Mi corazón está con usted y su padre. Tengo esclerosis múltiple y me diagnosticaron el 1 de abril de 2008. No era, ni es ahora, una broma. La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que ataca a la mielina, la capa protectora que rodea los nervios. El nombre “esclerosis múltiple” proviene del griego que significa “muchas cicatrices”. Tengo cicatrices o “lesiones” que aparecen en una resonancia magnética. Mis lesiones se encuentran en el cerebro con una en la parte superior de la médula espinal. ¿Se puede curar la EM? No, no en este momento, aunque hay una gran cantidad de investigaciones sobre esta enfermedad para encontrar una cura. A partir de la década de 1990, se desarrollaron varios “tratamientos modificadores de la enfermedad”, incluidos los interferones, pero también acetato de glatiramer (Copaxone) y otros. (Tomo Copaxone porque tiene los menores efectos secundarios de cualquiera de los medicamentos. Me doy una inyección diaria). Las terapias modificadoras de la enfermedad están diseñadas para disminuir el número de “exacerbaciones” o episodios de la enfermedad. Ellos no son una cura Mi enfermedad ha seguido progresando desde el diagnóstico. Tuve que dejar la fuerza laboral, pero no estoy en una silla de ruedas. Por eso estoy agradecido.
He copiado y pegado partes de un artículo a continuación que escribí en MS en 2011. Espero que lo que he escrito sea útil para usted y su padre, y para cualquier otra persona que lea esto que también tenga preguntas sobre la EM.
Su última pregunta, “¿Qué puedo hacer para ayudar?” es muy apto y conmovedor. Cada persona hace frente a un diagnóstico de manera diferente. Mi enfoque fue leer todo lo que pude sobre la enfermedad para comprender lo que me estaba sucediendo y lo que podía hacer al respecto. Hay libros escritos específicamente para el recién diagnosticado. Si tiene una buena biblioteca pública, encontrará una gran cantidad de información allí. ¡Yo si! También recomiendo los sitios web de National Multiple Sclerosis Foundation no solo en los Estados Unidos, sino también en Canadá y el Reino Unido. Personalmente, he encontrado el trabajo del Dr. George Jelinek y el Dr. Terry Wahls extremadamente útil. Ambos médicos y profesores de medicina que tienen MS en sí mismos. Algunos neurólogos le dirán que la dieta, el ejercicio y la meditación no hacen nada para la esclerosis múltiple. Sin embargo, existe una fuerte evidencia anecdótica, incluso de los dos médicos que mencioné, de que la dieta y el ejercicio pueden marcar una gran diferencia. ¿Y qué tiene que perder tu padre? Comer más vegetales es algo que todos deberíamos hacer de todos modos. 🙂 Mi propio neurólogo recomienda una “dieta saludable para el corazón” y suplementos con vitamina D. También recomienda el ejercicio aeróbico y la reducción del estrés. Esto último no es fácil de hacer, pero es importante. El estrés puede desencadenar una “llamarada”.
El apoyo de familiares y amigos es fundamental para enfrentar y controlar esta enfermedad. Me alegra que te importe lo suficiente como para preguntar cómo puedes ayudar. Incluso si su padre no quiere o no necesita su ayuda ahora, puede hacerlo más tarde. MS es crónica y progresiva. Ambos están en esto por mucho tiempo, lamento mucho decirlo. Pero tenga en cuenta que algunas personas pueden permanecer en la fuerza laboral y tienen una discapacidad mínima. El camino de cada persona es diferente. También tenga en cuenta que el número de lesiones en una resonancia magnética no se correlaciona necesariamente con el nivel de discapacidad. Mucho depende de dónde están las lesiones en el cerebro y de otros factores.
Esto es lo que escribí en 2011. Espero que la información sea útil. Sepa que soy escritor, no médico ni enfermera. Es muy importante encontrar un buen neurólogo. Las personas en el sitio web de MS World.org pueden ayudar. Las personas que publican allí tienen MS o conocen a alguien con EM. Si desea conectarse con otros MS-ers, ese es un gran lugar para hacerlo. También hay otros foros en línea.
EXTRACTO DE MI ARTÍCULO 2011: ‘Por qué importa MS’
El 1 de abril de 2008, me diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM). No fue una broma de April Fool. En enero de ese año, el lado izquierdo de mi cara se entumeció. Preocupado porque podría tener un ataque de apoplejía, la enfermera de urgencias me instó a que un amigo me llevara a la sala de emergencias (ER) de un hospital. Si no podía llegar a la sala de urgencias en 45 minutos, la enfermera estaba preparada para llamar a una ambulancia.
Tengo un neuroma en mi muslo. ¿Debería Preocuparme?
Uno de mis amigos es diabético y también fuma. ¿Que debería hacer?
Mientras estaba en la sala de emergencias me hicieron una tomografía computarizada (“exploración de gato”) que mostró dos lesiones o cicatrices en mi cerebro. El médico de emergencias me dijo que podría ingresar en el hospital o esperar una resonancia magnética. (MRI significa “resonancia magnética”.) Como madre soltera con dos adolescentes en casa, elegí esperar en la sala de emergencia para tener la oportunidad de hacerse una resonancia magnética. No quería ingresar en el hospital si podía evitarlo. Mi MRI mostró al menos cuatro lesiones.
En ese momento, el neurólogo de guardia me dijo que tenía “una inflamación del cerebro”. Ocho días después de que comenzara, el entumecimiento en mi cara desapareció. El entumecimiento había desaparecido, pero las preguntas no. ¿Por qué tengo cuatro lesiones o cicatrices en mi cerebro? ¿Y por qué mi cara se había vuelto insensible?
Afortunadamente, mi viaje al diagnóstico fue misericordiosamente corto. Algunas personas pasan años tratando de descubrir qué pasa. Después de tener una punción lumbar (también llamada espina dorsal), más laboratorios de los que había tenido en mi vida, y una segunda resonancia magnética, me reuní con mi neurólogo. Tuve Esclerosis Múltiple (MS).
¿Quién Obtiene MS?
Una de cada 500 personas en Wisconsin tiene EM. Los síntomas de la EM van desde entumecimiento y hormigueo hasta ceguera y parálisis. Debido a que la EM ataca a las personas en la flor de la vida, se la ha llamado “la más cruel de todas las enfermedades neurológicas”. La mayoría de las personas diagnosticadas con EM tienen entre 20 y 50 años. Tristemente, sin embargo, el grupo de más rápido crecimiento de los recién diagnosticados son niños.
Cuanto más al norte nace uno, más probabilidades hay de que una persona desarrolle EM. Lo que es crítico es dónde una persona pasó los primeros 15 años de su vida. Si una persona nacida en Wisconsin se mudara a los trópicos como adulto, sus posibilidades de tener EM seguirían siendo tan altas como las de quienes nacen y permanecen en Wisconsin. Por otra parte, una persona nacida cerca del ecuador que se muda a Wisconsin retendría su menor riesgo de desarrollar EM según el lugar de nacimiento.
Las mujeres tienen el doble de probabilidades de tener esclerosis múltiple que los hombres, aunque las personas diagnosticadas más adelante en la vida con EM primaria progresiva son tan propensas a ser hombres como mujeres. La EM es más común entre las personas de ascendencia del norte de Europa.
¿Qué es MS?
La “esclerosis múltiple” proviene de las palabras griegas que significan “muchas cicatrices”. Las cicatrices en el cerebro y algunas veces en la médula espinal afectan el Sistema Nervioso Central (SNC). Eso significa que la EM puede afectar a una persona en cualquier parte de su cuerpo, incluido el cerebro. La EM se ha relacionado con docenas de síntomas diferentes.
No hay dos personas con EM que tengan exactamente la misma experiencia con la enfermedad, incluso con los hermanos. Solo el 15% de las personas con EM están en silla de ruedas. Debido a que muchos de los síntomas de la EM son invisibles, las personas con EM a menudo escuchan “¡Pero te ves tan bien!” La realidad es que la fatiga causada por la EM afecta al 95% de todas las personas con la enfermedad. Una persona puede verse grandiosa pero apenas puede entrar a la tienda de comestibles. Algunas personas pueden trabajar a tiempo completo con EM, pero muchas no pueden hacerlo.
Nadie sabe qué causa la fatiga de MS. Es diferente a la fatiga normal que todos sentimos después de un día difícil. Una persona con EM puede dormir hasta 12 horas y aún así despertarse cansada. La fatiga de la EM es la razón principal por la que las personas con EM terminan abandonando la fuerza de trabajo.
Sabemos que la EM causa que la mielina, la capa protectora alrededor de los nervios, se elimine. Una teoría acerca de qué causa la fatiga de la EM es que, al igual que un cable eléctrico que ha perdido su recubrimiento de goma, la pérdida de mielina puede dificultar que los nervios transmitan información. El hecho de que los nervios tengan que trabajar más puede ayudar a explicar la fatiga de la EM. Además de dañar la capa protectora alrededor de los nervios, la EM también puede dañar los nervios.
“Sin dolor, sin ganancia” no funciona con MS. Intentar “potenciar” solo significa que una persona con EM se agotará progresivamente y tardará más en recuperarse de un período de actividad. Algunos medicamentos han sido probados para la fatiga de la EM, pero ninguno de ellos ha demostrado ser efectivo en todos. Algunos de los medicamentos no tienen más beneficios que tomar una píldora de azúcar o “placebo”.
Viviendo con MS
Las personas con EM se sobrecalientan fácilmente y luego tienen un funcionamiento más difícil. De hecho, antes de que se desarrollaran las resonancias magnéticas, una prueba para la EM consistía en colocar a un paciente en un baño caliente para ver si los síntomas empeoraban temporalmente.
Como se puede imaginar, el calor y la humedad de los veranos de Wisconsin son difíciles para las personas con EM. El aire acondicionado no es un lujo para las personas con EM; puede permitirles experimentar menos síntomas en días calurosos y húmedos.
Uno de los aspectos más difíciles de la EM para comprender y aceptar es que los síntomas de la EM pueden variar día a día. Una persona puede cocinar el desayuno un día y estar tan mareada que no puede levantarse de la cama al día siguiente.
MS es una enfermedad crónica. Las personas con EM suelen vivir una vida de 95% en comparación con el resto de la población. La buena noticia es que MS no matará a una persona. La mala noticia es que la enfermedad no desaparecerá, excepto en los raros casos en que la enfermedad parece “desaparecer”.
MS y yo
Al igual que muchas personas con EM, probablemente tuve EM por años antes de que me diagnosticaran. No tenía idea de que los síntomas que tenía años antes, como fatiga inexplicable, entumecimiento en los labios y problemas para mover la pierna, pudieran estar relacionados con una enfermedad. Al igual que muchas personas, al principio ignoré los síntomas con la esperanza de que desaparecieran.
Tengo síntomas de EM todos los días, pero mi peor síntoma es la fatiga causada por la EM. Pasé de trabajar 7 días a la semana para apoyar a mis hijos, a trabajar a tiempo completo, a trabajar a tiempo parcial, y finalmente a no poder trabajar en absoluto. Tengo que descansar por la tarde durante al menos 3 horas para poder funcionar más tarde durante el día, y para la tarde ya estoy agotado.
El día que moví mis muebles y cajas de un departamento a otro, no tuve muchos ayudantes ni la oportunidad de descansar durante el día. Esa noche no pude conciliar el sueño debido al dolor en mis piernas. Después de que finalmente me dormí, necesitaba levantarme en mitad de la noche. Estaba tan mareado que tuve que arrastrarme hasta el baño.
Cada persona con EM tiene que lidiar con el dolor que acompaña a la pérdida de la capacidad de hacer cosas. Con cada nuevo cambio en la enfermedad, hay un nuevo dolor por lo que uno solía hacer y ahora no puede. Ha sido muy difícil perder tantas actividades nocturnas que involucran a mi familia. Ha habido muchas veces que he planeado asistir a un evento, incluso la boda de un primo, y simplemente no he podido participar porque no puedo funcionar.
La madre de un amigo con MS me dijo que le toma el doble de tiempo recuperarse de una cena de Acción de Gracias que el tiempo real que pasa preparándose para el evento. El Dr. Roy Swank, neurólogo que trabajó con pacientes con EM por más de 40 años, descubrió que la única forma de recuperarse de la fatiga de la EM es acostarse y no hacer nada. Incluso sentarse no es suficiente para recuperarse de la fatiga.
Ejercicio
Lo mejor que una persona con EM puede hacer para combatir la fatiga causada por la enfermedad es el ejercicio aeróbico. Debido a que no tengo un patio cercado, mis perros me obligan a hacer ejercicio incluso en esos días en los que siento como si todo mi cuerpo hubiera sido pisoteado por elefantes.
Puede verme caminando por el vecindario con mis perros. ¡Lo que no verás es que colapsé en el sofá cuando llegué a casa!
MS en mi familia
Menos de 6 meses después del diagnóstico de EM, a mi hermana también le diagnosticaron EM. Lo extraño de ese momento es que mi hermana tiene una década más joven que yo. Me diagnosticaron a los 44 años; mi hermana tenía 34 años. En un ejemplo de mal momento clásico, mi hermana recibió su diagnóstico el día de su cumpleaños.
La EM ocurre en algunas familias, pero la enfermedad no tiene un fuerte vínculo genético, como algunos tipos de cáncer de mama. Cuando me diagnosticaron, una de las primeras preguntas de mi hijo menor fue: “¿Recibiré MS, también?” La respuesta es, probablemente no. El riesgo de mi hijo para contraer EM debido a que lo tengo solo aumenta en un 2-3%.
Una razón de esperanza
Los científicos no saben qué causa la EM, pero hay motivos para tener esperanza. La EM se ha incluido en la lista como una de las 10 enfermedades más probables que se curarán en nuestra vida. Esa es una de las razones por las cuales la contribución a la investigación de EM tiene tantas posibilidades de devolver dividendos a las personas que tienen la enfermedad ahora o a las 200 personas en los EE. UU. Que son diagnosticadas recientemente con EM cada semana.
MS no me tiene!
Una de mis afirmaciones favoritas sobre la esclerosis múltiple es: “Tengo EM, pero no me tiene a mí”. A menudo me veo afectado por mi enfermedad, pero no soy mi enfermedad. Escribí este artículo porque me siento llamado a defender a las personas con EM. Parte de la información aquí fue suministrada por el capítulo de Wisconsin de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, pero asumo la responsabilidad de las opiniones y la información. Al contar mi historia, espero poder ayudar a otros con EM, incluidas aquellas personas que tienen miedo de decirle a un empleador o novio que tienen la enfermedad. No tengo nada más que perder ayudando a otros.
