Me diagnosticaron espondilitis anquilosante hace aproximadamente un año, pero tuve síntomas durante varios años antes de buscar tratamiento. Al igual que con cualquier enfermedad compleja, la progresión y cómo afecta a una persona varía de un caso a otro. Solo puedo hablar de mi propia experiencia con la enfermedad.
La espondilitis anquilosante (AS) es una frustración constante para mí. Si no tomo mi medicamento cada 8-12 horas, todo se vuelve doloroso; significa que no puedo dormir, conducir o incluso caminar normalmente sin sentir un dolor de moderado a intenso. Mi espalda y cuello son los peores infractores, pero otras articulaciones (rodillas, tobillos, pelvis) comienzan a ser dolorosas y rígidas también.
En el medicamento (actualmente etodolaco porque la indometacina me estaba matando el estómago), no es tan malo. Estuve en terapia física durante algunos meses para aprender algunos estiramientos y tácticas para mejorar mi rango de movimiento. Ahora uso esas técnicas para asegurarme de poder mantener mi capacidad de movimiento el mayor tiempo posible.
El último problema que comencé a tener es la participación conjunta al azar. Mi rodilla derecha comenzó a hincharse hace unos meses, y finalmente se hinchó y me dolió tanto que necesitaba usar la barandilla para subir / bajar escaleras. Hasta ahora, mi médico tuvo que drenarlo dos veces y ahora estamos probando una inyección de cortisona. Si esto no funciona, tendremos que considerar los FAME o los biológicos (inhibidores de TNF).
Vivir con AS, en mi caso, implica no saber lo que sucede a continuación y simplemente esperar (en un dolor bastante constante) para que algo se rompa. Luego lidiando lo mejor que puedas. Esperando que no tenga que tomar medicamentos locos como el metotrexato (un DMARD que se usa para tratar este tipo de problemas en las articulaciones, también es una de las formas en que realizan abortos con sustancias químicas).
La peor parte de AS, para mí, es que no sé qué va a pasar después. Soy joven y no sé si dentro de 5 años, 10 años o 20 años necesitaré un reemplazo de articulaciones. O si no seré capaz de cargar a los niños. O cualquier cosa, realmente. La incertidumbre es lo que tiende a mantenerme despierto por la noche.
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Y eso, en pocas palabras, es AS para mí. Siempre estoy feliz de dar más información o responder preguntas sobre mi experiencia.
