Por un tiempo, vivir con el hecho es como contener la respiración. Con la esperanza de que haya un futuro remoto en el que la enfermedad personalizada para convivir dentro de su cuerpo ya no vivirá en usted. Rezar un ensayo clínico o un nuevo medicamento muestra esperanza o promesa de una vida más feliz.
Pero después de un tiempo, la realización llega: debes forjar tu propia “vida más feliz”. Esperar y rezar -desgraciadamente- es lo que te está reteniendo de esta vida más feliz.
Finalmente, contener la respiración se convierte en una tarea mucho más difícil que finalmente enganchar uno.
Yo y mis amigos personales que luchan contra enfermedades incurables y, a menudo, apenas tratables, encuentran que la felicidad llega cuando abrazas la lucha es más grande que solo tu; al darte cuenta de que no estás solo. Y, en consecuencia, encontrar el propósito de tu vida no es solo luchar por ti mismo.
Sí, primero debes hacer las paces con el hecho de que nunca vivirás sin esta cosa que vive y crece dentro de ti. Sin embargo, yo diría que el paso mucho más sustancial es rehusarse a hacer las paces con el hecho de que muchos otros también lo harán -niños, madres, padres, hijas, hijos, adolescentes- y dar el paso para hacer algo al respecto. Esto es lo que significa vivir una vida feliz para mí, un sobreviviente de 19 años de la enfermedad de Lyme y neuroborreliosis relacionada, babesiosis, bartonella, ehrlichiosis y HHV6 que vivirán para siempre en cada sistema orgánico de mi cuerpo.
Escribir eso no me pone triste, asustado o perdido nunca más; eventualmente esos sentimientos se transforman en algo que se asemeja a la energía y una paz interior en cuanto a lo que tienes que vencer.
