¿Cómo es que uno de tus padres contrae la enfermedad de Alzheimer?

Devastador, doloroso e hiriente. Mi padre murió rápidamente, a la edad de 82 años, de un derrame cerebral masivo hace siete años. Él fue uno de los hombres más inteligentes que he conocido. Hubiera vivido más tiempo, excepto que fumó cigarrillos hasta que cumplió los cincuenta. Mi madre estaba en las primeras etapas de la demencia en el momento de su muerte. La demencia es la hermana poco atractiva de Alzheimer.

Papá fue llevado rápidamente a la sala de emergencias y los médicos le explicaron que papá no sobreviviría y nos mostró sus escáneres cerebrales. Lo que vi todavía me trae lágrimas a los ojos. Aquí había un hombre que iría de compras y contabilizaría la cantidad en su cabeza, agregaría los artículos imponibles y conocería el total ante el empleado. Mientras esperábamos lo inevitable, mi madre abrazó repetidamente a papá y le dijo que se despertara. Ella no comprendió lo que le dijeron los doctores. De alguna manera, papá logró mantenerse con vida hasta que todos llegamos a verlo por última vez. Cuando murió seis horas después, mamá parecía estar en trance.

Hasta que papá murió, mis hermanos y yo negamos la enfermedad de las mamás. Pero cuando ella continuó preguntando sobre el paradero de papá, sabíamos que era hora de que le atendiera. Durante años, mi papá hizo todo por mi mamá. Él cocinaba, limpiaba, compraba, limpiaba la casa con la aspiradora, lavaba la ropa, pagaba las facturas y conducía a todas partes. Nuestra madre no recordaba cómo escribir un cheque, utilizar una tarjeta de crédito, hornear, cocinar o limpiar la casa por sí misma.

Intentamos tener un asistente y luego una CNA (asistente de enfermería certificada) vino a estar con ella todos los días. Eso duró unos meses pero fue muy problemático. Mamá siguió acusando a los tres diferentes CNA de robar y mentir. Luego tratamos de moverla a dos “comunidades adultas” diferentes que ofrecían atención para personas mayores, o “Vivienda asistida”, como se la llama. Estos dos lugares eran nuevos y se veían hermosos. Pero mamá constantemente discutía y le gritaba al personal. Su salud física estaba empeorando y se cayó 8 veces en 12 meses requiriendo viajes de emergencia a la sala de emergencias del hospital local.

Dos médicos nos dijeron que ya no podía vivir en una habitación sola y que tendría que mudarse a un centro de atención médica que cuenta con personal de enfermería las 24 horas. Parecía un alivio. Pero estábamos equivocados. Aunque mi papá había creado un fondo fiduciario revocable para mamá, y parecía que había mucho dinero allí, aprendimos algunas lecciones valiosas.

El segundo centro de atención para personas mayores también está certificado por el estado y cuenta con personal de enfermería durante todo el día. Los CNA pueden ser geniales o maliciosos, útiles o molestos y aparentemente no les importa. Incontables veces he llegado (siempre sin previo aviso por propósito) y noto un hedor horrible en la habitación de mamá, en realidad muchas de las habitaciones. Muchas veces no sabe que su pañal ha cambiado y que los dientes no se han cepillado durante varios días. Ella siempre me pregunta cómo la encontré porque piensa que se mueve todos los días.

A veces la oigo gritar desde dos pasillos. Ella le grita a la televisión, al personal y a su compañera de cuarto en coma. Sí, compañero de cuarto Este lugar Godforsaken puede cobrar $ 9,300.00 al mes y ella obtiene un compañero de cuarto asignado. La pobre mamá está sentada en una silla de ruedas porque si intenta pararse caerá. La TV de pantalla grande que le compramos tiene una recepción nevada en todos los canales, las paredes no se han pintado en años y los escasos muebles son de principios de los 60. Su pequeño vestidor ni siquiera tiene botones de cajón a juego. Los CNA constantemente hablan español entre ellos cuando están a su alrededor, una violación de la política de la compañía, y molesta a mamá. Yo personalmente he observado esto muchas veces. Ella piensa que los miembros del personal están hablando groseramente sobre ella.

Mamá se olvida de todo menos de su pequeño perro. Su pobre perro ya no puede ir a visitarla porque no puede controlar sus deposiciones. Mi hermano menor ha adoptado la pequeña cosa y la guarda con sus perros dentro de su casa. Ella no siempre recuerda quién soy y nunca parece recordar a nuestro hermano mayor. La visito con la mayor frecuencia posible y llevo a mi novia a veces. Mi novia nunca conoció a mi mamá hasta hace un par de años y nunca conoció a mi papá. Ella ha visto cientos de fotos de ellos juntos cuando se conocieron en Escocia durante la Segunda Guerra Mundial, bailes de salón, acampar y viajar en su RV. Hablamos con mamá sobre esos viejos tiempos para calmarla y hacer que su mente funcione. Mi novia incluso cepilla los dientes de mamá, cepilla su cabello, luego limpia y se pinta las uñas. Cosas que el personal no hace por ella.

Es tan doloroso ver a una persona que amas tener que vivir así. Mi hermano y yo hemos hablado con los miembros del personal y el Director de la instalación sobre estas condiciones. Nada ha cambiado. Hice una revisión de Yelp y el director llamó a mi hermano y me pidió que me retractara. Él podría haberme llamado. No cambiaré nada hasta que mejoren las condiciones. La Junta de garantía de calidad médica del estado sigue certificando estos lugares.

Mamá quiere morir y nos dice cada vez que la vemos. Ella quiere irse de esta tierra y volver a ver a mi papá.

Algún consejo:

  1. Asegúrese de que la mente de sus padres se mantenga activa resolviendo acertijos, problemas, juegos de palabras o leyendo libros. Mi papá compró su primera computadora cuando cumplió 65 años.
  2. Diles que los amas cada vez que los ves.
  3. Recuerde que cuando las primeras etapas se desarrollen, usted puede ser blanco de algunos insultos y enojo. No es tu mamá o tu papá hablando, es la enfermedad hablando. No tienen control sobre algunos de los cambios en sus mentes.
  4. Si vas a visitarlos, no evites a los otros pacientes. Algunos pacientes nunca reciben visitas y amarían un “hola” de usted.
  5. Muchas mascotas son bienvenidas en estas instalaciones. Tengo dos perros pequeños que llevo conmigo. Traen una gran cantidad de sonrisas y reciben muchas caricias por parte de los pacientes.

Un estilo de vida físico y mental saludable es muy útil.

Tengo 22 años y acabo de perder a mi padre. Falleció hace 3 días. Él ha sufrido de Demencia Semántica durante los últimos 7 años. La demencia semántica es una enfermedad neurológica degenerativa como el Alzheimer.

Mi padre era mucho mayor que mi madre. Tenía 84 años, ella tiene 58. Mi hermana tiene 23 años y yo tengo 4 medios hermanos, que nacieron del primer matrimonio de mi padre. No crecí con ellos, ya que eran adultos cuando mi madre y mi padre se casaron.

Cuando mi padre fue diagnosticado, tenía 15 años, en el primer año de la escuela secundaria. Fue difícil. Al principio, los médicos pensaron que tenía la enfermedad de Alzheimer, y recuerdo haber rezado mucho para que se equivocaran. Lo fueron, pero no como esperaba. La demencia semántica también era incurable y estábamos seguros de que, tarde o temprano, mi padre ya no sería él mismo.

Mi padre era un hombre inteligente. Nacido en Croacia, tuvo que mudarse realmente joven a Egipto con sus padres. En su infancia, aprendió varios idiomas. Con su padre, él hablaba italiano. Con su madre, griega. Con sus hermanas, que fue a una escuela francesa en Alejandría, hablaba francés. Con su hermano y en su escuela, hablaba árabe. Él nunca aprendió croata, aunque era su nacionalidad. Más tarde en la vida, también aprendió inglés (en la escuela), español (cuando vivía en España) y portugués (vivimos en Brasil).

Era irónico que él, un políglota, padeciera Demencia Semántica, ya que los primeros síntomas de la enfermedad se caracterizan por la pérdida de la memoria semántica, especialmente en el dominio verbal. Las palabras fueron perdiendo progresivamente su significado para él. Lo que comenzó con “¿Qué es una hamburguesa?”, Más tarde evolucionó a su no saber cómo hablar, cómo eran nuestros nombres, cómo comer, cómo usar el baño.

Estaba envejeciendo, pero era joven al mismo tiempo. Era un botón de Benjamin de la vida real, ya que estaba desaprendiendo todo y volviéndose progresivamente dependiente de mi madre, mi hermana y yo. Lo amamos mucho y sufrimos con su condición. Solía ​​dormir con un respirador portátil llamado BIPAP y había varias veces que pensamos que había muerto, aunque solo padecía apnea. Quizás puedas imaginar la desesperación de ser despertado por la noche por mi madre, que pidió ayuda porque mi padre simplemente no se despertaba.

Tuvimos la suerte de tener un buen seguro de salud, para poder tratar a mi padre con buenos doctores, fisioterapeutas y logopedas. Además, mi madre es una mujer inteligente y valiente. Cuando la compañía de seguros de salud se negó a pagar algo, ella lucharía por ello. Hemos litigado y hemos podido obtener un servicio de asistencia domiciliaria en sus últimos años.

Hicimos nuestro mejor esfuerzo para darle amor y cuidado, pero a veces desearía que muriera. Creo que a veces mi madre y mi hermana piensan lo mismo. Pero nunca hablamos sobre eso.

A pesar del sufrimiento, mi padre fue una fuente de fortaleza en mi familia. Aunque ya no hablaba ni razonaba, respondía y daba su opinión sobre nuestro cuidado. Nos sonreía y nos tomaba de las manos y los besaba, nos abrazaba e incluso cantaba con nosotros su canción favorita. Cuando se enfermó, dejó de hacer esas cosas con tanta frecuencia.

Este año, tuvo que ir a la UCI tres veces, porque ya no tragó correctamente y su saliva siguió entrando en sus pulmones. En octubre, cuando se recuperó de su última hospitalización, ya no podía regresar a su hogar, ya que necesitaría una mejor atención. Fue a un hogar de ancianos especializado y lo visitamos con frecuencia: mi madre iba todos los días, iba tres veces a la semana. Este último mes, mi hermana estaba estudiando en el extranjero, por lo que no podía verlo como nosotros.

Este martes, mi padre falleció. Llamamos a mi hermana para decirle que regresara, ya que mi padre iba a ir al hospital otra vez. Cuando llegó, le dijimos la verdad.

Seguramente vamos a extrañarlo mucho, pero creo que los tres sentimos que hicimos lo mejor que pudimos para hacerlo feliz. Me alegro de tenerlo como padre, y estoy contento de haber cuidado de él. Siento que cumplí con mi deber como hijo y como persona. Descansa en paz, papá.

(Pequeñas ediciones de gramática)