Leí tu pregunta algunas veces.
Voy a suponer que estás considerando entrar en una relación comprometida con alguien que conoces o que acaba de contraer CFS / FMS (Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Fibromialgia).
También debe saber que cada persona puede manifestar CFS / FMS en diferentes niveles de gravedad. Solo puedo decirte cómo ha sido mi experiencia con mi esposa.
LO ESENCIAL
Mi esposa vino con mono exactamente un mes después de nuestra boda. Yah. Ella tenía 21 años y yo 25. Casi maté todas las visiones de ensueño que teníamos sobre cómo sería nuestro primer año de matrimonio juntos.
Pero, hemos estado casados durante 6 años y estamos extremadamente felices juntos. Tenemos un hijo de 4 años que nos trae mucha alegría. Por el momento, mi esposa tiene un protocolo para ayudarla a superar esta terrible enfermedad, por lo que aún no podemos tener más hijos.
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La vida es realmente desafiante No hay duda de eso. Y su salud está siempre en nuestras mentes. Sin embargo, nuestro matrimonio tiene éxito porque, gracias a Dios, los dos …
- Tener una gran pasión por el crecimiento personal
- Están dando mucha gente
- Son fácilmente capaces de salir de nosotros mismos y considerar las experiencias y perspectivas de la otra persona
- vivir en una cultura / sociedad religiosa que enfatice la inversión continua en armonía conyugal y crecimiento personal (libros, clases, reuniones con líderes religiosos, conferencias, grabaciones de audio, etc.)
Obviamente no somos ángeles, eso es ridículo. Perdemos la paciencia con los demás y hemos peleado por las cosas con bastante fuerza a lo largo de los años. El dolor crónico (ese es el lado de FMS) es realmente muy difícil de manejar. Y vivir con alguien que tiene dolor crónico también es muy difícil.
Pero con todos los refuerzos de # 4 y mucha ayuda de Dios, creo que hacemos # 1-3 la mayoría del tiempo, lo cual es bastante notable para cualquier pareja en mi opinión. Creo que es por eso que estamos muy felices juntos.
Entiendo que no puedes practicar una religión. Pero es fundamental que tenga algún tipo de mecanismo para reforzar ese tipo de desarrollo personal, continuamente. Podría ser un grupo de apoyo, una red de amigos u otra cosa.
CÓMO EMPEZÓ
Después de nuestra boda, la mononucleosis de mi esposa (Epstein Bar Virus / EBV) no hizo las habituales 6 semanas de fatiga y luego regresó a la vida normal. Simplemente se quedó. Por meses. Y finalmente se transformó en un monstruo de 3 cabezas con el que seguimos viviendo hoy llamado FMS / CFS. El caso de mi esposa se complica por otro problema estructural que ocasiona un dolor crónico adicional, que puede desencadenarse fácilmente por cosas simples como caminar en una tienda de abarrotes o por una mala noche de sueño.
No ayudó que no nos ocupamos de inmediato. Por otro lado, la escasa cantidad de fondos que el NIH y los CDC han puesto en esta enfermedad, que afecta a millones de personas solo en América del Norte, es realmente criminal. Así que no nos sentimos culpables de tropezarnos por ser lentos para tomar medidas en CFS / FMS.
EXPERIENCIA GENERAL
En los últimos 6 años, su salud ha tenido altibajos … Cuando su salud baja, mi carga se vuelve más exigente.
Ejemplo de buena racha de salud: pudimos hacer un paseo en bote, seguido de varias horas en un pequeño parque temático haciendo montañas rusas y juegos, y ella ni siquiera se desplomó después. Nos lo pasamos genial y buenos recuerdos.
Ejemplo de mala racha de salud: en el peor de los casos, ha estado postrada en cama durante varios días debido a un dolor debilitante, insomnio y / o síntomas similares a la gripe (durante los cuales reza a Dios y llora desconsoladamente).
Como dije, cuando su salud baja (brotes), mi carga se vuelve más exigente. Sus responsabilidades están de repente en mí. Más cuidado de niños, lavandería, platos (¡consiga un lavaplatos si puede!), Compras de comestibles, arreglando la casa. Además de cuidarla. Hacer tés, traer medicamentos, obtener cosas de la casa, preparar la comida, escuchar, hablar, alentar, etc.
Parte del estrés para mí es que su cuerpo no nos da una buena advertencia. Sería increíble si recibiera una notificación por correo electrónico: “¡Advertencia! Se acerca la llamarada. El cuerpo de la esposa va a colapsar la próxima semana. Prepárense. No planifiquen una buena cita juntos”. Nop. A veces (no siempre) puede ser repentino. Justo cuando habíamos planeado una noche de cita completa que realmente necesitábamos para que pudiéramos volver a conectar después de unas pocas semanas ocupadas o algo así. Luego se despertará un día y me dirá que estuvo despierta toda la noche y que ahora siente dolor o que comienza a enfermar. Realmente no puedo ir a los bolos o incluso hacer un restaurante.
En lugar de salir a divertirnos, estamos llenando un baño caliente para calmar el dolor muscular y tratando de encontrar la forma de ayudarla a dormir a pesar de una lista de síntomas. (Extrañamente, la fatiga no significa que duermas bien con CFS / FMS).
Sin embargo, hemos aprendido a sacar lo mejor de esas situaciones. Por ejemplo, leer juntos algo divertido que ambos disfrutamos, lo que la distrae de sus síntomas y sigue siendo divertido y divertido. La actitud lo es todo. Recuerda eso.
Como los brotes pueden aparecer sin previo aviso, me he vuelto realmente bueno al intervenir para reemplazarla. Ella siempre está muy agradecida cuando hago eso, y se asegura de dejarme saber la diferencia que hace para ella. Luego puede volver a centrarse rápidamente en atender las necesidades de su cuerpo en lugar de las necesidades de los demás.
TRABAJANDO JUNTOS
En este punto (6 años), somos muy buenos trabajando juntos para administrar su salud, parece que somos un equipo deportivo o algo así.
Quiero decir, los dos anticipamos instintivamente lo que su cuerpo necesita, y solo hacemos lo que hay que hacer sin toda la fanfarria emocional, pucheros, culpa, culpa, autocrítica, victimización, bla, bla, bla, que ambos desfilamos con en los primeros años (si puedes crecer más allá de esa fase, probablemente puedas hacer cualquier cosa en la vida).
Vemos lo que se necesita hacer, y lo hacemos. Lo que a menudo significa renunciar a algo más que esperábamos hacer.
Esto nos tomó mucho trabajo y tiempo para desarrollar. Pero vale la pena el esfuerzo. Realmente hace la diferencia entre un matrimonio que se hunde y un matrimonio que está creciendo y mejorando cada día.
Y no es solo que yo me preocupo por ella. Ella conoce mis ambiciones / metas en la vida, y me brinda tanto apoyo, con mucha dedicación y sacrificio de su parte. Ella también sabe lo que necesito para sentirme satisfecha y feliz.
Por ejemplo, para mí, sentirse apreciado ha sido realmente importante. He tenido que averiguar por mí mismo cómo se ve exactamente, y luego decirle a mi esposa qué tipo de cosas me hacen sentir realmente agradecido. Con el tiempo, ¡me ha demostrado que casi nada de lo que hago por ella pasa desapercibido!
(Para este punto, recomiendo el libro corto “Los Cinco Idiomas del Amor” (Palabras de Afirmación, Regalos, Servicios, Toque, Tiempo de Calidad). Desea asegurarse de que le está dando a su cónyuge de una manera que realmente presiona los botones emocionales correctos el uno para el otro. De lo contrario, puede encontrarse con el pedal en el suelo tratando de dar y dar, pero el automóvil no va a ninguna parte porque está dando las cosas / formas equivocadas. Lo que sucede es que agota su motivación para dar después de un tiempo.)
EL MATRIMONIO SE MEJORA TODOS LOS DÍAS
Eso puede sonar confuso “El matrimonio mejora cada día”, a la luz de su sufrimiento físico y emocional en curso, y de que me atrape …
Pero cuando te ves obligado a admitir que no puedes controlar todo, te das cuenta de que lo más dulce y satisfactorio es vivir en una relación con alguien donde hay una autopista de cuidado, de entrega y de alegría mutua, y de conexión entre el dos de ustedes. Y lo que ambos sienten tan tangiblemente es una consecuencia de todo el esfuerzo que ambos han invertido en el matrimonio, en los demás y en ustedes mismos. Tener un hijo ha amplificado esto tremendamente. (Pregunte a su médico calificado de CFS sobre el embarazo, etc.)
Supongo que otra forma de verlo es que cuando un cónyuge tiene una discapacidad, si trabajas en equipo (mis cuatro puntos iniciales en la parte superior), el desafío termina siendo el verdadero motor que hace que tu relación sea tan activa.
Por supuesto, algunos días solo estoy pasando la noche trabajando para ponerme al día porque tuve que tomarme tanto tiempo para cuidarla. Y ella está acostada en la cama tratando de distraerse de sus incomodidades. O llorando O expresarle a su hermana por teléfono. etc. Pero siempre encontramos alguna forma de reconectar, ya sea grande o pequeña.
Y en términos de intimidad física … lo resolvemos. (Puede leer más sobre cómo es eso para las personas con CFS / FMS en línea … ¿Creo que WebMD o Mayo Clinic hablan un poco sobre esto?), Pero lo resolvemos como todo lo demás que tuvo que ser resuelto a la luz de ella discapacidad.
A pesar de que no podemos viajar por el mundo juntos (aún apuntando a eso en el futuro), en realidad estamos muy felices sentados en el salón jugando a las cartas en el piso con un tazón de palomitas de maíz y algo de música. Riendo con / el uno al otro. etc. O reírse mientras nuestro hijo entra al baño medio dormido en mitad de la noche.
A veces hemos estado en una rutina así, tenemos que obligarnos a volver a jugar en modo lúdico-planificar fechas o actividades divertidas en casa, solo para que las actitudes divertidas / lúdicas y el ímpetu vuelvan a fluir. Pero creo que cada matrimonio es así, discapacidad o no.
La pareja tiene que seguir cuidando su jardín para que siga floreciendo de nuevo. Las relaciones no son automáticas. Excepto tal vez los basados en la adolescencia cargada de hormonas … si puede llamar a eso una “relación”.
COSAS QUE FACILITAN LA CARGA
Ayuda mucho que ambos trabajemos desde casa, lo que nos da una tremenda flexibilidad, gracias a Dios. Si puede encontrar una manera de hacerlo, o trabajar para llegar a ese tipo de configuración a lo largo del tiempo, hágalo. O al menos tener algunos días a la semana para hacer teletrabajo.
Recientemente, hemos podido contratar un cocinero para hacer las comidas 1-2 veces a la semana. También tenemos un congelador alto y alto que tenemos sopas congeladas y otros platos para calentar durante un brote si no es posible cocinar. Takeout es útil cuando lo hemos podido pagar.
Una joven de nuestra comunidad se ofrece como voluntaria una vez por semana para ayudar a ordenar la casa o jugar con nuestro hijo. Por lo tanto, aprovechar los recursos de su comunidad también es bueno.
LIMITACIONES SOCIALES
Lamento si esto no se relaciona contigo, pero creo que es importante compartir la limitación social, y solo tengo mis propias experiencias para compartir, así que tendrás que aplicarlas a tu propio escenario.
En nuestra comunidad religiosa, las personas invitan regularmente a otras familias judías a cenar el viernes por la noche (sábado). Pueden imaginarse cuántas conexiones sociales fuertes se forman con el tiempo a partir de esta tradición.
La salud de mi esposa nos ha obligado a limitar seriamente la frecuencia con la que podemos tener invitados o salir a las casas de otras personas. Si se cansa, necesita irse a dormir lo antes posible. Gran parte de nuestra vida cuenta con que ella duerma. Y este año ha estado en un protocolo médico (protocolo SHINE del Dr. Jacob Teitelbaum) para tratar con suerte y eliminar el CFS / FMS, por lo que tiene que dormir cuando sus medicamentos entran en acción, y otras cosas así que limitan nuestra flexibilidad social. Podría ser que ella tuvo 3 semanas de depresión, y solo necesitamos paz y tranquilidad para nosotros mismos por un tiempo.
Eso nos ha aislado bastante socialmente.
¿Qué hacemos al respecto? Por un tiempo, nada. Y eso no fue bueno.
De hecho, ahora que nuestro hijo tiene 4 años, ha sido un puente para que nos conectemos con otros padres, organizando fechas de juego y haciendo preguntas sobre la escuela, etc., y así se forman nuevas amistades, a pesar de no poder hacer el sábado cenas con otras familias.
Es una bendición que tengamos vecinos muy buenos con los que estamos cerca, así que podemos hacer cenas sabáticas con ellos ya que están justo al lado.
Mi esposa también va a una clase para padres una vez a la semana, y a veces a otra reunión corta al final de la calle, donde ve algunos buenos amigos.
No estoy tan atado a la casa, físicamente, así que salgo más y tengo amigos de nuestra comunidad con los que me reúno regularmente.
Desafortunadamente, a nuestras familias les tomó mucho tiempo realmente “entender” cuán limitados estamos. Muchas reuniones familiares a las que no pudimos asistir porque viajar nos retrasaría por semanas. Los sentimientos de la gente fueron lastimados. Nos sentimos incomprendidos. Ese tipo de cosas.
Por supuesto, parte del problema era que no estábamos siendo lo suficientemente abiertos con nuestras familias sobre cómo se ven nuestras vidas día a día. Una vez que fuimos más francos y francos sobre lo peor de todo, fueron mucho más comprensivos y comprensivos.
PALABRAS DE PARTICIPAR
He oído hablar de personas cuyo SFC / FMS desaparece después del tratamiento con xyz. También conozco personas que nunca se deshicieron de él durante décadas. No asumiría que todo desaparecerá, si tiene que elegir si desea comprometerse a estar en relación con esta persona.
Espero que hayas obtenido de mi experiencia. Fue terapéutico para mí escribir, así que gracias.
Si conoces a alguien con CFS / FMS, necesitan mucho amor y compasión. Eso es como la salsa secreta para este. Casi nadie sabe cómo relacionarse con su enfermedad, porque es muy complicado, y debido al mal nombre técnico que tiene, la gente piensa que es solo “estar realmente cansado”. Así que descubrir lo que están pasando, y luego darles esa compasión ayuda mucho.
