¿Cómo afecta el cáncer infantil sobreviviente a los niños cuando comienzan a llegar a la edad adulta?

ACTUALIZADO: 5/11/2015

Vi este comentario durante unos días antes de decidir escribir algo. Tener un hijo con cáncer fue increíblemente traumático, todavía no estoy listo para hablar de ello, pero compartiré con qué me siento cómodo.

Fondo

Mi hijo, tenía 17 meses cuando le diagnosticaron leucemia (ALL). Fue casi al mismo tiempo cuando el H1N1 (gripe porcina) era grande en los medios. Mi hijo tenía síntomas similares a los de la gripe, realmente no pensamos en nada más que tal vez necesitábamos algunos líquidos. En cualquier caso, la situación se convirtió en una fiebre que no pudimos controlar con los medicamentos domésticos. Mi esposa y yo pensamos que era hora de empacar y dirigirnos a la sala de emergencias. Una vez que fuimos admitidos, inmediatamente comenzaron a realizar algunas pruebas. Le dieron un tratamiento respiratorio, le recetaron Tamiflu y luego nos enviaron a casa. Al día siguiente, mi esposa lo llevó al pediatra para una cita de seguimiento. Como parte del chequeo, decidieron extraer un poco de sangre, y cuando le pusieron la baratija en el brazo, los doctores notaron que todo su brazo comenzaba a formar pequeñas marcas de pecas (petequias). El médico nos indicó que había un problema más grave e inmediatamente nos envió a la sala de emergencias. Fuimos a urgencias y no nos fuimos durante dos semanas. Nosotros, como padres jóvenes, quedamos aturdidos con nuestro diagnóstico de leucemia de 17 meses (Pre B ALL). Sus tratamientos fueron excelentes durante aproximadamente 17 meses hasta su recaída. Sus tratamientos pasaron de ser no demasiado invasivos, a la quimioterapia dura, a la radiación y finalmente a un trasplante de médula ósea. Horrible, horrible experiencia, no lo desearía a nadie.

Progresión física

Ahora tiene 6 años y se acerca a 7. Obviamente no puedo comentar mucho sobre la edad adulta, pero lo que he experimentado debería proporcionar buenos comentarios. Después del trasplante, sufrió una regresión física de alrededor de un año, tal vez más. El pobre niño casi no tenía fuerzas. Tuvo que someterse a terapia física, vivíamos en una casa con cuatro tramos de escaleras, tuvimos que llevarlo arriba y abajo por las escaleras. Sus pies tenían algunos problemas que también requerían cierto trabajo. Tuvimos que usar almohadillas y plantillas para aliviar la presión de ciertas áreas de los pies para fortalecer otras áreas. Tenía una pronación severa, simplemente no tenía la fuerza suficiente para caminar. Físicamente, no podía andar en bicicleta (todavía estamos trabajando en ello). La fuerza de su pierna tomó mucho tiempo para construir. Lo pusimos en el fútbol el verano pasado, y de nuevo, parecía estar un año atrás del resto de los niños de su equipo. Tenemos otros dos niños (3yr y 1yr) y tener hermanos lo mantiene muy activo. Cuando entramos en el asesoramiento por su radiación, nos dijeron que nunca sería tan fuerte como su hermano pequeño. Siendo un padre, los doctores básicamente transmiten lo peor. Nunca olvidaré la consulta. Estaba tan preocupado por él. Ponerlo en esa caja de vidrio para su tratamiento de radiación sabiendo que él nunca sería el mismo fue jodidamente aterrador (me da escalofríos solo de pensarlo). Simplemente no parecía correcto. ¿Un niño de 17 meses? ¡¿De Verdad?! De todos modos, como familia, nos reunimos, hicimos todo lo que los médicos podrían haber pedido de nosotros. Nunca perdimos el ritmo, ni un solo tratamiento, incluso a través del Snowmageddon de Chicago logramos sus tratamientos de radiación. Hoy, él es físicamente fuerte, no veo mucha diferencia entre él y sus amigos. Lo hemos puesto en casi cualquier actividad que podamos. Somos una familia activa, así que siempre estamos haciendo algo. Físicamente, diría que está recuperado en un 90%. Montones, y muchas, de paciencia y trabajo. Tomó mucho tiempo y trabajo hacer que volviera a ser un niño. Han pasado más de 3 años desde su trasplante. Si nunca te lo hubiera contado, nunca sabrías que fue un sobreviviente de cáncer infantil. Se integra perfectamente, nunca sabrías que tenía cáncer.

Actualización 05/11/2015:

Ha recorrido un largo camino físico y pronto cumplirá 8 años. Hemos hecho bastante este verano. Le presentamos una bicicleta de montaña y una sola pista. Solo anticipé que lucharía, pero ese no era el caso. Cuando cerramos otro año, debo decir que estoy impresionado con su capacidad para analizar su entorno y reaccionar. Su coordinación y reflejos son tan buenos como podría esperar de él. Al niño le encanta triturar los senderos. Está luchando con sus hermanos y tomando riesgos. Después de todos estos años es muy emocionante ver cómo se ha convertido en físico. En su último chequeo anual de remisión notamos que su crecimiento se ha estancado. Los médicos lo vigilarán antes de tomar la decisión de administrar la hormona del crecimiento o algo así. Le fue bien en el fútbol este año. Me gustaría pensar que está casi a la par físicamente, y lo está haciendo mucho mejor de lo que podría haber esperado teniendo en cuenta sus circunstancias hace menos de 5 años.

Sentido

Por un tiempo luchamos con el gusto y el olfato. La radiación y la quimioterapia realmente alteraron su capacidad para oler y saborear. No hicimos nada al respecto más que dejar pasar el tiempo, y darle nuevas cosas que podría probar. Su audición, vista y tacto no se ven afectados. Obviamente, sus tratamientos duelen. Él no era un gran admirador de esas molestas agujas. Después de ser empujado y pinchado, no se podía pasar a escondidas, es un observador increíble. Él lo atrapa todo! Hoy, sus habilidades de observación lo convierten en un gran aprendiz.

Actualización: 5/11/2015

Al igual que cualquier otro niño, no es grande en las verduras. Su visión es perfecta, y hasta ahora no hay nada que me preocupe por su audición. Ni siquiera puedo colar un chicle sin que él aparezca con su pata afuera. Una vez más, no hay efectos secundarios adversos hasta el momento, pero eso puede cambiar con la edad, es de esperar que no.

Mentalmente

Con la radiación, estaba realmente preocupado por sus capacidades mentales. Antes de la radiación, era listo como un látigo. A los 3 años estaba armando rompecabezas de 200 piezas, jugando a wii como un profesional de 3 años, y genial para reconocer el alfabeto, las formas, etc. Afortunadamente, nunca pareció retroceder mentalmente. Estaba igual de agudo después de la radiación que antes. Incluso hoy es increíblemente inteligente. Él quiere aprender, y su maestra de kínder siempre comenta sobre su trabajo. Su trabajo de matemáticas siempre es perfecto. Él escribe historias pequeñas y colorea imágenes correspondientes para acompañarlo. Él lo resuelve: es inteligente, mucho más inteligente que yo, sin lugar a dudas. Socialmente, es impresionante. Él quiere conocer a todos. Es muy sociable y solo un niño genuinamente dulce. Le encanta bromear, es muy travieso y un asno sabio, como todos los niños deberían ser.

Actualización: 5/11/2015

¡El niño tiene mucho ingenio! Él es un fenómeno de ingeniería. Sus habilidades de lego están fuera de los gráficos. Para su revisión anual de remisión de postes lo probaron usando bloques tridimensionales y acertijos. Aparentemente él tiene un don espacial. Él es increíblemente creativo para un alumno de 2º grado. Él es un gran solucionador de problemas.

En el lado negativo, recientemente hemos estado trabajando en la comprensión. No era muy bueno y comprensivo. Así que no hay mucho en el conjunto de genes para esta habilidad, pero hay algunas sospechas de que su falta de comprensión podría haber sido un efecto secundario de sus tratamientos de radiación. Obviamente, no hay mucho para confirmar que la defensa sea directamente de la radiación, pero estamos trabajando para mejorar esta habilidad.

Envolver

Obviamente, yo (nosotros) sabemos que somos bendecidos. No todos han tenido el mismo resultado que nosotros. Una recaída con ALL es un asunto serio. La tasa de supervivencia de una recaída disminuye enormemente. Estoy tan agradecido de poder apoyarnos en la comunidad médica de Chicago. Salvan a nuestro hijo, y espero que mi experiencia, que es solo un poco borrosa de lo que experimentamos, les dé a otros padres que están experimentando este mismo escenario alguna esperanza muy necesaria. Es un lugar solitario cuando tratas de salvar a tu hijo.

Actualización: 5/11/2015

Quería señalar que a casi 8 años de edad, realmente no recuerda nada con respecto a su condición. Tomamos muchas fotos cuando estaba enfermo. Mi esposa preparó un libro para que siempre podamos recordar cuán afortunado es de estar vivo y cuán afortunados somos de tenerlo con nosotros. La mayor parte de lo que recuerda está en ese libro.