Oh mi amigo, lamento escuchar tu situación.
Estaba viviendo el sueño de mi infancia de salvar las selvas tropicales (en Hawai) cuando desarrollé una afección llamada neuropatía periférica que en unos pocos meses destruyó mi vida. Afecta las plantas de mis pies, y se siente como si estuviera caminando sobre carbones calientes o incluso sentado, como si mis pies estuvieran en agua hirviendo. El dolor fue tan intenso que me obligó a retirarme de un trabajo que amaba durante 24 años. Perdí a mis amigos, el respeto de mis colegas, mis finanzas están en la ruina. Los efectos secundarios de los medicamentos que estoy tomando son horribles también. No te aburriré con los detalles. Pero como esto comenzó hace dos años, el dolor se apoderó de mi vida y me dejó acurrucado solo en la cama durante dos años.
La semana pasada, solicité la Discapacidad de la Seguridad Social y dejaron en claro que si me aprobaban, ya no podría hacer nada de lo que había hecho en los últimos 15 años. Yo era la persona más feliz del mundo, estaba viviendo mi sueño. Y ahora me estaban diciendo que ya no podía hacer lo que había estado haciendo toda mi vida (y con bastante éxito).
Cuando firmé la solicitud, rompí a llorar allí mismo en la oficina, como si estuviera en un funeral. El empleado que maneja docenas de estos por día estaba visiblemente sacudido por mi reacción (lo que también me sorprendió). Ella dijo, ¿por qué estás llorando? La gente suele estar feliz en este punto “. Y todo lo que pude decir fue:” Siento que acabo de hacer los arreglos funerarios de mi vida anterior que me encantaron “. No puedo caminar, ir de excursión, dar largos paseos por la playa, mis finanzas están arruinados. Ahora estoy jubilado, pero ¿para qué? Me retiré temprano, así que no puedo vivir de mi pensión. Y aunque pudiera, no puedo viajar, he perdido a mis amigos y probablemente tendré que vender mi apartamento (que es espectacular).
Ahora no soy nadie, sin un plan de respaldo para el resto de mi vida. Mis medicamentos, que apenas funcionan, tienen efectos secundarios terribles. Ni siquiera sé de lo que soy capaz de hacer nada más. Esto se desencadena sin previo aviso, por lo que no puedo hacer planes y garantizar que pueda aparecer ese día. Tengo que reinventarme a mí mismo, pero no sé por dónde empezar. Yo había creado la vida perfecta para mí. No quiero otra vida, ¡quiero recuperar a mi viejo!
Fui a casa y lloré todo el fin de semana. Estaba de luto Ahora recién estoy empezando a salir de esa etapa, y comenzando con pequeños pasos para reconstruir mi cuerpo y elaborar un plan para vivir los próximos 55 años de mi vida.
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¿Qué aprendiste de una enfermedad?
La historia de Sob ha terminado. Esto es lo que aprendí y espero que pueda ayudarlo para que no tenga que perder dos años aprendiendo lo que tenía que aprender. Especialmente porque no mencionaste lo que estaba causando tu dolor, pero el tiempo puede ser esencial. El dolor crónico cambiará físicamente la estructura y función de su sistema nervioso. Gran parte de su sistema nervioso es de plástico y puede volver al funcionamiento normal con el cuidado adecuado, sin embargo, algunos cambios estructurales son permanentes y, si no se tratan, el daño no se puede deshacer. Así que no se recueste y espere a que mejore, o piense que un par de medicamentos lo curarán como la penicilina. Y no solo tome lo que sus doctores le dicen como la verdad del Evangelio. Lo más probable es que hayan estado demasiado ocupados tratando a personas y no hayan tenido el tiempo para mantenerse al día con los increíbles avances en la medicina últimamente.
OK, 2 sugerencias básicas:
Sugerencia n. ° 1:
A) Comience visitando el sitio web del sitio web de la American Chronic Pain Association, American Chronic Pain Association, y pase al menos un par de horas allí. Es rico, pero no muy bien diseñado. Fue iniciado por una persona que sufría de dolor crónico. Ella no es un médico. Ambas cosas juegan a su favor; nadie puede entender el dolor crónico a menos que lo haya experimentado, y algunos médicos piensan que debido a que la escuela de medicina es una picadora de carne que lo saben todo. (Afortunadamente, tengo excelentes doctores y me he ganado su respeto por lo que nuestras citas son más parecidas a las discusiones entre compañeros que las experiencias de maestro / alumno o padre / hijo. Más sobre esto más adelante).
De acuerdo, regrese al sitio web de ACPA:
Hay tantos recursos geniales, pero este video en su sección de “videos” me ayudó inmensamente. Me encontré con eso la noche antes de mi entrevista con la Seguridad Social. Se llama Pain Matters y proporciona ejemplos de la vida real de personas como nosotros que naturalmente hacen las mismas preguntas; Todos dijeron lo que tú y yo creímos; que una vez creyeron que no había esperanza de que tuvieran una vida feliz.
Discovery Channel: el dolor importa
La buena noticia es que hay muchos más recursos y técnicas para controlar el dolor crónico y vivir una vida plena de lo que probablemente ya sepa. Además, no estás solo; Pasé dos años solo languideciendo en la cama, deprimido, con tanto dolor que no podía caminar, dormir, ir de compras, socializar o trabajar. Nunca había escuchado que alguien pasara dos años en la cama antes. De hecho, es bastante común que las personas con dolor crónico se retraigan a sí mismas, dejen que sus relaciones se desvanezcan y se hundan en una profunda depresión.
La mala noticia es que sacarse de ese agujero y crear las condiciones para una vida feliz tomará mucho tiempo, posiblemente años, y requerirá no solo medicamentos, sino ejercicio, tal vez terapia física y otro manejo del dolor. técnicas como yoga, acupuntura, tal vez terapia física, técnicas de reducción de estrés, buena nutrición, apoyo emocional. Y su nueva vida puede no ser lo que había imaginado que sería (debido a los efectos secundarios de los medicamentos o el dolor que se desencadena sin previo aviso). Por lo tanto, es posible que tenga que reajustar sus prioridades en la vida, elegir una forma diferente de ganarse la vida y dedicar más tiempo a manejar su condición que la mayoría de las personas cuyos cuerpos simplemente funcionan de manera normal sin pensarlo dos veces.
B) En la página principal de ACPA verá un gran botón verde en la esquina superior derecha que dice “Permítanos guiarlo a través del Laberinto del dolor – Comience aquí”. Tres preguntas sencillas lo llevarán a un tesoro de documentos útiles que lo ayudarán a comunicarse con sus médicos, así como a seguir su progreso, ya sea EM, fibromialgia o neuropatía. También hay un par de aplicaciones para ayudarlo a relajarse cuando el dolor se recrudece.
Más importante aún, ¡consiga esos documentos en su archivo médico para documentación! ¡Mi mayor problema es tratar de pagar mi política de discapacidad a largo plazo! He estado pagando primas durante 25 años, y ahora quieren todas estas pruebas y documentación, y utilicé todos mis beneficios de TDI; ninguno de los cuales había hecho, ni siquiera fueron sugeridos por mis médicos. Entonces, la compañía de seguros no tenía pruebas de mi dolor o discapacidad. Debido a que el dolor crónico por lo general no aparece en los rayos X o MRI o análisis de sangre. No puede medirse objetivamente, por lo que debe crear un registro de su experiencia personal con su dolor y cómo ha afectado su vida.
Lo más importante, documente cómo su dolor crónico ha afectado sus Actividades de la vida diaria (ADL, por sus siglas en inglés). Ni siquiera sabía ese término hasta la semana pasada =. Pero lo más importante, el punto es cuál es tu calidad de vida. Por lo tanto, han desarrollado una escala de calidad de vida, también disponible en American Chronic Pain Association – Herramientas de comunicación
Intenta centrarte en la escala de calidad de vida y no en la escala de dolor. No será fácil, pero mantener una actitud positiva es importante, porque incluso sus propios pensamientos negativos pueden crear estrés que a su vez puede aumentar el dolor. Y más dolor puede crear más ansiedad y depresión, que a su vez crean más dolor. Administrar tus propios pensamientos no es fácil, pero vas a tener que cerrar esos pensamientos negativos y no alimentar tus miedos internos. Puedes aprender cómo hacer esto con la práctica. Es posible que los medicamentos por sí solos no controlen tu dolor, y he aprendido cómo reducir mi nivel de dolor si me siento en silencio y practico una técnica de relajación durante 10 minutos más o menos. También puedo bajar mi presión arterial en 10 puntos al mismo tiempo. Le he demostrado esto a mi médico.
Lo que me lleva a la sugerencia n. ° 2
De acuerdo con mi experiencia:
A) No sea un paciente pasivo, suponga que la información de su (s) médico (s) no está actualizada. Haga su propia investigación, pero asegúrese de que sus fuentes sean respetadas y recientes. Investigue su condición, imprima los últimos trabajos de investigación revisados por pares, decida con anticipación qué desea hacer en función de lo que ha aprendido y luego tráigalos cuando vaya a su próxima visita para que tenga la documentación de lo que desea. para hacer después Cuando investigo, empiezo con Wikipedia, y luego voy a la sección de referencias al final, encuentro los artículos que quiero, luego busco en Google esa referencia para encontrar el trabajo de investigación original. (Los médicos NO se impresionarán con una entrada de Wikipedia, pero sus ojos se iluminarán con un artículo revisado por pares creíble, especialmente si se publicó recientemente, el 90% del tiempo se puede descargar un PDF del documento de forma gratuita; PDF, resalte los puntos importantes en el artículo y luego tráigalo a su próxima cita en una carpeta de 3 anillos.
Empecé a traer colecciones de artículos científicos cada vez que voy a una cita. A mis médicos les encanta. Sin excepción, están muy contentos de tener a alguien que los ayude a mantenerse al día con la medicina moderna. Y dado que usted ha realizado la investigación, la dinámica de la conversación cambia de médico (el experto) / paciente (pasivo, no capacitado) a una conversación de igual a igual en la que puede analizar los pros y los contras de la (s) causa (s) y tratamientos potenciales. En mi caso, mis médicos han estado muy agradecidos hasta el punto en que están dispuestos a permitirme probar tratamientos innovadores, de hecho, convirtiéndome en un ensayo clínico de un solo hombre. Hay varios tratamientos que los he convencido de que me dejen probar (busco otros que no tengan efectos secundarios significativos o que interactúen con otros medicamentos).
Ahora sé más acerca de la neuropatía periférica que cualquiera de los médicos de mi HMO porque he asumido el rol de asociado de investigación a tiempo completo, y solo cito fuentes creíbles (no blogs o Ask.com – ¿Cuál es su pregunta?). Conozco mis cosas e incluso el director del Departamento de Neurociencia tiene que admitir que estoy más actualizado sobre los desarrollos actuales en neuropatía. Mi HMO ha asignado un farmacéutico para que se registre conmigo semanalmente, y llevo más y más documentos a mi alcance y los dejo con mis médicos. Ahora cualquiera puede convertirse en un experto en investigación; los médicos confían en la ciencia, la investigación y los resultados reproducibles. Si puede argumentar lo que quiere y tiene la evidencia (y la deja con ellos), entonces lo tomarán más en serio y estarán dispuestos a intentar nuevos enfoques.
Nota: no soy médico, soy paciente. Sin embargo, sé cómo hacer investigaciones sobre literatura, cómo usar y citar revistas creíbles revisadas por pares, y mi actitud es ayudar al médico a ayudarme con la mejor y más reciente información. A menudo me preguntan si pueden tomarse un tiempo para estudiar la investigación en lugar de tomar una decisión sobre el terreno, lo que es aún mejor. Una decisión sobre el tratamiento que se basa en el respeto mutuo, y se alcanza por consenso entre el médico y el paciente, es la mejor manera de avanzar.
Espero que esto ayude. Se como te sientes; durante años me han dicho “Va a mejorar” o “solo vivir con el dolor” o “no sabemos por qué el medicamento x funciona para algunas personas y no para otras”. Bueno, eso puede haber sido cierto hace 10 años, pero ahora sabemos mucho más.
