¿Cómo es cuando alguien cercano tiene la enfermedad de Parkinson?

Mi abuelo, de 82 años, falleció el año pasado después de una batalla prolongada con Parkinson. Cuando era pequeño, era consciente de la enfermedad de Parkinson, pero eso era todo para mí: una palabra, un concepto.

Pero en 2008, cuando mi abuelo fue diagnosticado con Parkinson, como familia vivimos esta palabra todos los días con mi abuelo. Me duele ver a un hombre que una vez fue fuerte, que te llevó a cuestas por todo el zoológico de Mysore y te sacó todos los días, jugó a juegos de mesa contigo, para ver a esa persona deteriorarse cada día que pasaba.

Su movimiento se había restringido mucho debido a la creciente debilidad de sus nervios. Le causaría perder repentinamente el control de su cuerpo y caerse. Él ya había sufrido una fractura debido a un lapso de control tan momentáneo. La última vez que lo conocí, pasé una semana con él en Mysore y nos comunicamos de forma no verbal porque ya no podía hablar. Su lengua tembló demasiado para que su voz fuera audible. Es realmente increíble cómo te puedes sentar durante horas sosteniendo la mano de alguien sin decir una palabra y sintiendo que dices mucho. Cuando me estaba yendo, él murmuró algo y yo di media vuelta y me acerqué a él. Estaba tratando de preguntarme quién era yo. Estos lapsus de memoria y alucinaciones se han convertido en parte de su vida y la nuestra.

Él falleció un día después de que me fui. Se sentía horrible, pero una pequeña parte de mí se sintió aliviada porque sabía lo mucho que esa expresión de piedad en todos los presentes hería su orgullo en cada momento del día, lo frustrante que era para él esperar a que alguien lo notara y borrar la baba de su cara, o para comer alimentos que tuvieron que ser molidos en una licuadora para que sea fácil de tragar. Hacia el final, se le colocó un catéter en el cuerpo para orinar, la respiración se había convertido en una tarea importante para él, tenía que acostarse todo el día en una cama, un enfermero venía todos los días a darle un baño de esponja y cambiar el catéter y su pañal.

Mata a la familia todos los días para ver a la persona que aman tanto pasar por tanto dolor todos los días. Es como si alguien hubiera pulsado un botón de pausa en su vida porque con un miembro de la familia que está pasando por tantas cosas, no hay forma de que pueda seguir con la vida como de costumbre.

El Parkinson no solo le quita el control de los nervios, sino que también mata su orgullo y su vida, poco a poco, día a día. Te ves degenerado con cada día que pasa hasta que te vuelves un reflejo pálido, sin vida e irreconocible de lo que solías ser .

Amaba profundamente a mi abuelo y era lo más difícil que había tenido que hacer yo o mi familia, aceptar que no podíamos hacer otra cosa que estar con él durante todo este sufrimiento.

Mi esposo tiene Parkinson.

Tardó tres años en ser diagnosticado. Para entonces, tenía grandes dificultades para caminar, tenía dolor y rigidez en los músculos y caía con frecuencia. Tuvo algunos temblores, pero nada se describió como temblor por el número (n> 3) de neurólogos que vimos.

También vimos un reumatólogo y un fisiatra y él pasó por dos rondas de PT. Esa es otra historia, sin embargo.

PD afecta el sueño, el movimiento y el estado de ánimo. Ha cambiado a mi esposo del padre más paciente y atento a alguien que es algo remoto y tiene poca paciencia. Él está más deprimido. Él camina con un bastón y tal vez debería usar un andador pero no quiere, y no lo culpo.

Lo golpeó en el apogeo de su carrera. Afortunadamente, no tiene un trabajo que requiera trabajo físico o coordinación, pero a pesar de esto tiene dificultades para trabajar. Su voz con frecuencia se detiene en él, incluso con los ejercicios vocales que hace. Tiene algunos problemas con la recuperación de palabras, que parece ser casi universal en el Parkinson. La incomodidad de la rigidez puede ser una distracción.

He sido un “quedarse en casa”, pero ahora tengo un nuevo trabajo, mantener a mi esposo sin discapacidad el mayor tiempo posible, siempre y cuando quiera trabajar a tiempo completo. Proporciono transporte según sea necesario y me relajo en la casa. Asisto a todas las pruebas con él y me considero un miembro activo del equipo de tratamiento.

Asistimos a un grupo de apoyo y conocimos a personas increíbles, pero es difícil mantener la membresía. Existe tal rango de discapacidad. Para las personas que se inician temprano en la enfermedad es difícil ver a las personas en etapas posteriores. Es un ajuste aproximado para el recién diagnosticado. Es difícil ver a nuestros amigos empeorar y perder la independencia.

Sin embargo, no arruina todo. Mi esposo acaba de terminar su doctorado. Ha cambiado, pero sigue siendo la persona con la que más disfruto estar. Nos ajustamos a la “nueva normalidad”, con frecuencia, ya que siempre está cambiando. Esa puede ser la parte más difícil.

No somos Pollyanna-ish sobre el futuro. Nos enfrentamos a preguntas difíciles y hablamos de lo que vendrá. Pero todavía tengo la esperanza de que manejaremos el futuro al menos tan bien como lo hemos manejado hasta ahora.

Mi padre tiene PD. Él fue diagnosticado cuando era joven y él tenía más de 50 años. Ahora tiene 66 años y acaba de jubilarse este año de un puesto de enseñanza de derecho que mantuvo durante 35 años. Tuvo suerte de que su trabajo lo obligara a ir a trabajar con poca frecuencia. Su novia de tres años (su esposa / mi madre falleció hace 16 años) es enfermera registrada y lo cuida maravillosamente y actualmente estoy en casa de la universidad durante el verano y estoy haciendo todo lo que puedo para ayudar. Su condición lo ha hecho muy ensimismado, lo cual es un cambio difícil de observar en un hombre que siempre respeté por su moralidad y el trato que le da a los demás. Cuando un ser querido tiene enfermedad de Parkinson, es muy difícil para usted, pero es importante recordar que es mucho más difícil para ellos. Tenga en cuenta que no solo sienten sus propias dificultades, sino que también sienten empatía con usted. Saben que su enfermedad es dura para ti, y se sienten muy culpables por eso. Es importante recordarles que no tienen la culpa.

Supongo que hizo esta pregunta porque se encuentra en una situación similar, por lo que deseo desearle suerte en su camino. Por favor, siéntase libre de contactarme si tiene alguna otra pregunta.

Mi abuelo, que ya no está, sufría de Parkinson. Es triste verlos luchar, y mantener su dignidad cuando pierden el control de su cuerpo, y tienen que depender de otra persona para las cosas más básicas que una persona normal da por sentado. También recibió una inyección experimental, lo que empeoró su condición. Su cuerpo se volvió totalmente rígido, y no podía caminar más. Alguien tenía que estar constantemente a su lado masajeando su mano. Como vivíamos en una familia conjunta, todos nos turnamos para hacer esto. Un enfermero también solía venir todos los días durante unas horas.

A veces, nos cansábamos de sentarnos y masajearnos la mano, así que simplemente ignoramos su llamada y evitamos ir a la sala de estar totalmente. Mirando hacia atrás, me siento culpable por eso. Tenga en cuenta que yo también era un niño de 9 años.

Sin duda fue difícil para mí. Espero que pronto haya una cura para esta horrible condición. También vigilo las últimas investigaciones y desarrollos en este sentido.