Medicina y cuidado de la salud: ¿Cómo es vivir con esclerosis múltiple progresiva primaria?

Gracias por el A2A, pero no tengo PPMS. Tengo MS Remitente Recurrente (RRMS), por lo que no puedo relacionarme con lo que es vivir con PPMS.

Lo que sí sé es que el PPMS es fundamentalmente diferente de todas las otras formas de la enfermedad. Las otras formas de la enfermedad, que incluyen RRMS y MS progresiva secundaria (SPMS) (hasta cierto punto), se caracterizan por desmielinización e inflamación del sistema nervioso. En otras palabras, las otras formas de la enfermedad son de naturaleza inflamatoria. Los medicamentos para EM que tenemos hoy en día tratan la inflamación en el sistema nervioso, reduciendo la gravedad de los síntomas y disminuyendo la duración de las recaídas.

El PPMS no es principalmente de naturaleza inflamatoria, se clasifica por degeneración nerviosa sin la inflamación recidivante / remitente. Por lo tanto, ninguno de nuestros tratamientos actuales, que se dirigen a la respuesta inflamatoria y no a la respuesta degenerativa, son efectivos con PPMS. Si bien tenemos una comprensión justa de la respuesta inflamatoria, y tenemos una capacidad justa para controlar esa respuesta hasta cierto punto, la respuesta degenerativa subyacente aún se desconoce.

El PPMS afecta principalmente a la columna vertebral, por lo que los síntomas más frecuentes son la marcha, los problemas intestinales / vesicales y la disfunción sexual.

Puedo imaginar cómo sería si mi debilidad del lado derecho nunca mejorara. Creo que ya estaría usando un bastón.