¿Cómo es tener una enfermedad incurable? ¿Cómo reaccionarías? ¿Qué harías? ¿Cómo lo harías en tu vida diaria? La actitud importaría mucho ¿no?

Tengo miastenia grave (tal vez haya una posibilidad de diagnóstico erróneo), una enfermedad autoinmune inexplicable en la que se atacan las señales cerebrales de los músculos. Provoca debilidad muscular temporal que empeora con el esfuerzo y mejora con el descanso. Me dijeron que también puede causar debilidad muscular permanente después de algunas décadas.

Algunos días estoy demasiado débil para sentarme solo y me tienen que empujar en una silla de ruedas para llegar al baño. Otros días puedo caminar por decenas de minutos a la vez, sin ni siquiera cojear. LA MAYORÍA DE LOS DÍAS, sin embargo, cojeo, camino despacio, me debilito rápidamente y necesito descansar mucho. A veces tengo problemas para respirar, hablar o abrir los ojos. Me dijeron que las cosas de la cara generalmente son los síntomas más comunes en la MG, pero aparentemente soy ‘afortunada’ y tengo debilidad en la extremidad y la espalda con más frecuencia.

Sé que MG puede ser fatal, pero tiende a no serlo. Como tengo problemas para respirar, estoy en riesgo, así que tengo la regla de que si tengo demasiados problemas para respirar, voy a la sala de emergencias. Como MG no afecta la absorción de oxígeno, tus niveles de 02 son excelentes … hasta que estás demasiado débil para respirar por un minuto o dos, en cuyo caso mueres muy rápido. Como MG es muy raro, sé que el personal de urgencias no tomaría en serio mis quejas de falta de aire si mis niveles 02 se ven bien. Todo lo que puedo hacer es esperar que si realmente necesito ayuda, alguien competente esté cerca. Da un poco de miedo tenerlo fuera de mis manos. Escribí una aplicación para “gritar” en busca de ayuda si no tengo suficiente aire para hablar, y uso joyas de alerta médica, pero solo puedo controlar gran parte de mi destino.

Puedo tomar medicamentos que enmascaren los síntomas, lo que significa que tengo más “días buenos” que antes, lo cual es bueno.

Cuando desarrollé MG por primera vez, tenía miedo todo el tiempo. No sabía lo que me estaba pasando, no sabía qué esperar. Una vez que tuve el diagnóstico (después de 10 meses), fue más fácil de tratar. Es sorprendentemente fácil acostumbrarse a no tener idea de si podrá caminar cada vez que se prepare para ponerse de pie.

Definitivamente tuve que acostumbrarme a avergonzarme. A veces camino ridículamente, como un zombi o un “Igor”, o incluso una marioneta con cuerdas cortadas (todo depende de qué músculos se ven afectados, y de cuánto). He tenido que acostumbrarme a las personas (especialmente a los niños) con mucho cuidado y sin mirarme si creen que los estoy mirando.

Todavía tengo un trabajo de oficina, y sobre todo trato de vivir mi vida como siempre, dentro de lo razonable. Los amigos y la familia ayudan mucho.

Esta es mi situación: tenía quince años cuando me diagnosticaron una enfermedad del intestino irritable, que tiene dos divisiones: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, que afectan a diferentes partes de la vía gastrointestinal. Esto fue hace aproximadamente dos años y medio, y mis síntomas han sido tan vagos entre CD y UC, mi médico actual se refiere a mi situación como “Crohn’s-Colitis”. Ahora estoy a solo unos meses de graduarme de la escuela secundaria y mudarme fuera de casa para ir a la universidad. Antes de comenzar a experimentar los síntomas (aproximadamente dos meses antes del diagnóstico), estaba increíblemente saludable. Podía comer lo que quisiera, dormir lo mínimo que quisiera y más o menos HACER lo que quisiera sin consecuencias negativas para mi salud. La vida era buena, 24/7. Desde entonces, tomé medicamentos como Prednisone, Humira, Methotrexate, 6mp; He padecido casi todos los efectos secundarios importantes a corto plazo que estos medicamentos tienen para ofrecer. Ahora, con ese contexto en su lugar, puedo comenzar a responder cada parte de la pregunta.

Cómo reaccioné: estaba furioso. No estaba deprimido ni me sentía mal por mí mismo. Pero hombre, estaba indignado. Mi padre tiene la enfermedad de Crohn, y la contraté genéticamente. No hice absolutamente nada para merecer esto, pero estaba haciendo mi trabajo en el baño casi diez veces al día. Hice un esfuerzo muy consciente para asegurarme de que NADIE que conocía se enterara de esto. De hecho, todavía lo hago. Cuando vi esta pregunta por primera vez, planeé responderla de forma anónima. Sin embargo, desde entonces he cambiado de idea, porque confío en que los usuarios de Quora usen mi respuesta para su mayor beneficio, y no creo que haya ninguna razón para sentirse avergonzado por ayudar a otras personas. No hay necesidad de que nadie ande por ahí anunciando que tienen una enfermedad incurable, pero si ser diagnosticado no fue su culpa, entonces no hay nada de lo que avergonzarse.

Lo que hice: llevó un tiempo, pero mi dirección en la vida ha dado un giro completo de 180 grados. Pre-diagnóstico, yo era un niño muy interesante: me vestía con ropa ajustada, toda negra; mis bandas favoritas eran como Slipknot, Marilyn Manson y Asking Alexandria; Pasé muchos de mis viernes y sábados por la noche en conciertos en los mosh boxes; Crecí mi cabello más allá de mis hombros. También fui un estudiante heterosexual con más de 4.0 GPA; Toqué el saxofón clásico (para el cual tomé lecciones privadas) en la sinfonía juvenil local y en la Banda de Honor de mi distrito escolar; Yo era una de las personas más educadas que conocía (cuando tenía que serlo, podía ser bastante asqueroso con mis amigos); en contraste con muchas de las personas con las que me asocié, no había ingerido (y hasta el día de hoy) drogas recreativas ni (he consumido) más que un trago de alcohol (hey, quería saber qué el Bud Light de mi padre sabía como!).

Ahora, soy un chico de 17 años bien cuidado, que está increíblemente interesado en sus pasiones musicales: escucho música “clásica”; Yo hago ejercicio todos los días; Pienso muy cuidadosamente acerca de las palabras que digo, así como de la comida que puse en mi cuerpo; Soy una persona increíblemente positiva que respeta las elecciones de los demás; Entiendo que otros quizás no tengan tanto control sobre su vida como les gustaría tener, y no los culpo por eso; Tengo una educación universitaria de calidad en la universidad en la que estudiaré para ser directora musical; Estoy entusiasmado con la posibilidad de ayudar a otros enseñando a una generación más joven sobre algo que amo.

Cómo lo llevo en mi vida diaria: lo chupo. No he encontrado un medicamento que me haya remisionado por completo, pero tengo la esperanza de que exista tal terapia. Algunos días, me siento genial; no experimento ningún síntoma y me siento como cualquier otro niño en mi escuela; otros días, me siento mal, estoy hinchado, con náuseas y no quiero comer por miedo a tener diarrea. En días como ese, lucho contra los síntomas, sigo con mi día como de costumbre (tanto como puedo), y espero que nadie se pregunte por qué he ido al baño tres veces en la última hora. En esencia, me niego a dejar que mi enfermedad controle mi vida. Los síntomas de la EII pueden hacer que partes de mi día (ensayos de música, hacer ejercicio, salir a comer con amigos, etc.) sean muy estresantes, pero estoy más que dispuesto a superar ese estrés para mantener el estilo de vida que deseo. Hago esto porque creo que hay un medicamento que puede ponerme en remisión y, mientras tanto, no quiero sacrificar hacer lo que me gusta.

Mi actitud: a riesgo de sonar como un entrenador personal cliché, la actitud es increíblemente importante. Podría vivir mi vida sintiendo lástima por mí misma y ser completamente miserable, o podría aceptar la mala mano que me han tratado, y estar agradecido por lo que tengo. Este fue un concepto muy difícil de entender para mí. Permanecí muy enojado durante un tiempo, me irrité y arruiné muchas de mis amistades. Sentí que de alguna manera, otras personas habían descubierto mi enfermedad. Cuando algo malo me sucedía, inmediatamente asumí que alguien me estaba atacando por eso. Luché mucho para la aprobación de mis amigos. Ahora, no me preocupo tanto por lo que otros piensan de mí. Creo que las personas en mi vida que importan harán el esfuerzo de no prejuzgarme por la forma en que mis acciones difieren debido a mis síntomas.

Aprovecho cada día que estoy saludable al expresar gratitud y hacer cosas que me hacen feliz.

Tengo anosmia congénita, lo que básicamente significa que nací sin un sentido del olfato.

Cuando era niño, pensé que oler era algo que debía aprenderse, y que una vez que fuera un ‘adulto’, podría oler. Solía ​​olfatear cosas a mi alrededor; artículos de comida, perfumes y similares, pero siempre asumí que esto era algo en lo que no era bueno.

Hay un incidente durante la escuela primaria que desencadenó la comprensión de que no poder oler es, de hecho, un problema. Estaba jugando al escondite con otros niños en un patio de recreo, cuando decidí que sería una buena idea esconderme debajo de una mesa de almuerzo. Siendo la última persona en ser descubierta, me alegré de haber ganado el juego, pero descubrí más tarde que nadie quería buscar debajo de las mesas porque había una vieja caja de almuerzo con comida podrida cerca de donde me estaba escondiendo. ¡Y no tenía ni idea!

Se lo dije a mis padres unos años después, y de inmediato pudieron relacionarlo con todas las veces que no tenía idea de cuándo se cocinaba algo delicioso en la casa, o cuándo no tendría ni idea, mientras todos saboreaban el olor a gasolina. en una bomba de gasolina. Hicimos algunas pruebas para comprender el problema y los médicos concluyeron que se trataba de un caso aislado de anosmia congénita ya que no mostraba ningún síntoma de problemas relacionados, como el síndrome de Kallman. Esto no se puede curar, simplemente porque los médicos no han podido identificar la causa raíz de mi falta de sentido del olfato.

Mis actividades diarias no se ven obstaculizadas en absoluto, porque he vivido toda mi vida sin saber qué es el olfato. El sabor es una mezcla de gusto y olor, así que sé que lo que siento al comer es diferente de lo que otros experimentan. Puede describirse como lo que uno sabe cuando tiene un resfriado, pero mientras las personas consideran que los alimentos tienen un sabor desabrido cuando están enfermos, esto es TODO lo que he probado en mi vida, así que no sé lo que me estoy perdiendo. . Mis gustos y disgustos se basan principalmente en la textura de diferentes alimentos. Me desconciertan casi todas las verduras y muchas frutas, pero no tengo ningún problema con eso en forma de puré / jugo. Las preferencias alimentarias difieren para los anosmicos en general. Cuando se trata de comida en mal estado, generalmente no me arriesgo a aceptar nada que haya pasado su fecha de caducidad.

En general, me preocupa el olor corporal y, por lo general, me hago amigos familiares o cercanos para realizar un “chequeo de olor” y decirme si algo no funciona. Aparte de eso, se siente genial ser inmune a los pedos.

De lo que estoy paranoico es de las fugas de gas y los incendios. Puedo identificar el humo solo después de que lo veo, y solo espero tener suerte en caso de que haya una fuga de gas invisible.

Con todo, aunque la anosmia congénita incurable no es mortal ni mortal, es algo que estoy agradecido. ¡Y hace una gran oportunidad para romper el hielo en situaciones sociales incómodas!

Tener una enfermedad incurable no significa que tengas una enfermedad terminal; hay muchas enfermedades que no tienen cura, desde la vida que limita el VIH hasta el resfriado común y la gripe.

Disculpas por la respuesta larga …
Tengo mucha mala suerte porque tengo varias enfermedades incurables, que están relacionadas de alguna manera con mi sistema inmune autodestructivo. Me tomó más de un año tener mi primer diagnóstico de ME seguido en breve por la enfermedad de Crohn. Debido a que los problemas autoinmunes son bastante complejos, pasé de un pilar a otro viendo numerosos consultores hasta que se dio un diagnóstico.

Desde entonces (2008), mis síntomas han empeorado y es difícil distinguir entre los síntomas y los efectos secundarios de la medicación. Hasta la fecha he recibido diagnósticos de:
YO; Enfermedad de Crohn; Artritis Reumatoide; Sacroilitis; fibromialgia; Enfermedad de Sjögren; costocondria; bursitis en caderas, muslos, hombros y cuello.

Las condiciones anteriores afectan todos los aspectos de la vida cotidiana, aunque algunas son más debilitantes que otras. Tengo dolor constante en mi columna inferior; ingle; nalgas; caderas; rodillas; muñecas manos y dedos. Esto provoca dolores dolorosos y palpitantes en las piernas y en las costillas, hombros, cuello y brazos.

Mis ojos, piel y boca están constantemente secos y me resulta difícil tragar alimentos sólidos a menos que tome una bebida para lavar cada bocado. Por alguna razón inexplicable, el agua empeora la sequedad de mi boca, por lo que debo tomar bebidas lácteas o gaseosas para refrescarme. La sequedad en mi boca me afecta cuando hablo y no puedo mantener una conversación sin tener que beber cada minuto más o menos. La sequedad en mis ojos me afecta principalmente por la noche o cuando me canso y causa visión borrosa y bordes ásperos en los ojos.

Tengo un apetito muy pequeño y el estómago se hincha hasta el tamaño de un embarazo y me resulta difícil tocarlo si como demasiado; o lo incorrecto (¡que aún no he resuelto!). Mis hábitos de aseo oscilan de un extremo al otro y cuando tengo un ataque de Crohn completo, el dolor es tan intenso que te dobla físicamente, llevándote a las lágrimas de agonía.

Estoy constantemente fatigado y tengo episodios de niebla mental en los que puedo mantener una conversación y dejar un espacio en blanco total en las palabras; reduciéndome a un idiota blethering! Me hace mirar fijamente al espacio y afecta terriblemente mi memoria. Fui profesor de inglés en una escuela secundaria, pero debido a la pérdida de memoria y los procesos de pensamiento vacíos, a veces no recuerdo cómo deletrear ciertas palabras.

Lo peor es saber que ninguna de estas dolencias se solucionará o desaparecerá. Los tengo, y la gran cantidad de medicamentos para el resto de mi vida. Camino con dos palos, tengo ajustes en casa y muy pronto tendré ajustes en mi auto. Sin embargo, lucho tanto como puedo.

Tengo 43 años. Tengo miedo de las personas mayores, o de ser viejo, pero veo una vida de enfermedad por delante y me asusta la vida.
Dirijo una obra de caridad con mi esposo; completamente voluntariamente, en memoria de nuestro hijo adolescente que murió repentinamente en 2007. Es agotador; increíblemente ocupado y mucho más grande de lo que podríamos haber soñado que sería y me paso el tiempo entre mi cama y la caridad. No hay término medio.

Cuando he hecho demasiado, mi cuerpo y mi mente literalmente se cierran y estoy postrado en la cama por días. Estoy allí ahora mismo, mientras escribo esta respuesta porque la he exagerado enormemente trabajando 16 días sin un día libre. Estoy en el día 3 en la cama y volveré mañana.

Entonces, ¿qué se siente tener una enfermedad incurable? Es un infierno viviente. Es completamente injusto Es insoportablemente doloroso. Es mi vida…

Tengo una afección cardíaca que causa arritmia repentina y taquicardia.

Se puede disparar sin previo aviso, y es bastante aterrador.

He pasado por muchas pruebas tratando de rastrear la causa de este problema.

Llevaba un monitor cardíaco portátil durante un mes, con cables pegados a mi pecho para registrar cualquier evento cardíaco. Fue durante el verano y fue bastante visible a través de camisetas sin mangas y vestidos de sol. Me hizo sentir más consciente de mi condición.

Cuando mis síntomas empeoraron, ingresé a la unidad cardíaca y me hicieron un estudio de electrofisiología. En pocas palabras, es un procedimiento en el que su cardiólogo estimula una arritmia para seguir el camino de la electricidad en el corazón.

Su objetivo era realizar una ablación en un esfuerzo por detener los peligrosos ritmos cardíacos.

Mi estudio no fue concluyente. No pudieron encontrar nada para ablacionar. Fue frustrante

Recuerdo haberme despertado con una marca de paleta en el pecho y de vuelta desde donde tuvieron que electrocutar mi corazón durante el procedimiento.

Mis síntomas comenzaron a afectar mi vida. Me preocuparía morir constantemente.

Limité el movimiento de mi brazo porque no quería sobrecargar mi corazón. Empecé con varios medicamentos diferentes. Ninguno de ellos ayudó.

Estuve entrando y saliendo de la oficina de mi cardiólogo tanto que me hice muy amigo de su recepcionista.

Comencé a tener frecuentes eventos cardíacos. Terminaría en la sala de emergencias y recibiría inyecciones de medicamentos que ralentizarían mi ritmo cardíaco.

Mi taquicardia se activaría durante una arritmia y mi pulso sería rápido durante horas.

Me sentí totalmente fuera de control.

Tuve tanto miedo de morir que dejé de vivir cualquier tipo de vida. Tenía miedo de salir y divertirme porque la risa podría desencadenarlo. No quería comer porque tendría muchos episodios después de una comida.

Dormí apoyado porque estar demasiado cómodo acabaría despertando porque mi corazón se había desbocado.

Fue un momento bastante oscuro para mí.

Un día, sin desesperación total, comencé a buscar soluciones en línea.

Sabía que no podía ser el único en el mundo que lidiaba con esto. Tenía la esperanza de que alguien de algún lado me ayudara a controlar esto.

Encontré algo de información que me ayudó. No me dio esperanza de una cura, pero me dio consejos sobre cómo controlarla.

Aprendí a seguir los desencadenantes del evento principal. Descubrí que sobrecalentarse, especialmente después de comer, era un gran disparador. Perder el control de mi respiración fue otra (risas y durante el sueño).

Luego aprendí cómo detener los eventos en el momento en que experimenté mi primer latido errático.

Hubo varias recomendaciones en línea, pero lo que funciona para mí es toser. Toser por alguna razón me ayuda a volver a encarrilar mi corazón.

No funciona todo el tiempo. Tuve algunos eventos consecutivos que requirieron intervención de emergencia.

Odiaba que me admitieran en la sala de emergencias. Cada vez que sentía que no estaría caminando de regreso de allí. Fue aterrador.

Finalmente mi control mejoró. Iba más tiempo sin episodios. Empecé a tener esperanza.

Mis eventos parecían ser menos severos y me estaba volviendo más seguro.

Si comenzara a experimentar un evento que no podía controlar de inmediato, llegaría al hospital. Me sentaría en la sala de espera y continuaría tratando de resolverlo.

Habían pasado dos años con solo un par de episodios menores.

He vuelto a la vida

Vivir con esto me llevó cara a cara con la muerte. Entiendo completamente cuán preciosa es la vida ahora. Sé que soy fuerte y que soy un luchador.

Esto no me define. En todo caso, me empujó a vivir mi vida de inmediato y con gratitud.

Es horrible.
Da miedo.
Es como tener constantemente una sombra oscura en el hombro.
Mi enfermedad, según me dicen, no necesariamente me matará, pero a medida que progrese, es más probable que tenga accidentes que pueden causar lesiones. Guay.
Me diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) hace tres años justo antes de Navidad.
Pensé que tenía un nervio pellizcado que me daba escalofríos a veces, una resonancia magnética en mi cerebro y la médula espinal mostraba siete lesiones. Al principio me sentí tan desagradable, enojado porque de todas las cosas que hice tuve que conseguir esto. Asqueroso porque para mí me imaginaba que mi cerebro estaba al este de distancia por esta enfermedad y que me estaba convirtiendo en alguien que no lo era.
Me sentí terriblemente culpable por mis hijos, la vida es lo suficientemente dura para un niño con dos padres sanos. ¿Cómo debo darles a estos seres preciosos la vida que merecen? Pensé que todo había terminado para mí. Nunca conseguiré empleo ahora. Mis hijos tienen que hacer más que otros niños. Ellos me cuidan algunos días. Intentan hacerme sentir cómodo y feliz. Intentan hacer las tareas domésticas. Sí, ¡prueba! Oye, han tenido una oportunidad y era mejor de lo que era, así que la ropa no se cuelga recta, se secarán más los niños tienen 7 y 8, tengo suerte de que la ropa haya sido arrojada sobre el ¡línea! Luego está el dolor, odio que me vean llorar porque puedo ver en sus ojos que los asusta y solo quieren que no hiera. Pequeños queridos.

Diré algunos aspectos positivos ahora porque me estoy poniendo un poco triste y siento pena por mí mismo y si he aprendido una cosa, no es bueno insistir en lo que te hace infeliz. Sé que mis hijos tienen compasión, lo veo todo el tiempo. ¡No habría sido bendecido con estos angelitos si no pudieran soportarlo! Tengo que creer que lo están manejando mejor que yo, creo que lo son, todo es normal para ellos. He aprendido a aceptar cosas que no puedo cambiar, pero con un pensamiento cuidadoso puedes cambiar casi cualquier cosa que quieras en tu vida. Esta enfermedad me ha enseñado a aceptar la vida y aprovecharla mientras pueda.

Estoy en negación.

Cada dos semanas, me acuchilla la enfermera, que piensa que es genial porque a medida que ingresa el medicamento produce un ruido mecánico de trinquete. Haga clic y haga clic en clic clic en explosión “Ahí va, me encantan las agujas, son muy fáciles”, dice. “En cualquier momento” digo con una sonrisa. Realmente pienso “vete a la mierda, eso duele. Voy a estar enfermo por el resto del día. Demasiado fácil, ámalo”, pero al día siguiente me siento un poco mejor y me alegro de tener a la enfermera. tener.

Mi Pop tenía mesotelioma, le dieron 6 meses de vida por médicos. Estaba en negación y vio naturópatas y médicos. Vivió otros 16 años después de su fecha de vencimiento. Pienso en él mucho cuando no me siento bien. Desde que me diagnosticaron mi nan ha compartido conmigo su actitud hacia su enfermedad con la esperanza de que me ayude y ¿adivinen qué? Funciona.

Así que tomo el medicamento que el médico dice que debería, esto es solo para retrasar la progresión de la enfermedad, tomo vitaminas adicionales y raíz de jengibre molida. También me niego a permitir que esta enfermedad me pertenezca o me defina de todos modos, aunque lo intente.

Estaba teniendo dificultades con el especialista que estaba viendo, lo último que me dijo fue: “Bueno, nunca habrá una cura en tu vida, tienes que aceptar que estás enfermo”. Como el infierno que hago.

Me encanta este fragmento de mi historia, esto es lo que pienso y me sigue empujando. Fui a ver a un nuevo especialista que me miró, miró mis escaneos, luego a mí y luego a mis escáneres y luego me pidió que cruzara la habitación. Parecía desconcertado y yo comenzaba a asustarme un poco. ¿Qué sabía él? ¿Estoy caminando divertido? ¿Qué? Luego toca un diapasón mirando algo y lo sostiene en mi dedo hasta que siento que deja de vibrar. Hago todas estas otras cosas y él me dice que me siente. Se inclina hacia adelante y sigue pareciendo preocupado (me había quitado la medicación que tenía antes porque era demasiado aguja metiendo grasa cada dos días, no tengo grasa) dijo que debería considerar un medicamento muy pronto. Luego señaló, como si no supiera, como si yo no hubiera examinado todos mis escaneos en detalle,

Doctor: “Te das cuenta de que tienes 5 lesiones en tu cerebro y dos en tu médula espinal, ¿no?”

Yo: “Sí, ¿por qué?”

Doctor: “Donde están sus lesiones, la cantidad y el tamaño que tiene Estoy sorprendido de que no tenga más problemas físicos”

Yo: “Ja, sí lo sé. Es porque no les dejaré ganar”

Parecía inseguro, eso me dio más poder. ¡Me gusta probar que estoy en lo cierto!

No he tenido la prueba de la médula espinal para ver si tengo las cosas en mi fluido espinal. Olvidé el nombre que buscan. No me arriesgo a la parálisis solo para buscar cosas. También tengo que realizarme una prueba de potencial evocado visual para ver si tengo lesiones en el bocado entre mis ojos y mi cerebro. Creo.

Da miedo porque me dicen que voy a empeorar, que algo puede comenzar y no desaparecer, como si algún día pudiera despertar y no sentir mis pies y es posible que nunca vuelva o podría volver. Algunas veces desearía no haberlos sentido porque dolían tanto. Intento salir y mantener mi cuerpo en movimiento tanto como puedo. Me gusta esforzarme. Me gusta equilibrarme en grandes rocas porque sé que puedo, solo tú sabes que tengo EM que cree que no debería en caso de que caiga.

“¿Qué pasa si me caigo?” “oh, cariño, ¿y si vuelas?” Amo a mi papá, él me dijo eso. Lo uso todo el tiempo. Doy todo por ahora.

Me juzgan Tener un permiso de estacionamiento me permite aparcar en espacios para discapacitados. Me parece bien salir de mi automóvil caminando hacia la tienda y volver, pero créanme si tuviera que aparcar al otro lado para cuando vaya a las tiendas, la parte superior de mis muslos se siente extraña, como si fueran a ceder. . Luego, otros días puedo caminar mucho más, así que dejaré el espacio.

No parezco enfermo. La gente asume que estoy drogada porque soy joven y muy flaca. Tal vez las lesiones han afectado partes de mi cerebro de otras maneras a lo usual. Tal vez no tengo hambre cuando debería, tal vez esté sucediendo algo más.

Honestamente, odio ser flaco más de lo que odio tener esclerosis múltiple.

Al principio, estaba muy triste de mí y me preguntaba por qué las personas no me estaban echando a perder como pensé que lo harían. Ahora, si descubro que recibo un tratamiento especial porque estoy enfermo, me siento realmente ofendido. No se siente tan genuino.

No quiero piedad.

Aunque puedes lavar los platos para mí.

Son tantas las cosas que se diagnostican con una enfermedad incurable, y tantas cosas para muchas personas, no solo las personas enfermas, sino también sus familias.

¡Descubrí que mi novio realmente me quiere! Cuando me conoció estaba “saludable” o al menos no diagnosticado. Me han diagnosticado esta cosa horrible y mi familia, mi padre tuvo una charla especial con él diciendo que nadie lo culparía si se fuera ahora, pero si va a ir, hazlo más temprano que tarde porque perdería todo respeto por él si se quedaba mientras yo era bueno y luego se marcha cuando se pone malo. Él todavía está aquí, bendito sea. Le doy un infierno, mis hijos no le nacieron, ignora mis berrinches y organizará la cena, se asegurará de que los niños hayan hecho lo que necesitan, se asegure de que estén limpios, alimentados y educados. Él no tiene que hacer nada de esto, pero lo hace.

¿Y trabajo? Ja, cosas funcionan, gana dinero de lo que disfrutas hacer, si puedes, no se sentirá como un trabajo en ese momento. Me encantan los bosques y todas las cosas bonitas, así que mi compañero y yo conseguimos cosas que solo puedes encontrar aquí y vender en eBay. Bonsai, amo los bonsai, vendemos bonsai. Yo hago terrarios, ¡pero guardo los míos! Me encanta recibir todos mis pedidos, empacarlos y enviarlos todos, me encanta que sea algo que toda mi familia pueda hacer juntos. No es un gran imperio, pero me gusta sentarme en el cobertizo fingiendo que es mi pequeño gran imperio. Y ganamos un poco de dinero al hacerlo. ¡Me olvido de que estoy enfermo cuando estoy ocupado!

Me siento menos culpable de tenerme tiempo por alguna razón, como que mi familia sabe que tengo derecho porque estoy enfermo. En realidad, todo parece ser una espada de doble faz, ahora lo estoy resumiendo.

Positivos debido a los negativos, negativos donde no los hubo. Todo se cambia, pero creo que estas cosas le pasan a las personas fuertes, puedes ganar si lo intentas.

¿Sabes lo que voy a ser? Voy a ser la primera persona que conozca para deshacerse de su MS. Dicen que no puedo hacer que mi cerebro vuelva a crecer, eso es un toro. Voy a. No puedo esperar a otro escaneo para ver cuánto estoy ganando. Si no hay nuevos, ¡eso es un comienzo!

Considerando la evidencia, ¿debería estar más discapacitado? HA, psicología inversa si alguna vez lo he visto. No me diga lo que puedo o no puedo hacer. Te diré, no, te mostraré lo que puedo hacer.

No sé si lo he escrito bien, espero que tenga sentido. Me he perdido mucho, creo que podría escribir páginas y páginas sobre esto. Esta es toda la superficie que va mucho más allá.

Estoy agradecido de que no tenga una fecha de vencimiento. Estoy agradecido de que la severidad de mi enfermedad hasta ahora sea pequeña. Estoy agradecido de tener una amorosa familia de apoyo.

Estoy agradecido de que no estoy muerto y me despierto nuevamente mañana.

Cada mañana es un nuevo día, una nueva pelea. Soy un luchador, vamos.

Tengo ALS (enfermedad de Lou Gehrig) que es incurable y generalmente mortal en unos pocos años. No es una enfermedad dolorosa pero debilita lentamente hasta que no puede comer o respirar fácilmente.

Estoy aprendiendo a vivir un día a la vez y mientras planifico para el futuro no me obsesiono. No lo pienso constantemente, pero estoy al tanto de mis capacidades en declive. Estoy aprendiendo a pedir ayuda, apoyarse en mi familia y amigos, y no preocuparme de que mi vida ya no sea tan ordenada como antes.

Recuerdo que la vida misma es terminal y tengo la ventaja de tener una idea bastante buena de cómo es el resto de mi vida. A veces lo conocido es mejor que lo desconocido.

Tengo siringomielia, una afección degenerativa bastante rara de la médula espinal. La variante más común aparece como quistes o burbujas en la parte cervical de la columna vertebral; para eso, hay una operación con una tasa de éxito del 50%. Para mí no hay tal opción.

Cuando tienes cáncer, tienes un tumor: cuando tienes siringomielia, tienes una siringa. Mi syrinx funciona desde T6 a L1. Nadie puede decir qué lo causó, y ningún cirujano se acercará a él porque es demasiado extenso. Estoy entumecido de cintura para abajo y estoy parapléjico.

Hasta la edad de 60 años estaba saludable y activo, luchando alegremente por llevarme bien como artista. La enfermedad se presentó rápidamente, y para cuando cumplí 61 años estaba en una silla de ruedas y solicité una discapacidad total. Tuve suerte de que la casa que estaba alquilando era en su mayoría de planta abierta, pero era difícil maniobrar en el baño, especialmente porque no tenía absolutamente ninguna ayuda profesional. Estaba averiguando cómo vivir a medida que avanzaba.

Una noche estaba tratando de darme la vuelta en el baño (la habitación más letal de la casa), y me atascaron, y eso fue una especie de colmo. Comencé a llorar, luego gemí, y en unos momentos estaba aullando de frustración, rabia y pesar. Fue tan intenso que mis gatos vinieron corriendo a ver qué podían hacer.

Grité y lloré hasta que me gritaron. Y cuando ya no quedaba nada, me encontré todavía sentado en el baño … y tuve una epifanía. La autocompasión no es una estrategia de supervivencia exitosa. Me liberé del baño y seguí adelante. La vida se convirtió en una carrera de obstáculos intensa e implacable, pero yo viví y aprendí. Sé organizado o muere.

Ahora, por razones que quedan fuera del alcance de su pregunta, soy un residente de larga duración en un centro de enfermería. Tengo un kindle y una computadora portátil, y algunos amigos fabulosos. Desde mi cama hago arte digital, desarrollo web, y me reúno en foros variados como este. Muy lentamente, la enfermedad está empeorando, pero la mayor parte del tiempo lo olvido.

No tengo idea de cuánto tiempo más tengo que vivir, y tampoco lo hacen los profesionales. Como regla, las personas no mueren de paraplejia, mueren de infecciones secundarias o complicaciones asociadas con la inactividad. Extraño a mis gatos y a mi casa, a mis amigos y vecinos, y, chico, extraño mi propia cocina.

Empiezo a pensar que mientras puedas ser productivo, de alguna manera, o encuentres una actividad significativa, puedes prevalecer contra tus circunstancias, aunque no puedas prevalecer contra la muerte misma.

Recomiendo el libro Being Mortal, de Atul Gawande.

Realmente te acostumbras a ella eventualmente. La enfermedad se convierte en otra cosa como cualquier otra cosa que sucede en tu vida. Casi me olvido de tomar mis antirretrovirales a veces, se ha vuelto tan mundano.

Sin embargo, cada vez que tiene que decirle a alguien nuevo, se le recuerda, al menos en el caso del VIH, que otras personas todavía no se sienten tan cómodas como usted. Inevitablemente tienen demasiada piedad o demasiada repulsión en sus caras, dependiendo de la naturaleza de su relación y de lo pronto que les haya contado. Realmente no es tan lastimoso o repugnante, como van estas cosas, pero intenta que otras personas vean eso.

Para aquellos que desarrollan o contraen una enfermedad después de haber llevado una vida sana anteriormente, es un ajuste increíble. Ves el mundo y las personas que te rodean de manera muy diferente, te vuelves más empático y juzgas menos a otros, pero también eres mucho más selectivo con quién o en qué confiar. Ves todas tus relaciones por lo que realmente son y realmente no puedes predecir qué tan comprensivos serán tus allegados. La enfermedad puede ser solitaria y altamente frustrante, especialmente si se trata de una investigación insuficiente, carente de fondos con opciones de tratamiento limitadas. Usted termina viviendo su vida día a día, lo que significa que es increíblemente difícil planificar cualquier cosa con anticipación. Si planifica de antemano, se da cuenta de que hay una buena posibilidad de que deba cancelar el último minuto. Tienes que acostumbrarte a la idea de que ya no puedes compararte con el resto de la sociedad y que quizás nunca llegarás a esos grandes hitos de la vida debido a tus limitaciones. Es especialmente difícil para adolescentes y adultos jóvenes. Es una pena increíble que la enfermedad no se discuta mucho. La mayoría de las personas no tienen idea de lo que es a menos que tengan la mala suerte de desarrollar una enfermedad incurable crónica.

Es lo mismo que la vida antes de saber que tengo una enfermedad incurable … Excepto que me muevo mucho más lento la mayoría de los días.

Honestamente, la respuesta a esta pregunta va a variar mucho dependiendo de la enfermedad. Personalmente, tengo un raro trastorno genético llamado síndrome de Ehlers Danlos que hace que mi cuerpo produzca colágeno defectuoso. Mis articulaciones regularmente se dislocan, muchas veces en mi sueño. Resulta en dolor horrible y problemas con la movilidad. La enfermedad afecta a cada parte de mi cuerpo. Tengo problemas de digestión que eventualmente pueden llevar a la parálisis del estómago y ser alimentado a través de un tubo. Tengo una gran cantidad de alergias, problemas de visión, hematomas terribles, curación de heridas deficiente, ataques de ansiedad, depresión, migrañas, SII, fatiga crónica, espasmos musculares constantes, dientes frágiles, mareos, incapacidad para regular adecuadamente mi ritmo cardíaco y la temperatura corporal y alrededor de una docena de otros síntomas que durante 38 años de mi vida parecían no estar relacionados entre sí. Cuando finalmente me diagnosticaron el síndrome de Ehlers Danlos el año pasado, honestamente fue un GRAN suspiro de alivio. Había pasado tantos años con los médicos incapaces de decir qué estaba mal conmigo, o peor aún, diciendo que este dolor estaba en mi cabeza.

En mi caso personal, esta enfermedad no tendrá un impacto directo en mi vida útil, sin embargo, puede empeorar con el tiempo y afectar mi movilidad y calidad de vida. Es muy extraño ser un prisionero en tu propio cuerpo.

Todavía tengo grandes metas profesionales y un deseo de ver el mundo, solo tengo que ir más despacio estos días.

Tengo un trastorno llamado síndrome de Ehlers-Danlos. Básicamente, nací con una forma de colágeno defectuoso. El colágeno se encuentra en aproximadamente el 99% de los tejidos de su cuerpo. Huesos, músculos, ligamentos, piel. . . entonces mis tejidos no se mantienen unidos dentro de mi cuerpo. Tengo al menos 10 dislocaciones o subluxaciones diarias. Imagínate parado y caminando, y tus huesos y músculos se están cayendo a pedazos. A medida que mis huesos salen de sus órbitas, mis músculos trabajan demasiado para sostenerlos, lo que causa calambres y tensión severos. No puedo recordar la última vez que no tuve dolor de cabeza, ya que mis músculos del cuello y la parte superior de la espalda se tensan constantemente para mantener los hombros adentro. Esto causa fuertes dolores de cabeza por tensión. He estado tomando analgésicos muy fuertes durante mucho tiempo, y apenas tocan mi dolor. Todas las mañanas me levanto y tengo que asegurarme de que mis articulaciones estén en su lugar antes de que pueda moverme o de lo contrario me caeré. En el exterior. Me veo como una persona normal. La gente a menudo piensa que estoy fingiendo mi enfermedad o que no es tan mala como digo que es. Prefiero tener una discapacidad visible para que no solo los desconocidos y los miembros de mi familia me crean, sino también los médicos. Todos los días luchamos por ponernos cómodos. Estoy acostado en la cama casi el 95% del tiempo. Mi desorden no tiene cura. Me tratan sintomáticamente. Por el resto de mi vida tendré este dolor. No solo eso, sino que seguirá empeorando. A medida que mis huesos y tejidos continúan cayendo dentro de mí, se frotan uno contra el otro. Mis huesos están desgastando el cartílago. El cartílago pronto desaparece y mis huesos se frotan entre sí. No puedo someterme a una cirugía para repararlo porque me estoy curando muy lentamente y mi colágeno no se vuelve a unir como alguien con colágeno normal.

Tengo el Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad genética incurable del tejido conectivo. La mayoría de la gente tiene mucho dolor, tengo suerte de no tener esa parte tanto. Un poco de dolor, principalmente en las articulaciones y un montón de dolores de cabeza. Cuando duermo en un colchón que es demasiado delgado, me levanto por el dolor en la cadera, así que eventualmente tengo que dormir boca arriba, lo cual no soy bueno y no me gusta, pero el dolor es tan fuerte que No puedo seguir poniendo de ese lado. Perdí gran parte de mi poder muscular. Solía ​​ser yo quien abría los frascos, hoy en día estoy contento de poder abrir un frasco que ya ha sido abierto una vez, y los que no están abiertos van directamente a mi esposa. No solo no puedo hacerlo más, me duele tremendamente las manos.

También soy un cobarde, me encanta luchar con mis hijos y ahora con mi esposa, pero no puedo tomar lo que solía hacer.

No te aburriré con una lista de todos los otros problemas, jajaja, pero mis mayores problemas son la fatiga y la confusión mental. Me hicieron una prueba en un centro de fatiga crónica y estimaron que tenía aproximadamente el 15% de la cantidad normal de energía. Eso no es mucho, te puedo decir. Así que tengo que ser muy exigente donde gasto mi energía. Es confuso, porque soy una mujer extremadamente enérgica. Soy alegre, optimista, nervioso, llamativo, hablando fuerte, riendo fuerte, expresivo. Entonces me encuentro con mucha energía. Es difícil explicar por qué estoy sentado sobre mi culo la mayoría de los días entonces.

De todos modos, tengo que elegir entre ducharme y cepillarme los dientes. Entre lavar los platos o lavar la ropa. Mi esposa es transportadora, puedo viajar con ella, lo cual es divertido, pero también extremadamente agotador. Después de un viaje de dos días, necesito dos noches de más de 9 horas para volver a mi nivel normal de fatiga, pero el día entre esas dos noches mi energía es de alrededor del 5%, creo. Y luego estoy sentada junto a mi esposa en el camión, ni siquiera estoy conduciendo.

La niebla del cerebro es aún peor. Soy bastante inteligente, pero algunos días no lo dirías. Mi memoria es un tamiz. Mi esposa regularmente me pregunta ‘recuérdame cuando lleguemos a casa para … lo que sea’ y eso es motivo de risa porque si camino a la cocina a veces ya me olvidé por qué iba allí. A veces le digo algo a mi esposa y cuando ella responde un poco tarde, regularmente estoy sentado aquí pensando ‘uhm, ¿qué dije otra vez?’

Lo hago ignorando y riendo tanto como pueda.
Ignorando porque esto no está mejorando. Porque realmente no sé cómo lidiar con esto de otra manera. La diferencia entre cómo realmente soy y cómo es mi vida es demasiado grande. No creo que haya ninguna manera de sobrellevarlo mejor que ignorando.
Y la risa ayuda. Mi esposa ayuda.

Y a veces desearía que esto fuera mortal. A veces estoy celoso de personas que tienen una enfermedad mortal. Porque es difícil tener que vivir así. Mi esposa ayuda, pero algunos días no.

Soy una persona a la que le gusta hacer las cosas y arreglarlas. Trabajando con hardware y software, sabía en mis huesos que había una solución para cada problema.

Encontrarme en el hospital con un pulmón colapsado a la edad de 40 años (1 año después de comenzar mi propia empresa) solo significó un revés temporal … al igual que los otros neumotórax que siguieron y después de la Pleurodesis, estaba seguro de que todo estaba arreglado. Incluso 15 cirugías más tarde (después de que me clasificaron como inoperable … ja, qué chiste), no había aprendido la lección de que un cuerpo puede ser una máquina más complicada, pero no sabemos lo suficiente como para arreglar todo.

Cuando las cosas no mejoraron y finalmente me diagnosticaron “un problema de tejido conectivo”, cercano pero no del todo Ehlers Danlos tipo 3, también cerca pero no del todo de Marfans y otros problemas del tejido conectivo, pensé que con el cuidado adecuado podría continúa viviendo como antes y no necesitas preocuparte demasiado por eso. Dito por las TOS arteriales que resultaron de las costillas cervicales adicionales que estaban ejerciendo presión sobre las arterias de los brazos … simplemente no levante los brazos y todo estará bien.

Cuando tuve una caída de un pie delante del médico durante una cita y resultó después de una larga prueba diagnóstica y genética que tenía hnpp y no había cura ni tratamiento adecuado, mi convicción comenzó a vacilar, se abrió un agujero y no había nada que pudiera llenar el espacio vacío. Que me dijeran que no había nada que la medicina normal realmente pudiera hacer, y que debería buscar ingresar a una clínica para enfermedades raras, no hizo nada … absolutamente nada … para mí.

Ver la resonancia magnética de mi cerebro con agujeros donde ningún médico realmente sabía lo que eran no ayudó.
Tampoco el hecho de que a pesar de los síntomas de la esclerosis múltiple y todos los médicos de acuerdo en que parecía MS no podría ser MS porque, como todos saben, no hay inicio de la EM después de la edad de 50. Creo que a veces no es una incluso cuando parece uno y grazna como uno … Estoy seguro de que el dios MS se habrá reído cuando mi primo tuvo su primer ataque real de MS a la edad de 52 años.

Quebré.

El agujero creció y no tenía nada con qué llenarlo. La medicina no podía (todavía no puede) ayudar, realmente no puedo hacer mucho para ayudar … restringir el movimiento es malo para todo el cuerpo en general, ser más activo provocará la hnpp y la artrosis y las articulaciones sueltas, dormir es una aventura, ya que nunca sé si puede haber una extremidad paralizada cuando me despierto dependiendo de cómo me muevo mientras duermo … Debería haber reservado un lugar en el espacio 🙂

No en realidad hace tanto tiempo, me di cuenta de que me había roto y empecé a levantarme y vivir de nuevo. Tome cada día que llegue, haga lo que pueda y trate de vivir una vida lo más normal posible. Aceptarme como no soy como me gustaría ser.

Para mí es un trabajo duro porque en el fondo sigo siendo la persona que piensa que cada problema tiene una solución.

Me diagnosticaron Ankylosing Spondilytis hace unos 2 años. Esta es una enfermedad inflamatoria crónica, autoinmune y genética que generalmente afecta la columna vertebral, la articulación sacroilíaca (articulación inferior de la cadera), los hombros, etc. Suele aparecer alrededor de los 22-23 años. Básicamente, tienes que pasar por mucho dolor en todas partes si la enfermedad no se controla. Esto no es fatal, pero definitivamente afecta tu vida de manera negativa.

Me había mudado a una nueva ciudad donde había conseguido un trabajo. No tenía muchos amigos en la ciudad. Solía ​​jugar mucho en la universidad. Pero este horario de oficina perezosa de 10 a 7 me robó a mi cuerpo el ejercicio diario que solía practicar en la universidad. Y para mi condición, el ejercicio regular es obligatorio. Este es el momento cuando la enfermedad comenzó a mostrar muchos de sus síntomas. Mi espalda, cuello, hombros comenzaron a causarme una incomodidad inmensa. Mi cuello dejó de girar. Cojeé por unos meses. No pudo caminar apropiadamente. Temía estornudar o toser, ya que inundó mi cuerpo con un dolor inimaginable. Respirar profundamente también fue doloroso. Mi sueño se vio muy afectado por el dolor. Todo esto mientras todavía trabajaba de 10 a 7 todos los días y no le había contado a mi mamá sobre el problema.

Las personas que te rodean tendrán un gran impacto en la forma de lidiar con el problema. Afortunadamente, había una chica que estaba allí para mí en mis momentos más oscuros. Si bien todo parecía ir en contra de mí, ella era el faro de luz en la oscuridad sin fin a mi alrededor. Fue muy difícil para mí mantenerme positivo y no entrar en un estado de depresión constante. Yo quería irme y regresar a casa. A veces incluso sentía que el final estaba cerca. Mi novia fue la única que me hizo seguir adelante a pesar de que había renunciado muchas veces. No puedo agradecerle lo suficiente por su apoyo durante esos días. (Para ella) Si estás leyendo esto, recuerda que nunca olvidaré lo que hiciste por mí.

Visité a 3 médicos en mi lugar de origen, pero ninguno parecía tener ninguna solución para mi condición. Finalmente, encontré a un médico que había tratado esta enfermedad antes. Ella siempre me acompañaba al médico, sin importar qué tan temprano a la mañana tenía citas. Después de un par de meses, pude sentir claramente la diferencia. Estaba en un estado mucho mejor. Los medicamentos junto con la natación y algunos ejercicios me han vuelto a ser bastante normal. Todavía hay dolor a veces, pero no en la medida en que se apodera completamente de mi vida.

Esta enfermedad me trajo muchos cambios. Me hizo darme cuenta del valor y la importancia de la vida. Me siento muy agradecido con Dios porque podría haber estado en un estado mucho peor. Me mantendrá enraizado y humilde por el resto de mi vida. Empecé a ver el lado positivo de todas las cosas. Y también que vivir sin dolor es algo tan infravalorado en la vida que todos damos por sentado. Me hizo darme cuenta de lo pequeños que somos y hay fuerzas mucho más grandes en el trabajo de las cuales no tenemos idea. No importa qué planes haya hecho para su vida, todo puede cambiar en cuestión de segundos. Las pequeñas cosas que molestan a otros dejaron de molestarme. Debemos vivir nuestra vida al máximo todos los días. No debería seguir pensando en el futuro y perder el presente porque, por lo que sabe, puede que no haya un futuro. Estar en un buen estado financiero es bueno, pero no debería ser lo único en la vida. Me mostró que las cosas más importantes en la vida son el amor, la familia, los amigos, los momentos de alegría, las experiencias; me hizo darme cuenta de que el viaje es mucho más importante que el estado final.

Terminaré esta respuesta con una cita que no tiene relación alguna con la respuesta; solo porque lo leí hoy y es increíble.
“Recoges lo que siembras, así que siembra bien”.

Soy una india de 40 años, estoy casada y tengo dos hijos.
No tengo ninguna de las enfermedades mortales mencionadas en las otras respuestas, pero tengo muchos problemas de salud que me durarán toda la vida.
Tengo una tendencia a desarrollar queloides en mi piel cada vez que la piel se corta a través de una cuchilla de afeitar, cuchillos o cualquier otra cosa. Eso significa que cada cirugía o incluso un corte accidental deja un queloide feo (cicatrices gruesas en la piel). Tengo muchos queloides en mi cuerpo. No uso ropa sin mangas porque tengo un queloide feo muy grande en el brazo debido a la vacuna BCG administrada en la infancia.
Tengo un trastorno nervioso en el que hay contracciones incómodas en el lado izquierdo de la cara, que aumenta con el patrón de comportamiento. Agregue a este síndrome del túnel carpiano en mi mano izquierda.
La miastenia ocular en mi ojo izquierdo me ha convertido en una persona hogareña ahora. Asistir a fiestas sociales, fiestas y reuniones añaden más ansiedad que disfrute. Intento evitarlos para no tener que responder a las preguntas de la gente sobre mi párpado caído.
Todos estos problemas han llevado a una depresión severa. Me siento tan culpable que puedo hacer mucho más por mis hijos, pero no puedo hacerlo. Me preocupan los pensamientos negativos.
Tengo migraña crónica, los nervios en la cabeza parecen estar tirando y golpeando con fuerza.
El lado positivo es mi esposo. Él me ha aceptado tal como soy, con todos los queloides, el ojo caído, mi yo retraído.
Cualquier tipo de ayuda a través de comentarios es bienvenida.

Muchas respuestas interesantes;
Afortunadamente no tengo enfermedades incurables. Pero soy médico y veo a la gente lidiar con eso todo el tiempo. Me gustaría discutir esto desde el punto de vista de la tercera persona.

Es un tema importante en psicología que la gente se enfrenta a problemas irresolubles que les causan dolor psicológico.
Un proceso saludable que la mayoría de las personas atraviesa para superar el dolor psicológico es un proceso llamado ” aflicción” .

Cuando una persona pierde a alguien (muere o se separa), va a morir pronto o tiene una enfermedad incurable, normalmente pasa por 5 etapas de dolor:

1. Negación : no necesita mucha explicación. Es un mecanismo de defensa que amortigua el impacto inmediato. Bloqueamos las palabras y nos escondemos de los hechos. Esta es una respuesta temporal que nos lleva a través de la primera ola de dolor.
• Ella / Él no puede estar muerto
• Los médicos están equivocados todo el tiempo, preguntemos la opinión del quinto médico.
• Ella / Él no puede vivir sin mí.
2. Enojo
• ¿Por qué yo?
• f *** estos estúpidos genes.
• El infierno con ella / él.
3. Negociación :
• Por favor, Dios, si me perdonas esta vez …
• Intentando tratamientos experimentales.
• Enviando un mensaje a la ex. y tratando de recuperarlo.
4. Depresión : …
5. Aceptación : es cuando la persona puede volver a la vida que tenía antes del trauma psicológico.

Tengo TDAH y, como resultado, sufro de depresión, ansiedad, estrés crónico y síntomas físicos como consecuencia de dolor de pecho y espalda. Por mucho que no quiera tener una enfermedad que me restrinja físicamente o incluso pueda significar una muerte prematura, a veces deseo que los problemas de salud mental sean más ‘visibles’ para los demás. Hasta el momento no se puede acercar a alguien y decirles que no puede hacer algo o justificar su comportamiento extraño ocasional diciéndoles que está sufriendo de TDAH o depresión. Por un lado, el TDAH a menudo se ve como una seudo enfermedad y todo lo que tenemos que hacer es unirnos un poco. Con la depresión es una reacción similar, pero al menos la mayoría de la gente reconoce que existe. La reacción de muchas personas es que nos sentimos mal por nosotros mismos, pero en realidad estamos sufriendo: emocionalmente y con frecuencia físicamente también. Ese es un gran problema porque ¿cómo puedes hacer entender a los extraños si no te sientas en una silla de ruedas o te faltan extremidades? Entonces, simplemente trata de “recuperarse”, lo que a menudo resulta en más dolor.

Hay muchos aspectos en el hecho de que uno tiene una enfermedad incurable.
Primero se debe entender que la mayoría de las enfermedades son incurables. Esta es la razón principal por la cual las compañías farmacéuticas están tan cerca.
Cuando uno tiene una enfermedad, grave o leve, en la mayoría de los casos es de por vida.
Lo que generalmente llamamos tratamiento es manejar la enfermedad por el resto de la vida. En la medicina convencional, esto será principalmente mediante el uso de medicamentos (combinaciones de productos químicos) para frenar la enfermedad y ayudar a uno a vivir con la enfermedad. En lo que se llama medicina alternativa (todos los cientos de tipos diferentes de tratamiento que no son los convencionales / medicina de corriente principal) sigue siendo el caso, más lento y ayudando a uno a salir mejor con su enfermedad, sin embargo, esta vez de una manera más forma armoniosa que significa efectos secundarios menos negativos.
Aunque algunas enfermedades se tratan mejor con medicamentos convencionales, muchas otras se tratarán mejor con una o más formas alternativas de tratamiento. Como en muchos otros territorios de la vida, muchas personas eligen el tratamiento convencional solo porque es más fácil y menos exigente (por ejemplo, tomarse una pastilla todas las mañanas o acudir a una clínica para recibir acupuntura, o incluso escuchar la curación del sonido durante 5 minutos). Por lo tanto, parte de la respuesta a “lo que es tener una enfermedad incurable” depende de qué enfoque se elija para lo breve y fácil pero con más efectos secundarios o alternativos, más exigentes pero holísticos (tratando no solo los fenómenos específicos, sino la persona como un todo) y con menos efectos secundarios.