¿Hay informes de personas que tuvieron fibromialgia severa y recuperaron la salud y el bienestar?

¿QUÉ NOS DICEN LAS HISTORIAS DE LOS SUPERVIVIENTES ACERCA DE CFS / FIBROMYALGIA?

Derechos de autor de enero de 2016 por Laurence E. Badgley, MD

Dan Neuffer ha creado una maravillosa base de datos de pacientes que han logrado una remisión de CFS / Fibromialgia en Twitter @cfsunravelled. El Sr. Neuffer ha entrevistado en video a varios sobrevivientes y los ha puesto a disposición para su revisión. Las historias que presenta y las historias que he escuchado de los pacientes contienen informes similares de supervivencia, y son precisamente los viajes de curación de estos sobrevivientes los que apuntan a las causas y al diagnóstico de SFC / Fibromialgia. Los métodos que curan el SFC / Fibromialgia, en el sentido de que son beneficiosos, identifican las causas.

Casi universalmente, los sobrevivientes informan haber alcanzado un estado mental y la certeza de que se debe hacer un cambio en sus mentes y cuerpos, y desarrollan una determinación apasionada y voluntaria para aumentar la actividad física y optimizar la nutrición (ver las discusiones a continuación).

EJERCICIO

Los ejercicios aeróbicos son dolorosos y agotadores para los pacientes con CFS / Fibromialgia, que generalmente tienen cuerpos débiles y sin condiciones. Los esfuerzos suaves como la terapia acuática y caminar fueron a menudo los primeros esfuerzos comunes realizados por los sobrevivientes. También se mencionan Gentle Yoga y Tai Chi.

La terapia con aguamarina es útil porque la flotabilidad del agua niega relativamente la gravedad; aliviando el estrés en los ligamentos tensos a medida que se ejercitan y tonifican los músculos descondicionados y debilitados. Mantener el cuerpo erguido es un gran esfuerzo para las personas con CFS / Fibromialgia. El reposo prolongado en la cama afecta tanto a los inválidos como a los astronautas privados de la gravedad. Tal vez un programa de ejercicios escalonado con éxito podría ser el saqueo de ruck, por el cual aproximadamente el 10% del peso corporal de la persona se coloca en una mochila.

FORTALECIMIENTO DE LA ESPALDA

Para construir una espalda fuerte, que es la base de la fortaleza de la torre humana erguida, los sobrevivientes deben modelarse después del personal militar, y uno de sus mejores ejercicios de entrenamiento para el fortalecimiento de la espalda se llama “rucking”. La idea es caminar durante al menos 30 minutos, o lo que sea que se tolere al principio, y tres veces por semana con una mochila (también llamada mochila) en la parte posterior. El peso contenido de la mochila debe ser igual al 10% del peso corporal, o menos para los abridores, y aumentar hasta un 15% con el tiempo. Una hora de este tipo de actividad quema más de 300 calorías. La postura engendrada por la mochila con pesas ejercita los grupos musculares que fortalecen la espalda, y que contrarrestan el hábito humano común de inclinarse hacia adelante durante gran parte del día de trabajo. Este ejercicio tiene fama de ser una de las razones por las cuales las tropas militares de EE. UU. Son tan feroces competidores en el campo de batalla: fuertes respaldos. Por supuesto, como se puede adivinar, cuando los expertos en combate militar realizan esta actividad con abandono, avanzan a más de 60 libras y horas de trekking. Pero para nosotros, gente común, que solo queremos sobrevivir a los estragos de la vida cotidiana, los pesos detallados anteriormente son adecuados.

EL VIAJE SANADOR

El diagnóstico de SFC / Fibromialgia se correlaciona con el reconocimiento de que la única persona que sabe qué es lo que está mal contigo es usted mismo. Su sentido de frustración, desesperanza, fatiga y dolor constante a menudo acompañan la realización final de que nadie sabe qué le sucede. Esta autorrealización sugiere más o menos el diagnóstico de SFC / Fibromialgia. Existe un alto grado de correlación entre estos síntomas del sufrimiento humano y la incapacidad común de los profesionales médicos para discernir que el SFC / Fibromialgia es explicativo.

DETERIORO DEL DIAGNOSTICO DEL DOCTOR

Muchos médicos se burlan abiertamente del diagnóstico de SFC / Fibromialgia. Muchos otros médicos son demasiado conservadores como para anunciar algo por lo cual no tienen evidencia objetiva. Los doctores son un grupo conservador. Muchos médicos temen lo que su comunidad de pares podría pensar de ellos si comienzan a hacer el diagnóstico. ¿Se les considera oportunistas que buscan dinero? Y con alrededor del 4% de la población a ser diagnosticada, se convierte en papitas fritas. Una vez que empiece a hacer el diagnóstico, ¿dónde se detiene cuando aumenta su popularidad y más personas hacen citas? ¿Puede su imagen médica conservadora soportar el escrutinio de sus pares, especialmente porque no puede mostrar evidencia objetiva y evidencia clínica para su toma de decisiones? Permítanme asegurarles que la mayoría de los médicos tienen poco gusto en convertirse en el Rey o Reina del SFC / Fibromialgia dentro de sus comunidades, y donde la supervivencia del médico depende de referencias de pacientes de sus pares. La dinámica de cubrir los gastos generales tiene en cuenta que muchos de los que sufren SFC / Fibromialgia son indigentes. La remuneración de Medicaid a los médicos apenas cubre los gastos generales, incluso si eso.

VISIÓN INICIAL DEL SUPERVIVIENTE

Lo que los sobrevivientes a menudo hicieron después, después de darse cuenta de que estaban solos, fue comenzar a introducir cambios fundamentales en sus vidas. Algunos comenzaron con la nutrición. Algunos comenzaron con ejercicio. El orden de introducción de estos nuevos hábitos no pareció marcar la diferencia.

Una característica clave de los sobrevivientes es que tenían certeza sobre su búsqueda, y la mantuvieron durante semanas y meses; durante ese tiempo notaron pequeñas mejoras incrementales. Estos pequeños beneficios proporcionaron retroalimentación, recompensa y entusiasmo inculcado para continuar los esfuerzos. Eventualmente, después de meses de esfuerzo, la fatiga y el dolor se desvanecieron en remisión. Pero la curación no termina aquí.

REMISIONES Y RECURRENCIAS

Otra experiencia común de los sobrevivientes parece ser una tendencia a tener recurrencias de síntomas de fatiga y dolor. Cada repetición fue golpeada una vez más en remisión a través de la reinstitución de los mismos esfuerzos que obtuvieron beneficios iniciales.

HORMONAS Y ENDORFINES

Creo que las hormonas están íntimamente involucradas en el proceso de curación que reportan los sobrevivientes de CFS / Fibromialgia. La glándula endocrina más grande en el cuerpo humano, el cerebro, está directamente conectada a la mayor concentración de nervios en el cuerpo y la médula espinal, y estos tejidos neuronales y endocrinos son íntimos y mantienen la intercomunicación a lo largo de nuestras vidas. El cerebro secreta hormonas y detecta hormonas. La glándula maestra en el cuerpo humano, la pituitaria, se encuentra en la base del cerebro y es parte del cerebro. La glándula pituitaria secreta hormonas en la sangre para regular la mayoría de las otras glándulas del cuerpo. Los tejidos cerebrales controlan la hipófisis y los pensamientos dominan el cerebro. “Pienso y, por lo tanto, soy” no es una idea filosófica abstracta, como Voltaire parecía indicar cuando afirmó esto como parte de sus discusiones filosóficas sobre la realidad.

PENSAMIENTO Y SANACIÓN

Pensar literalmente causa lo que te conviertes. Estos conceptos han sido una parte integral de las ciencias biológicas desde la década de 1960. Inicialmente, estos conocimientos fisiológicos se estudiaron y registraron dentro de un campo llamado “Medicina Psicosomática”. Más tarde, en la década de 1980, estas ideas se incorporaron de manera más amplia en el campo de la “Psiconeuroinmunología”. Un nombre más apropiado es “Psychoneuroendocrin-immunology”. Cualquier persona interesada en los fundamentos científicos de estos conceptos fisiológicos debe estudiar los escritos de la Dra. Candace Pert.

PENSAMIENTO DE BIENESTAR

Lo que los sobrevivientes descubrieron es que podían pensar y actuar para llegar al bienestar. Cada vez que instituían un esfuerzo que tenía potencia restaurativa, sus pensamientos generados por el cerebro evocaban señales neuronales positivas que estimulaban flujos y reflujos hormonales positivos, que a su vez estimulaban el flujo de citoquinas y endorfinas y causan sensaciones de bienestar y curación real del tejido. El alto del corredor no es un mito. Las endorfinas liberadas por el ejercicio son el sistema opiáceo interno del cuerpo. Los endocannabinoides son otro sistema interno de bienestar y recuperación (vea la publicación complementaria, “DIAGNÓSTICO DEL CFS”).

El extenso cuerpo de la ciencia clínica endocannabinoide explica por qué el Cannabis ha sido tan útil para aquellos con CFS / Fibromialgia, y para aquellos que han sido lo suficientemente atrevidos como para intentar usar Cannabis frente a la masiva campaña de propaganda federal que se ha librado contra este hierba milagrosa durante los últimos 75 años.

CONCLUSIÓN

Cualidades que parecen definir los pensamientos y comportamientos de los sobrevivientes:

RECONOCIMIENTO DE QUE NADIE ENTIENDE SU ENFERMEDAD

CREER EN SÍ MISMO

PLANIFICACIÓN APASIONADA

JUICIO OBLIGATORIO

DETERMINACIÓN PARA SANAR

EJERCICIO DEDICADO

BÚSQUEDA NUTRICIONAL NATURAL

PEQUEÑO RECHAZO A PRESIÓN

LA VÍA DE SANACIÓN:

1. RENUNCIA AL DOLOR Y LA DESESPERANZA

2. VUELTO A LA IRA

3. CONVIRTIÉNDOSE EN RECHAZO INQUIETO PARA ACEPTAR EL DESTINO

4. VUELTO A LA PLANIFICACIÓN APASIONADA

5. VUELTO AL ESFUERZO DEDICADO

6. VUELTO AL SENTIDO DEL BIENESTAR MEJORADO

7. VUELTO AL SENTIDO DE LA CONQUISTA

8. VUELTO AL BIENESTAR

DIAGNÓSTICO DE GFS / FIBROMIALGIA

Una vez que una persona se ha dado cuenta de esta trascendencia de las experiencias de la vida y ha percibido los verdaderos beneficios, estas mismas experiencias proporcionan pruebas autoevidentes de que lo que han estado sufriendo ha sido SFC / Fibromialgia.

Los sobrevivientes habrán hecho su propio autodiagnóstico, y se darán cuenta de que sus propias acciones tomadas por ellos mismos son la ruta óptima para la recuperación.

Laurence E. Badgley, MD

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@badgleylaurence en Twitter

Blog “Síndromes del dolor” en Quora

Tengo una amiga con discapacidad (¡así que su caso no fue leve!), Pero no sé si ella fue “severa”. (No creo haber leído ningún criterio para distinguir la gravedad del fibro).

Pero diez años más tarde, en sus 50 años, ella corre maratones y esas locas carreras de Spartan.

Por lo que puedo ver, lo mejor que puedes hacer por tu salud a largo plazo con fibro es NUNCA permitirte descongelarte. Para mí, no ha sido el fibro el que causa mi discapacidad. Han sido las cosas que hacen que deje de hacer ejercicio religioso por una razón u otra: un caso de celulitis, un dedo roto, una inundación de aguas residuales en mi casa, depresión. Y el más estúpido: quedarse sin dinero para pagar el ejercicio que me gusta, y luego no encontrar una nueva rutina lo suficientemente rápido.

Haga lo que sea necesario para seguir haciendo ejercicio y el pronóstico del fibro mejorará enormemente.

Qué terrible enfermedad es la demencia. En el peor de los casos, la demencia puede ocasionar la pérdida total de la personalidad: los seres queridos no se registran, el razonamiento se ha ido, incluso asuntos simples como vestirse y bañarse requieren ayuda. Incluso en sus formas más moderadas, la demencia puede ser omnipresente y causar pérdida de memoria, problemas para realizar tareas comunes, cambios de humor y más.

Esto me ayudó: superar la fibromialgia | Tubo de fibromialgia

La demencia es un término amplio utilizado para referirse a varias afecciones que causan una reducción lo suficientemente severa en la capacidad de pensar como para afectar la vida diaria. Si vives lo suficiente, tienes muchas posibilidades de desarrollar demencia. Mientras que solo el 1-2% de las personas de 65 años tienen demencia, el riesgo de desarrollarla después de eso se duplica aproximadamente cada cinco años. Si llega a 85, su riesgo de desarrollar demencia es entre 30-50%. Para aquellos de nosotros que tenemos padres ancianos, los costos que impone la demencia pueden ser dolorosamente claros.

Dejaron fuera la migraña (el 55% de los pacientes con FM cumplieron los criterios en un estudio) y el síndrome de fatiga crónica, pero no importa; la fibromialgia está muy extendida y se asocia con una gran cantidad de otras enfermedades.

Los problemas de dolor, fatiga y sueño, por supuesto, pueden ser terribles, pero los problemas no se detienen allí. También está el fibro-niebla; la concentración a corto plazo y los problemas de búsqueda de palabras, los problemas con la multitarea y la nebulosa general donde la claridad solía reinar. FM, entonces, es un tipo de enfermedad con todo incluido; Causa dolor, fatiga, problemas para dormir, echa emocionalmente a las personas y causa problemas con la cognición.

No tan rápido, sin embargo. Este año, un estudio taiwanés de 165,000 personas, el estudio de cohorte Fibromialgia y riesgo de demencia, a nivel nacional, basado en la población, concluyó de manera diferente. El estudio siguió a 41,000 pacientes con FM y 124,000 controles sanos mayores de 50 años durante diez años.

(La relación de riesgo se asocia con un mayor riesgo de que ocurra un evento. Los 2.77 HR de FM significa que los pacientes con FM mayores de 50 años tuvieron 2.77 veces más probabilidades de ser diagnosticados con demencia que los controles sanos).

La neuroinflamación está ciertamente presente en la demencia, pero no está claro si la causa. Un estudio de revisión de 2013, que informó que los ensayos con medicamentos antiinflamatorios no han sido efectivos en la enfermedad de Alzheimer, descartó la idea de que la inflamación sea un factor clave en la enfermedad.

Esa revisión más reciente sugiere que si está preocupado por desarrollar demencia, encontrar formas de reducir la inflamación podría ayudar. Un estudio de UCLA que empleó un enfoque multidimensional llamado mejora metabólica para la neurodegeneración (MEND) que involucró la reducción de la inflamación fue capaz de revertir los síntomas de Alzheimer en todos los participantes.

La idea era apuntar a múltiples vías al mismo tiempo con el fin de efectuar una mejora en los síntomas y la fisiopatología. El protocolo involucra dietas bajas en glicemia / carbohidratos / granos, ayunos cortos, reducción de estrés (yoga), ejercicio, estimulación cerebral y suplementos para reducir la inflamación, mejorar la cognición, mejorar el funcionamiento mitocondrial, mejorar el sueño, etc.

El estudio fue muy pequeño (n = 10) y se necesitarán estudios más grandes para validar los resultados, pero fueron sorprendentes para una enfermedad resistente al tratamiento. La puntuación de una prueba cognitiva de un hombre aumentó del percentil 3 al percentil 84 (3 desviaciones estándar). Los puntajes de otros participantes aumentaron del percentil 1 al 50, del percentil 13 al percentil 79 y del percentil 24 al 74. Una persona pasó considerablemente por debajo del promedio a considerablemente por encima del promedio en muchas de sus pruebas cognitivas. Según los informes, se está llevando a cabo un estudio ampliado.

Definitivamente, aunque muy raro. Pero debes ser selectivo, muchos son de personas que tienen algo que vender. Sin embargo, la mayoría de los informes describirán mejoras en lugar de una recuperación completa. Los foros son los mejores lugares para leer este tipo de informes, ya que no se permite vender. La salud puede mejorar, pero igual puede empeorar nuevamente. Médicamente, se considera que la fibromialgia es una afección de por vida sin cura permanente, pero pueden ocurrir largos períodos de remisión.

Después de sufrir todo el dolor corporal, dolores de cabeza constantes, problemas intestinales y otros problemas durante 2 años, finalmente me diagnosticaron fibromialgia. Probé la ruta regular, hice medicamentos recetados para tratar el fibro, muchos medicamentos diferentes. Me hicieron sentir súper deprimido y el dolor empeoró. En mi punto más bajo, apenas podía salir de la cama por la mañana. Un viaje a la tienda de comestibles significaba el resto del día en la cama. Apenas podía cocinar la cena para mi familia. Raramente limpiaba la casa o lavaba la ropa. Fue demasiado para mí.

Finalmente decidí que no podría lidiar con eso por más tiempo. Decidí hacer algunos cambios importantes, siendo el primero el medicamento; lo detuve todo (bajo la supervisión de un médico, en contra de sus deseos, sin embargo). Limpié mi dieta. Yo solía existir en soda dietética. No más edulcorantes artificiales, incluso reacciono a la stevia y el agave, así que todo con eso fue cortado (yogur, chicle e incluso algunos refrescos comunes tienen estos ingredientes). Corté los alimentos procesados ​​también. Por un tiempo solo comí lo que crecí, hice o que mi marido había cazado. Descubrí que Benedryl me ayudó con algo del dolor (por extraño que parezca, nadie puede descifrarlo tampoco) así que tomo algunas tabletas cada noche. A veces me ayuda a dormir, a veces no.

Lentamente, comencé a recuperar mi vida. No fue un proceso rápido, sino algo que se prolongó durante más de un año. Nunca seré la persona que era antes. No puedo salir y caminar 10 millas por día. Aprendí a escuchar mi cuerpo y tomar descansos cuando sea necesario. Sin embargo, puedo trabajar a tiempo completo (generalmente 40-50 horas a la semana), también voy a la escuela (estoy trabajando en mi maestría en biblioteconomía y ciencias de la información), tengo tres niños, dos perros, dos gatos y un esposo y De hecho, puedo divertirme con ellos. Vamos por caminatas, bicicleta, campamento, jardín. No diré que estoy curado, sin embargo, vivo una vida divertida y productiva sin sentir dolor constantemente.

Trabajé en esto desde 1978. Tuve una respuesta tentativa en 1979. Comencé en 2003 después del primero de los nutrientes necesarios (Methyl B12, el mejor 2 de 10 probado), AdoCbl (Adenosylcobalamin, dibencozide), L-methylfolate (Metafolin) por nombre de marca) y fumarato de L-carnitina (90% de los que lo prueban, ALCAR 10%, carnitina Freebase tal vez todos) y luego cuando el síndrome de realimentación golpea, prepárese para bajo nivel de potasio con una venganza y deficiencia de folato paradójica -metilfolato (de 15 a 30 mg por lo general). Esto está en la parte superior de todos los elementos básicos, pero NO contiene ácido folaico, ácido folínico, cantidades masivas de folatos de plantas, glutatión o NAC. Niveles bajos de B1, B2, B3 e inositol antes de que causen síntomas peores y menos curación por una dosis demasiado alta de alguno o todos. Luego, todos los minerales, especialmente el cobre. Cada cosa que detiene una variedad de síntomas de curación. Y eso también puede causar un aumento en la necesidad de potasio. El cobre lo levantó 400 mg, otros 3 rastros lo levantaron 200 mg. Tengo que mantenerme estable a 2600+ mgs diarios


Así que ya no tengo FMS, CFS, MCS, IBS, etc. ese conjunto de síntomas Ya no tengo insuficiencia cardíaca congestiva. Tengo lesiones en el accidente automovilístico y una degeneración combinada subaguda debido a la deficiencia de b12 y estoy recuperándome de algunas deficiencias de minerales traza como el siguiente paso en el síndrome de realimentación.


Esa es la trampa. El sundromeo de reentrada puede matarte si no tomas el potasio especialmente y similares. La mayoría de las personas interrumpe todo lo que comienza porque los enferma tanto. La forma de curación está bloqueada por el síndrome de realimentación que hace que la mayoría de las personas que tienen “indicadores de curación” que son síntomas de deficiencia inducidos tan pronto como los nutrientes comiencen a funcionar se retiren ya que los “efectos secundarios son demasiado severos”.


El reconocimiento del síndrome de realimentación puede liberarte. Entonces, el nutriente NEXT requerido se vuelve obvio en las pistas que da para exigir el nutriente correcto. Te lleva al juego de “ERES TU VIDA” en lugar de ir cuesta abajo.


He recuperado mi vida durante 6 años aproximadamente desde que sané todas las cosas excepto las lesiones y SACD y cada nivel sucesivo de síndrome de realimentación.


Y la rehabilitación física ha llevado años. Se requiere ejercicio, pero no hasta que los nutrientes se hayan deshecho de los negativos, como la intolerancia al ejercicio.

Después de sufrir todo el dolor corporal, dolores de cabeza constantes, problemas intestinales y otros problemas durante 2 años, finalmente me diagnosticaron fibromialgia. Probé la ruta regular, hice medicamentos recetados para tratar el fibro, muchos medicamentos diferentes. Me hicieron sentir súper deprimido y el dolor empeoró. En mi punto más bajo, apenas podía salir de la cama por la mañana. Un viaje a la tienda de comestibles significaba el resto del día en la cama. Apenas podía cocinar la cena para mi familia. Raramente limpiaba la casa o lavaba la ropa.

Recientemente observamos algo muy similar en Fibro Weekly: Únete a la comunidad

Una base de datos maravillosa de pacientes que han logrado una remisión de CFS / Fibromialgia ha sido creada por Dan Neuffer en Twitter

Utilizo Bodytalk como una forma alternativa de curación y definitivamente ayuda

Me encantó la frase “BodyTalk literalmente puede curar todo”

Si luchas con fibromialgia, problemas digestivos, enfermedad de Crohn, cáncer, pero también fatiga o cualquier otro desequilibrio emocional, físico y mental, ¡entonces el sistema Bodytalk definitivamente puede ayudar! ¡Lo intenté e hice un video! ¡Gracias a mi maravilloso practicante Duncan Bailey! BodyTalk lo cura todo. ¡Aprenda cómo y finalmente alcance sus metas de salud!

Ciertamente. Puede encontrar muchos de ellos en línea. Desafortunadamente, muchas de estas historias se utilizan para promocionar productos o teorías sobre la causa “real” de la fibromialgia.

Me diagnosticaron fibromialgia en la adolescencia; en aquel entonces se llamaba fibrositis. He tenido períodos en los que he estado limitado, pero la mayor parte del tiempo he podido funcionar bien, incluso si no he estado completamente libre de síntomas. Aunque no se conoce una cura confiable, el diagnóstico de fibromialgia no garantiza una discapacidad de por vida.

Muchos. Aquí hay un video con un par de personas que se recuperaron. Yo también lo hice, pero tuve que convertirme en terapeuta para descubrir cómo ahora trato a las personas de forma gratuita.