Mi único arrepentimiento real no fue obtener el servicio 23andMe antes. Los resultados fueron esclarecedores tanto en el lado de la salud como en el de ascendencia. Y lamento no haber tenido tiempo suficiente para explorar los aspectos de ascendencia aún, ya que estos van más allá de las pruebas de ADN anteriores que obtuve a través de los Ancestros de Oxford en 2000 y 2004.
No es que lamente haberme sometido a esas pruebas, alimentaron mi interés en la ascendencia genética y me prepararon irónicamente para comenzar a comprender la condición genética de mi esposa, la hemocromatosis hereditaria, confirmada con una prueba genética ordenada por su médico en 2008.
Tampoco veo riesgos, a menos que viva en Nueva York. Este es el único estado que ha prohibido las pruebas genéticas directas al consumidor relacionadas con la salud. En otras palabras, debe obtener el permiso de su médico para hacerse la prueba. No tengo idea de las sanciones por violar esta ley.
Una opción para los neoyorquinos es hacer lo de 23andMe fuera del estado. Haga una búsqueda en Twitter en 23andMe y encontrará personas hablando sobre cruzar líneas estatales para escupir y enviar su muestra de ADN. Las regulaciones actuales no impiden que 23andMe envíe un kit a su dirección de Nueva York, pero debe jurar que escupió fuera del estado. ¿Es un crimen mentir? ¿De todos modos es un crimen enviar su escupitajo desde Nueva York? No lo sé.
Pero sí sé que la FDA está considerando extender este tipo de prohibición en los 50 estados. Esto sería un gran golpe para las familias afectadas por enfermedades genéticas como la hemocromatosis (de hecho, he lanzado una petición que persuade a la FDA de no tomar esta ruta; puede encontrar más información sobre eso si Google: la FDA solicita hemocromatosis).
Entonces, sin remordimientos ni riesgos serios, hasta ahora. Es posible que cosas malas puedan suceder en el futuro. Por ejemplo, una compañía de seguros de salud podría piratear la base de datos 23andMe, descubrir que tengo un riesgo elevado de enfermedad celíaca y dejarme caer o aumentar mis primas.
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Eso sería un acto ilegal de su parte en más de una forma, pero concedo libremente que las empresas hacen cosas ilegales todo el tiempo, a menudo sin consecuencias graves (por lo tanto, siguen haciéndolo). Por otro lado, soy un profesional de seguridad del sistema de información certificado y calificaría el riesgo de que la base de datos 23andMe sea atacada por una variedad de razones por las que no entraré aquí.
He hablado con una persona que dijo que no podía obtener un seguro de vida porque tenía hemocromatosis genética, pero si tuviéramos un mercado regulado adecuadamente en rentas vitalicias que pudiera compensarse hasta cierto punto con una renta vitalicia deteriorada.
Espero que sea útil.
