¿Cómo descubriste que tenías la enfermedad celíaca?

Tenía un historial de lo que se había diagnosticado como síndrome del intestino irritable. Este problema comenzó (por lo que puedo recordar) cuando tenía alrededor de 7 años y me diagnosticaron cuando tenía alrededor de 12 años. Mi doctor me dio una receta para Robinol Forte y eso fue todo. Me dijeron que fue causado por el estrés (y dado que fui intimidado regularmente durante ese tiempo, lo creí). También me di cuenta de que mi madre y sus hermanas tenían una u otra forma y se referían a ella como un colon espástico.

Cuando tenía 21 años, me uní al ejército de EE. UU. Y me fui a entrenar. Durante mi entrenamiento, desarrollé dolor en mis articulaciones grandes, principalmente en mi área pélvica. Sentí como si algo se hubiera roto y la suposición fue que tengo una fractura de estrés pélvico. Me tomaron radiografías, me hicieron escáneres óseos y resonancias magnéticas y nunca obtuve un diagnóstico. Mi médico realizó pruebas de leucemia y todo tipo de otras cosas y nunca salió nada de eso. Entonces, desde los 21 hasta los 39 años, tuve un dolor articular no diagnosticado y no se pudo hacer nada al respecto. También me habían mostrado varias veces en mi vida que tenía edema en las manos, los pies y la cara que parecía no ser explicado. Mi médico me recetó un medicamento para la presión arterial alta, que yo no tenía, y la inflamación desapareció … y mágicamente, también lo hizo el dolor en las articulaciones. No sabía lo que estaba mal conmigo, pero sí encontré la manera de controlarlo.

Mi problema de IBS causó diarrea y dolor de estómago severo cuando era niño, pero cuando era mayor y tenía a mi hija, empecé a experimentar estreñimiento con la misma frecuencia que la diarrea y, con el tiempo, con más frecuencia. Pensé que esto era solo mi cuerpo que se ajustaba a mi edad y que tal vez estaba relacionado con haber tenido un hijo. Raramente en mi vida he defecado regularmente y podría pasar días sin ir y nunca pensar en ello como motivo de preocupación hasta este año … Terminé con una impactación fecal. El dolor era terrible y los remedios de venta libre no funcionaban. Intenté extraerlo manualmente, pero estaba tan seco que ni siquiera podía sacarlo de esa manera. Como último esfuerzo, después de programar una cita con mi médico, compré y consumí una botella entera de jugo de uva. Esto era algo que sabía que me daría diarrea pero no estaba seguro si funcionaría más allá de la impactación. Fui muy afortunado de que una hora después de consumir todo el biberón, mi estómago comenzó a retumbar y pude sentir la necesidad de ir al baño y el fuerte impulso de la diarrea. Se empujó a través de la impactación. Esto fue extremadamente doloroso, pero el alivio valió la pena.

Entonces, esa tarde, veo a mi médico y le explico lo que sucedió. Me pregunta cómo obtuve el diagnóstico de SII y le digo que le expliqué los síntomas al médico de mi familia y me dijo que era SII y me dio una receta. Me dice que es posible que el diagnóstico sea incorrecto y que quiere enviarme a un gastroenterólogo para que ejecute un endoscopio. Mientras tanto, él me dice que debo comenzar a tomar Miralax todos los días para que la impactación fecal no vuelva a aparecer. Y lo intentó incluso con la medicación.

Voy a la gastroenterología y el médico revisa mi historial y mis síntomas, y decide que quiere ejecutar el alcance y deberíamos programarlo. Entonces él quería que bajara y me hicieran análisis de sangre. Así que voy al laboratorio y me extrajo sangre. En 72 horas, recuperé todo mi trabajo y pude verlo en el sitio web. Tenía niveles ridículamente bajos de vitamina D, niveles algo bajos de MPV y niveles algo altos de globulina. Busqué esto para ver qué significaba y ambos parecen estar relacionados con enfermedades autoinmunes. Mi pensamiento inmediato fue que mi madre tiene tres enfermedades autoinmunes y tal vez tengo una de ellas, probablemente fibromialgia. El médico prescribió Linzess para el SII hasta que pudiéramos ejecutar el alcance. Le pregunté cuánto no cubría mi seguro y me dieron una cifra fuera de mi capacidad de pago, así que cancelé el procedimiento hasta que pudiera pagarlo. Un par de días más tarde, recibí una llamada de la gastroenteroteca sobre mis análisis de sangre. Creen que tengo la enfermedad celíaca y necesito una endoscopia superior para estar seguro. Le expliqué mi situación financiera y me dijeron que siguiera una dieta libre de gluten. Así que lo hice. Y luego me despidieron del trabajo que me proporcionaba mi seguro.

Investigué la enfermedad celíaca en línea y seguí la dieta sin gluten, pero siempre estaba en la parte posterior de mi cabeza que sin la endoscopia, el diagnóstico de la enfermedad celíaca no era “real”. Y luego sucedió. Uno de los amigos de mis hijos pasó la noche y ambos niños trabajaron esa mañana y dejaron a sus amigos solos. Ella es la hija de nuestros viejos amigos, por lo que estar sola aquí no fue un problema. Ella estaba en la sala viendo Netflix o algo así y le pregunté si había desayunado. Ella no lo hizo. Entonces, le pregunto si quiere algo y hace una lista de las cosas que podría cocinar para ella. Ella ama mis panqueques, así que lo hago por ella … ahora, no he eliminado todos los productos con gluten de la casa, ya que soy el único con enfermedad celíaca y soy un adulto y sé que lo evitaré. Desafortunadamente, los hábitos pueden ser difíciles de romper y obtuve un poco de pasta de panqueques a base de harina de trigo en mi dedo y me la lamí sin pensarlo. Y antes de tragarlo, pensé para mis adentros que no era mucho y que tan malo podría lastimarme. Bueno, me di cuenta tarde en la noche que me afectaría y para la mañana siguiente cuán malo me afectaría. Sentí dolor de estómago como lo hice la vez que tuve intoxicación alimentaria … como un dolor punzante en el ombligo. Y tuve escalofríos. Me quedé en la cama todo el día tratando de descansar y gimotear mientras dormía cuando podía estar lo suficientemente cómodo como para dormir realmente. Estaba mejor al día siguiente, pero todavía tenía suficiente dolor de estómago que no quería ir a ningún lado ni hacer nada, pero tenía que hacerlo porque era martes antes de Acción de Gracias y estaba cocinando todo y había invitado a un mucha gente y ninguna persona cuerda compra comestibles el día antes de Acción de Gracias. Creo que el dolor residual desapareció el viernes. No hubo vómitos y la diarrea no ocurrió hasta el miércoles. Pero una cosa es cierta, tengo la enfermedad celíaca. Y aparentemente había sido muy bueno para evitar el gluten durante dos meses antes de ese incidente.

El mío es una historia interesante. En 2013, me levanté en medio de la noche con un fuerte dolor en el estómago y tuve que ser llevado rápidamente a la sala de emergencias ya que el dolor era intolerable. Después de algunas pruebas, los médicos dijeron que el dolor fue causado por un cálculo renal. Ejecutaron todo tipo de pruebas para asegurarse de que nada más estaba mal. Los análisis de sangre revelaron que tenía niveles extremadamente bajos de ferritina, vitamina D y hemoglobina. Los niveles fueron bajos hasta el punto de que los doctores se sorprendieron de que incluso estuviera caminando normalmente. Mi médico me dijo que normalmente tendrían que hacer una transfusión de sangre en casos extremos como el mío. Ese fue el momento en que supe que algo estaba pasando.

Unas pocas pruebas más y una endoscopia más tarde, finalmente me diagnosticaron la enfermedad celíaca a principios de 2014. Fue entonces cuando comencé a tomarme muy en serio mi salud y comprender realmente las repercusiones de ingerir gluten. Recuerdo estar completamente perdido en ese momento, sin saber qué comer y qué no comer, cómo leer las etiquetas, a quién pedir ayuda. Es por eso que, tres años y medio después, he creado gf y such para hablar sobre algunos de mis hallazgos y aprendizajes, así como escuchar al resto de la comunidad. Es una gran cosa poder compartir mi historia y escuchar las historias de otros también.

Tenía síntomas intestinales graves en 2008. Vi a un gastroenterólogo que me hizo todas las pruebas costosas, excepto una prueba de celiaco. Me dijo que debía tener un problema de salud mental porque todas mis pruebas eran normales.

Un amigo me dijo que intentara dejar el gluten. Lo hice, y la diarrea finalmente se detuvo. Recibí una referencia a otro gastroenterólogo a quien pedí una prueba de celiaco. No sabía, y aparentemente él tampoco lo sabía, que tienes que estar comiendo gluten activamente para que la prueba sea válida. Estuve casi sin gluten por 3 meses. No es de extrañar, la prueba resultó negativa para Celiac. Dejé de ir a los médicos y continué viviendo sin gluten y sin diarrea. Mis problemas intestinales se detuvieron pero seguí teniendo problemas neurológicos.

Cinco años más tarde, estaba investigando el daño neurológico del gluten y leí un artículo de un gastroenterólogo en un hospital universitario de Boston que incluso estaba en mi red de seguros. Conseguí una recomendación para ella. Ella fue genial. Para que pueda obtener un diagnóstico estándar de oro, tendría que volver a comer gluten. Estaba muy preocupado de que empeoraría mis síntomas neurológicos. La MD acordó que no deberíamos hacer esa prueba, por lo que hizo una prueba genética que demostró que tenía uno de los genes celíacos.

Combina la prueba genética positiva con mis síntomas físicos y ella decidió que era suficiente para un diagnóstico.

Tener un diagnóstico es maravilloso.

Mis síntomas coincidieron con una promoción en el trabajo donde tuve mucha más responsabilidad y estrés. Podía lidiar con la fatiga mental y el dolor en las articulaciones y la niebla del cerebro, etc., ya que me criaron para resolver los desafíos, pero lo que no podía manejar era 3 meses de diarrea sin parar cada mañana durante mi largo viaje. Llegué al punto en que me estaba convirtiendo en un naufragio nervioso cada vez que subía al tren, ya que sabía que aguantarlo hasta llegar al siguiente sanitario iba a ser extremadamente difícil (aunque afortunadamente, siempre lo hice de alguna manera).

Vi a mi médico de cabecera que realizó análisis de sangre y pruebas de heces y dijo que estaba bien, a excepción de los altos niveles de hierro. Mencioné la intolerancia a los lácteos o el gluten y ella dijo que no podía ser eso, ya que las personas con eso generalmente son anémicas.

Aparte de eso, siempre tenía hambre y siempre comía pero no subía de peso. Lo cual pensé que era genial. Mi médico de cabecera me remitió a un hematólogo para mi problema de nivel de hierro, pero eso fue todo. En busca de una segunda opinión, acordé ver a otro médico de cabecera que dijo que estaba sufriendo de estrés y aparentemente eso era lo que estaba haciendo. Me sugirió que tomara Imodium y eso es todo. Este ‘diagnóstico’ realmente hirió mi confianza, quiero decir que realmente me conmovió profundamente. De alguna manera había logrado llegar a los 27 años, venir a una propiedad del consejo de clase trabajadora y convertirme en un abogado contra todo pronóstico, siempre tomándolo en la barbilla y avanzando … y luego me dijeron que estaba tan estresado que Básicamente, casi me estoy rompiendo todos los días. Así que renuncié a mi trabajo. Mi compañero no creyó el diagnóstico de estrés por un segundo, pero la experiencia de esto en realidad me estaba empezando a estresar más que a cualquier otra cosa que hubiera experimentado anteriormente, así que lo creí por un tiempo. De todos modos, como parte de mi auto tratamiento para el estrés, comencé a entrenar y comer saludablemente, así que principalmente pechuga de pollo, verduras, arroz integral, etc … las cosas mejoraron rápidamente, pero todavía tenía problemas una y otra vez. Luego, un fin de semana, me quedé con mis padres y, como mi madre era una mujer mediterránea típica, cociné mucha pasta, la cual realmente extrañé porque ni mi novia ni yo podemos cocinar en un lugar tan agradable. Así que procedí a comerlo por toneladas. Los siguientes días fueron un infierno. Supe entonces que no era estrés. Me había estado sintiendo muy bien con mi rutina de ejercicios, la alimentación saludable y el abandono de mi trabajo estresante y, para colmo, pasé un fin de semana con mis padres comiendo comida increíble y relajándome, y luego eso sucede …

Pasé el día en la cama y en el baño leyendo sobre lo que podría ser y decidí probar una dieta libre de gluten. Después de 3 días, estaba mucho mejor. Una semana más tarde me sentí increíble. Entonces empecé a tener dudas, así que comí un poco de gluten … Lo mismo sucedió de nuevo. Esto fue hace 2 semanas y no he comido gluten desde entonces. Estoy mucho mejor ahora, pero todavía tengo algo de incomodidad y el mes que viene haré una colonoscopia para poder obtener un diagnóstico adecuado.

Mirando hacia atrás, tuve otros síntomas durante al menos 1 o 2 años, pero no fue hasta que tuve el severo y la diarrea crónica que las cosas llegaron a un punto crítico y tuve que hacer algo. Hasta ahora, evitar el gluten ha sido un pequeño tratamiento milagroso para mí.

Tenía todos los síntomas y no lo sabía. Durante aproximadamente un año antes de descubrir que tenía la enfermedad celíaca, los doctores (y yo mismo) realmente pensé que mi reflujo ácido empeoraba. Terminé en la sala de emergencias un viernes por la noche en marzo de 2009 cuando volvía de un viaje a Irlanda (durante el cual comí más de lo que me correspondía en todas las formas, para cualquier persona que no haya estado en Irlanda) pusieron a Barley en todo !). Estuve terriblemente enfermo todo el fin de semana, pero los doctores ER realizaron una serie de análisis de sangre y muestras de heces, no vieron nada malo y lo atribuyeron a la diarrea del viajero. Ese lunes, mi médico GI me llamó con los resultados de mi endoscopia de rutina que me habían hecho un mes antes para ver cómo empeoraba el reflujo de ácido. Por suerte, también había tomado algunas muestras de biopsia de mi intestino delgado y dijo que no estaba seguro, pero que parecían indicar la enfermedad celíaca. Resulta que eso es exactamente lo que era. A menudo me pregunto cuánto tiempo habría llevado obtener un diagnóstico si no hubiera sido por esa endoscopia de rutina …

Los análisis de sangre para la enfermedad celíaca a menudo son inexactos. Si le han dicho que no tiene la enfermedad celíaca basada en un análisis de sangre, le recomiendo cumplir con una dieta estricta sin gluten durante un período de 6-8 semanas para ver si sus síntomas mejoran. Después de este tiempo, vuelva a introducir alimentos con gluten en su dieta para evaluar una reacción. Si eres sensible a esta proteína, será mucho más evidente para ti.

Cuando tenía siete años comencé a obtener anillos en mis pies. Círculos que acaban de aparecer al azar. Y luego, una mañana, comí un gran desayuno con pan tostado y fui llevado a un médico. Recuerdo gritar y gritar por el dolor de mi abdomen de tamaño triple que incluso me duelen los ojos. Después de eso, pasé por los médicos durante unos meses antes de que me diagnosticaran. Se tomaron muchos análisis de sangre y recuerdo que me pusieron muchas cosas en la garganta.

Me enteré por casualidad. Mientras se realizaba una endoscopia, para controlar una cirugía realizada hace cuatro años, el médico decidió tomar algunas biopsias. Todos regresaron “luciendo como alguien con Celiaco”. Pensé que tenía pocos o ningún síntoma (atribuí gran parte al estresante estilo de vida de un cofundador de startups), pero me hicieron los análisis de sangre de todos modos. He estado sin gluten durante cinco semanas, y es lo mejor que he sentido en casi dos años. Por lo que sea que valga la pena, era un gran escéptico cuando esto comenzó. Pensé que todo el asunto del gluten era un montón de basura, pero no puedo discutir los resultados.

En 2008, estuve haciendo dietas de eliminación para tratar de descubrir qué causaba el empeoramiento progresivo de los síntomas gastrointestinales. Un día de verano, cuando volvía a casa después de un almuerzo basado en bocadillos en casa de un amigo, tuve un “accidente” frente a mi edificio de apartamentos.

No sé por qué, pero finalmente me di cuenta de que el pan era el pan (más tarde el gluten). No había escuchado hablar de la enfermedad celíaca hasta ese momento. Fui totalmente libre de gluten desde ese mismo día.

Dos años de constantes visitas al médico antes de descubrir lo que estaba mal. Examen de sangre seguido de endoscopia y análisis de muestra de tejido intestinal.