¿Cómo es tener cataplexia?

Se siente realmente extraño, por varias razones.

Tuve mi primer gran ataque cataléptico en enero, solo unos días después de haber regresado de vacaciones. Estábamos (tres amigos y mi novia) haciendo cola, esperando ser contados para la asistencia, y de repente tuve la extraña sensación de que estaba a punto de desmayarme. Abrí la boca para decir algo, pero me quedé boquiabierto y oí que alguien gritaba: “Se está desmayando”, mientras bajaba. Normalmente, me caigo un poco lento y mi novia fue capaz de atraparme. Recuerdo estar despierto todo el tiempo y escuchar todo lo que estaba pasando. No pude ver nada ya que no podía abrir los ojos. Pensé que estaba bien y que había perdido el equilibrio de algo, así que traté de moverme y no pude. No pude mover mis manos, brazos, piernas, todo. Lo único que parecía capaz era respirar. Recuerdo haber escuchado muchos pasos pesados ​​y maestros hablando en francés y español (nos alineamos en el pasillo de idioma extranjero). Cuando pude abrir los ojos, estaba mirando a unos seis maestros y habían hecho que todos salieran del pasillo. No me permitieron moverme hasta que comenzó el primer período y comprensiblemente, estaban bastante asustados e hicieron que la enfermera viniera a verme. Como acababa de practicar remo y no había desayunado, básicamente me dijo que me había desmayado. No estaba de acuerdo ya que había escuchado todo y sabía que eso no sucedió durante los desmayos, y ella básicamente dijo que estaría bien.

Eso fue un viernes. Avance rápido hasta el sábado por la noche. Durante la cena, se me cae la cabeza cuando me río, pero no lo tomé como nada.

La semana siguiente, comenzó a suceder nuevamente, hasta que se intensificó varias veces al día. Podría decir que hubo algunos desencadenantes bastante claros, como cuando estaba estresado por un examen y me desmayé en clase. Por eso, me pusieron en terapia.

En el frente médico, me sometieron a extensas pruebas médicas. Primero fui a un chequeo general. Dijeron que probablemente era un síncope vasovagal. Más tarde, cuando no coincidía con los síntomas, fui a las pruebas cardíacas, después de describir la extraña sensación. Tenía un monitor cardíaco encendido durante unos veinte minutos y no pudieron encontrar nada. Cuando lo describí con más detalle y también el hecho de que podía escuchar todo durante el episodio, me enviaron a neurología. Mi neurólogo dijo que probablemente se trataba de hormonas, pero sugirió que siguiera insistiendo, ya que la mayoría de esos casos ya se habrían resuelto por sí mismos. Tuve un EEG (monitor de frecuencia cardíaca) durante aproximadamente una hora y no detectó nada, por lo que me enviaron a un análisis de sangre. Mientras tanto, me enviaron de vuelta a la neurología donde obtuve un EKG (monitor de ondas cerebrales) durante un día para posibles convulsiones, y luego de vuelta a un EEG para el día en que el corazón aún no captaba nada. Me pusieron precauciones para las convulsiones porque tenía un historial familiar, y por eso me restringieron un montón de cosas. En este momento, tenía alrededor de un mes y medio.

Mi padre, que también es médico pero no me trata porque es su familia, estaba investigando cosas y se le ocurrió el diagnóstico de cataplejía. Encajé casi todos los síntomas y nada más parecía dar en el blanco también. Desde el primer día, había dicho que podía escuchar cualquier cosa, y como prueba repetí la esencia general de varias cosas que la gente decía durante un episodio. También tuve diferentes tipos de episodios en los que me caía si estaba de pie, me caía de la silla si estaba sentado, solo algunas partes de mi cuerpo se verían afectadas, o solo algunas partes de mi cara se verían afectadas.

En este punto, habían revisado casi todo y el terapeuta había dicho básicamente que no había nada malo en mí. Decidieron seguir el camino de la narcolepsia con cataplejía y me enviaron a un estudio del sueño. Regresó inconcluso pero probablemente no lo tenía, y básicamente rechazaron la idea de que podría haber aislado la cataplejía porque es muy rara. Sin embargo, fue en este momento a principios de marzo, así que estábamos bastante desesperados por intentar cualquier cosa. Dijeron que primero tenía que hacerse una resonancia magnética para asegurarme de que todo estaba bien (buena manera de decir que tal vez tengas un tumor cerebral) y cuando eso quedó claro comencé a tomar un medicamento temporal para ello. Básicamente, dijeron que si mejoraba, era una cataplejía, y si empeoraba, entonces era un tipo específico de ataque. Afortunadamente, mejoró y no empeoró, así que pudieron diagnosticarme con cataplejía, con la parte de narcolepsia siendo un poco dudosa.

Continuando con el tratamiento, tengo una cita de seguimiento con mi neurólogo y me colocarán diferentes medicamentos, ya que estos desaparecerán después de unos meses. Quieren que vaya al hospital durante unos tres días para más pruebas, pero ya veremos.

En el frente social, fue realmente difícil porque cuando me caí, caí muy lentamente y nunca me lastimé. Por lo tanto, fue muy fácil para las personas que no me gustaban comenzar, fingir, especialmente cuando sucedía con tanta frecuencia. También puso énfasis en mis relaciones ya que mis amigos trataron de evitar provocarme, por lo que me hizo sentir cualquier emoción. Me sentí mal haciendo que uno de ellos me atrape cada vez que sucedió, y fue solo una situación estresante todos juntos.

En el frente escolar, me apoyaron todo el tiempo pero comenzaron a sugerir que tal vez no debería venir después de un mes de que esto ocurra. Sin embargo, nunca me prohibieron expresamente nada más que el equipo de remo después de que me desmayé en el erg, que era por razones de seguridad. Obtuvieron toda la información que teníamos, con varios profesores conociendo detalles íntimos, y estoy seguro de que hablaron mucho de eso. En general, estaban de acuerdo, pero me alentaron a hacer todo lo posible para obtener un diagnóstico y recuperarme de inmediato.

¡Eso es todo! Espero que haya sido útil.

También tengo cataplejía parcial, pero aún afecta mi vida en gran medida. Mi forma se manifiesta en los músculos caídos del cuello y la cara. Entonces, cuando estoy enojado o realmente feliz, no puedo mantener la cabeza en alto por un momento. Esto me hace realmente luchar con confrontaciones y afirmarme a mí mismo, básicamente cualquier cosa que sea un poco atemorizante de manejar. Mi cataplexia se activa y termino retirándome por vergüenza o por no poder hablar en absoluto. Siento que esto me ha frenado de muchas maneras e incluso con los medicamentos, siempre es una preocupación que tengo. Los ataques de sueño también son un problema, pero son mucho menos frecuentes de lo que solían ser.

Tengo cataplejía parcial, no ataques de gota que afectan todo mi cuerpo. Honestamente, no sabía lo que era hasta principios de este año. Afecta a todos de manera diferente, pero cuando me siento abrumado, instantáneamente me siento muy cansado. La urgencia de dormir es inevitable. Si tengo miedo, mis brazos y piernas se enfrían, como si hubiera agua helada en mis venas, y mis manos y rodillas se debilitan. Tengo que sentarme o acostarme de inmediato.

Para mí, es un hormigueo en mi cerebro y un “blip” en mi visión. Entonces mi hebilla de rodilla derecha y luego mi izquierda y mis brazos se inclinan, derecha e izquierda, y mi ojo derecho y el lado derecho de mi boca y lengua. A veces me caigo, pero a menudo solo extraño un paso. Intento sentarme cada vez que me río o me cuenta una broma sarcástica … esos son mis “disparadores”.

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