo mejor! 🙂

Lo siento mucho, querido 25 años porque no conozco la cura para tu enfermedad. Y estoy muy seguro de que casi todos los que responderán a su pregunta no sabrán cómo se siente tener solo un conjunto de días numerados para vivir. Entonces, todo lo que puedo desear es que te mantengas feliz, siempre, independientemente de los años que tengas que vivir. 🙂

Sin embargo, tengo una historia que puede ayudarte. Hace un año o dos, de repente me puse muy enfermo y, para aumentar el miedo que ya existía, mi médico no me ayudó a encontrar la paz. Ella acaba de decir: “Haz las pruebas y solo entonces sabremos sobre tu vida”.

Estaba bien cuando dijo eso e incluso más tarde, hasta el día en que tuve que recoger los informes. Llegué al centro de diagnóstico, estacioné mi vehículo pero no pude entrar al lugar. No sé qué se apoderó de mí “feliz de la suerte”, pero me congelé. Me senté en la escalera y las lágrimas brotaron de mis ojos. No me di cuenta de que estaba llorando, pero durante mucho tiempo lo hice.

De repente, alguien tocó mi hombro y cuando miré, esta pequeña niña con un lindo vestido me dio un chocolate diciendo que era su cumpleaños. Le deseé su cumpleaños y le pregunté por qué no estaba en la escuela. Y ella respondió: “tratamiento de quimioterapia Meri chal rahi hai” (1). Sabía que todavía estaba llorando, pero de repente, la razón de esas lágrimas había cambiado.

Esa niña no estaba descontenta porque no estaba en la escuela sino en el hospital. Parecía contenta con lo que la vida le ofrecía. Ella sonrió desde su alma y eso cambió mi perspectiva.

Como dijo Neeraj, todos tenemos que morir un día. No importa cuán largo o corto sea el viaje. Pero lo que realmente importa es si eres feliz. La enfermedad siempre será parte de tu vida, pero no conviertas esa enfermedad en tu vida. La vida es hermosa porque habrá otras cosas para darle color. Mantenerse positivo no tiene factores establecidos. Mantente feliz y no lo quiera, si la enfermedad vuelve, mantente feliz por el resto de tu vida conocida. ¿No es eso lo que todos buscamos?

Buena suerte. 🙂


Traducción-

  1. Estoy en tratamiento de quimioterapia.

Si realmente lo piensas, todo en la vida es en términos de prueba y error. El hecho de que un método o medicamento en particular funcione para alguien no significa que TIENE O QUE VA a funcionar para otros también. Es todo probabilidad.

En el caso de su esclerosis múltiple, es posible que no haya una cura definitiva, pero existen terapias, como cuando las personas tienen otros trastornos autoinmunes. Si la terapia funciona para usted o no depende de usted, aparte de la persona responsable de su tratamiento. Y el primer paso para curarse es creer que se puede curar. Sé que es un cliché, pero a menudo es subestimado. Solo entonces podrá con todo el corazón y con una voluntad fuerte comprometerse en luchar contra este bache en su vida.

La verdad sobre la vida es:

  1. Todo el mundo muere: la única diferencia entre usted y yo es que puedo esperar morir de muerte natural en mi vejez, que todavía es igual de incierto porque podría estar involucrado en un accidente o un rayo podría matarme en cualquier momento. No hay garantía de una vida largamente cumplida ni para ti ni para mí. Sabes que tienes una enfermedad autoinmune y, por lo tanto, para ti tu muerte parece más eminente. Confía en mí, ¡no lo es!
  2. Todo el mundo tiene problemas: lo está haciendo bien en su carrera, tiene una familia amorosa y ha tenido una vida relativamente fácil hasta ahora, ¿no? Tu problema ahora es el mismo que el de cualquier otra persona en el planeta: cómo sobrevivir. Tendrá que tomar medicamentos y terapias y lo que no, pero ¿cómo es diferente de la lucha de un hombre común por vivir otro día? Solo que tuyo es un poco diferente y te puede parecer irrazonable.

Si pudiera, cambiaría de lugar contigo, porque la vida y la muerte no son tan importantes para mí. Todavía encontraría tiempo para vivir entre el tiempo que tengo. ¡Puedes hacer lo mismo que sabes! Deje sus problemas de lado, acepte que está teniendo una vida difícil, pero está bien, usted es una niña fuerte, puede tomarlo.

Al final de los tiempos, nadie sale vivo. Ni tú ni yo. Sonría más y haga lo que quiera. Sé inmune a la tristeza. Saludos y mejores deseos. Espero que tengas una vida plena.

Según mi punto de vista, usted es el mejor entre muchos compañeros porque estaba trabajando en una de las principales multinacionales para muchos pacientes, trabajo duro y fuerza de voluntad.

Seguramente puedes salir de tus problemas solo enfocarte en lo que eres y lo que has logrado en tu vida.

Concéntrese en usted mismo y manténgase conectado con su gente cariñosa, especialmente con los miembros de su familia y amigos.