¿Cómo lidias con un problema de salud que los doctores no pueden encontrar?

No sé si mi historia ayudará, pero creo que es bastante aplicable, y espero que mis ideas al final también puedan ayudarlo:

Cuando tenía dieciocho años (entonces, hace cinco años), empecé a sentir mucho dolor en todo el cuerpo. Generalmente se asociaba con mis articulaciones, pero también tenía mucho dolor muscular. No pensé mucho sobre eso en ese momento, de hecho, solo asumí que todos solo lastimaron una cantidad decente todo el tiempo. Tomé Tylenol y Aleive todos los días.

En el segundo año de la universidad, estaba remando en el equipo de tripulación de mi escuela y me lesioné la rodilla. Me había lastimado las articulaciones varias veces antes de hacer varios deportes y actividades, y no pensé mucho en eso. Cuando jugué al fútbol en la escuela secundaria, mi hombro derecho solía salir de su órbita y me causaba bastante dolor, y me estrellé con una moto de cross en el desierto y me rompí el ligamento cruzado anterior. Los dos los reparé quirúrgicamente y no pensé mucho en eso. Solo pensé que era un poco tonto. Soy todo el equipo de la tripulación después de que quedó claro que no sería capaz de recuperarse de mi lesión a tiempo para competir, y opté por enfocarme en mi tarea escolar.

“Adiós, prácticas de madrugada”.

Pasó el tiempo en la escuela y el dolor en mi cuerpo parecía empeorar. Tenía otros problemas médicos extraños (frecuentes infecciones de seno y de pecho, algunas otras cosas) pero nada por sí solo parecía muy definitivo por sí mismo.

Iba a ver la clínica de salud estudiantil de mi universidad y cada vez que veía a un médico o PA diferente. Ellos me dijeron las mismas cosas. ¿Dolor en las articulaciones? “Probablemente esguinceste algo funcionando”. ¿Infección? “Estás en la universidad, todos están enfermos”.

“¿Quién me diagnosticará hoy?”

Finalmente, alrededor de mi tercer año, el dolor comenzó a llegar a un punto en el que estaba impidiendo seriamente mi funcionamiento diario. Es difícil concentrarse cuando tienes un dolor constante (el dolor interfiere con la memoria de trabajo) y yo estaba luchando solo para aprobar algunas de mis clases (anteriormente me estaba yendo bien). Estaba deprimido tratando de lidiar con toda la experiencia y frustrado porque no tenía respuestas. Sentí que era un problema serio, que era fuerte, pero finalmente llegué a pensar que quizás todo estaba en mi cabeza.

No fue hasta que busqué en Google las frases “elasticidad de la piel” y “dolor crónico” que finalmente obtuve en algún lado. Sospechaba que la flexibilidad extrema de mis articulaciones, mi piel elástica (vea la imagen a continuación, no yo) y mi dolor crónico estaban conectados de alguna manera. Bajo y he aquí, apareció el síndrome de Ehlers-Danlos. Todo finalmente encaja. Los síntomas vistos por sí solos no parecían definitivos para un médico ocupado que solo miraba una pequeña instantánea del tiempo, pero al verlos juntos, proporcionaban una imagen clara de un trastorno.

No soy tan elástico como este chico, pero casi (y la mayoría de mis articulaciones salen de sus órbitas a diario).

Volví a la clínica de salud estudiantil armada con un diagnóstico. Dejé que el joven doctor que conocía conociera mi razonamiento y demostró la hiperflexibilidad de mis articulaciones y la hiperextensibilidad de mi piel. Sus ojos se iluminaron. Lo siguiente que sé es que ha llamado a todo el departamento (después de preguntar si está bien si obtuvo una consulta, lo cual me pareció bien), y tuve un montón de asentimientos de doctores y discutí sobre cómo un caso tan evidente del Síndrome de Ehlers-Danlos había sido extrañado por tanto tiempo.

Me pusieron en contacto con un médico de medicina deportiva para recibir atención a largo plazo. Me remitió a un número de especialistas: un genetista para confirmar el diagnóstico, un cardiólogo para verificar un posible defecto cardíaco asociado con la enfermedad (no tuvo uno, afortunadamente), un especialista en medicina del dolor para tratar el dolor crónico, y algunos otros Mi larga lucha (más de 7 años) para descubrir qué pasó finalmente terminó.

Lo que he aprendido de esto y por qué creo que esto es útil para ti:

1) Tienes que ser un defensor de tu salud. Los médicos están entrenados para ver caballos, no cebras. Lo que eso significa para alguien con un desorden raro es que su condición puede ser diagnosticada erróneamente (o no ser diagnosticada) muchas, muchas veces. No te rindas. Debes darte cuenta de que si tienes algo extraño contigo, no necesariamente puedes contar con que tus doctores lo resuelvan.

Tienes que seguir abogando por tu salud, y eso podría significar investigar mucho . Antes de reconocer lo que era, comparé mis síntomas con docenas de otros trastornos. Esto puede ser difícil para alguien que no es médico, y puede tener muchos comienzos en falso. Aterricé en la mía una vez que finalmente incluí una característica bastante extraña, los problemas en las articulaciones y la piel elástica. Nunca se sabe qué cosa tan extraña podría ayudarlo a reducir lo que le pasa.

2) Es bueno tener un diagnóstico, pero mi condición es un síndrome sin cura y con un empeoramiento del dolor a lo largo de la vida, por lo que es una mierda. Sin embargo, recibir un diagnóstico en sí mismo es muy catártico; la bestia al fin tiene un nombre!

Tristemente, la catarsis y el júbilo de descubrir qué diablos está mal desaparecen bastante rápido. No hay mucho que puedan hacer por mi trastorno, por lo tanto, aunque todavía es importante saber qué es lo que particularmente me sucede, no hace demasiada diferencia en términos de tratamiento.

Para usted, si ha encontrado algún alivio con la medicación, esté agradecido por ello. Saber qué es lo que está mal (darle un nombre) ahora puede significar cualquier cosa para usted, aparte de la catarsis inicial que probablemente obtendría al darle un nombre a su problema.

3) Existen límites definidos para la ciencia médica. Después de descubrir qué era el trastorno y de que un médico lo confirmara, esperaba que sucediera algo. De mi propia investigación, sabía que no había “curas” para el trastorno, pero aún así … estamos hablando de médicos, maldición! Algún médico en algún lugar debe poder arreglarme, pensé. Estos chicos entienden la química orgánica, por el amor de Dios.

Desafortunadamente, a veces golpeas una pared de concreto con tratamiento. Cuando fui a ver al especialista en trastornos genéticos (a quien mi doctor me dijo que era el mejor del mundo), le pregunté si había algo más que pudiera contarme además de lo que había leído en sitios como PubMed.

“Lees todos los artículos sobre tu subtipo particular, ¿verdad?”

Le dije que tenía.

“Tú sabes tanto como yo”, respondió ella.

Ese fue el momento en mi vida en que más me di cuenta de los límites del conocimiento humano. Eso es todo, pensé para mí mismo. A veces solo golpeas una pared.

Para resumir (que terminó siendo más largo de lo que pensaba), 1) nunca dejes de luchar por tu salud, 2) date cuenta de que incluso si te das cuenta de qué diablos está pasando, el conocimiento del desorden en sí mismo solo proporcionará le da un breve alivio, y 3) incluso si se da cuenta de lo que está pasando e incluso si la comunidad médica tiene una idea de las causas del trastorno, es posible que no haya nada que puedan hacer al respecto.

Actualización : me doy cuenta de que también preguntaste cómo lidiar con el dolor constante. Sé cuánto apesta y qué tan horribles son los efectos secundarios de los analgésicos. Literalmente he intentado controlar cada posible factor que aumenta mi dolor, que son los siguientes: hago ejercicio tan a menudo como puedo (las endorfinas ayudan, el movimiento me distrae), como lo más saludable posible, trato de dormir regularmente y permanecer bien descansado (aunque a veces el dolor lo hace imposible), y busco apoyo en los que me rodean (de mi familia y amigos, por supuesto, pero también de los empleadores y la escuela) hace que sea mucho más fácil sobrevivir si las personas saber qué está pasando, ya que la mayoría simpatiza con su situación). Trata de no pensar en el futuro. Nunca sabes lo que sucederá, así que toma la vida tal como viene. Si su dolor empeora, concéntrese en superar ese minuto (mientras se recuerda a sí mismo que puede mejorar). Construya un repertorio de mecanismos de afrontamiento y haga lo que necesite no solo para salir adelante sino también para disfrutar de la vida tanto como pueda.

Buena suerte con todo. No dejes que te deprima, y ​​nunca pienses que estás loco o que solo porque los doctores no tienen una respuesta para ti que todo está en tu cabeza. Todavía hay mucho por descubrir sobre el funcionamiento del cuerpo humano, y espero que mientras tanto pueda encontrar algo de alivio en sus tratamientos actuales.