¿Cómo debe vivir la gente con una enfermedad mortal?

La vida misma es fatal, pero puede ser una aventura hermosa y caótica de lo que se permite.

Mi madre era una profesora de baile exitosa y muy respetada y enseñó baile hasta el día en que murió en 2015 a la edad de 54 años. Tenía enfermedad renal poliquística (PKD) y había estado en diálisis desde 2011. Con el paso de los años, tuvo muchas complicaciones como resultado de la PKD, pero ella todavía vivía cada día como si fuera la última. Me preocupó a cientos de kilómetros cuando estaba embarazada de mi hija en 2014, y colmó a mi hija con una vida de amor en los 8 cortos meses que pasó con ella.

Mi madre terminó teniendo un infarto masivo debido a complicaciones de su PKD el 31 de julio de 2015. Recuerdo haberle hablado la noche anterior y preguntarle si me trenzaría el cabello antes del entierro militar de mis abuelos en Pensilvania. Hablamos sobre todos los miembros de la familia que mi esposo y su hija finalmente pudieron conocer, y bromeamos sobre lo mucho que mi mamá no podía soportar que cocinara mi tía. Mientras mi esposo, mi hija y yo nos estábamos preparando para ir al departamento de mis padres a la mañana siguiente, recibí una llamada de mi padre diciéndonos que algo andaba mal con mamá y que lo conocí en la sala de emergencias en Pittsburgh. Fue surrealista

El 4 de agosto de 2015, nos dieron la noticia de que ella ya no estaba. Entonces mi esposo y yo nos sentamos con ella mientras la sacaban de soporte vital. Seguí intentando sonreír y bromear acerca de cómo se apresuraría a ir al cielo para echar al trasero de mi hermano pequeño por lo que había hecho en 2008, pero fue una experiencia de emoción abrumadora. En su funeral, había tanta gente que ni siquiera sabía contarme algunas de las historias más divertidas que he escuchado y mostrarme fotos que nunca antes había visto de mi madre. Ella realmente vivió una vida plena.

Hasta el día de hoy, sabiendo que también tengo PKD, quiero continuar viviendo mi vida de una manera que deje recuerdos para que mis seres queridos miren hacia atrás y sonrían.

Solo tenemos una vida, ¡así que VIVIÉNDOS!

Lo extraño es que lo olvidas.

Nací con enfermedad renal poliquística y estoy muy consciente de que mis riñones eventualmente fallarán y me pondré en diálisis por Dios sabe cuánto tiempo hasta que con suerte me hagan un trasplante.

Debido a mi enfermedad renal, tengo dolor de espalda casi todos los días, estoy luchando con presión arterial alta y tengo anemia.

Afortunadamente, no pienso en esto todos los días o creo que me volvería loco. Eventualmente, comienzas a olvidar que tienes una enfermedad.

Y no sonar morboso, pero todos vamos a morir eventualmente, así que por favor no dejes que algo así como una enfermedad te impida vivir la vida como quieras <3