El temblor ortostático (OT), también conocido como temblor ortostático primario (POT), es un trastorno del movimiento neurológico caracterizado por temblores de alta frecuencia, predominantemente en las piernas cuando está de pie, acompañado de una sensación inmediata de inestabilidad, como si se tratara de uno caer.
Debido a la velocidad de las contracciones (13-18 Hz) principalmente en los músculos de la pantorrilla, es posible que no reconozca el problema como un temblor en comparación con el temblor esencial más común (4-7 Hz) o el Parkinson (3-6 Hz) que produce un movimiento muy visible en las extremidades o las manos.
Dado que los temblores se producen principalmente en los músculos de la pantorrilla que a menudo están ocultos por la ropa, el observador puede no ver realmente este síntoma, pero puede notar que el paciente parece inestable y no puede permanecer quieto durante más de unos pocos segundos. No es raro que se confunda con estar ebrio o estar en estado de shock diabético. Por supuesto, a diferencia de esas dos condiciones, no hay incapacidad para operar un vehículo de motor con OT.
El temblor ortostático no se considera un temblor esencial y no es el mal de Parkinson, aunque algunos pueden confundirlo con ambos. El temblor ortostático se cree que es el resultado de señales aberrantes del sistema nervioso central en el cerebro. Algunas investigaciones serias solo ahora (2013) realmente están en marcha. No se conoce ningún tratamiento o cura efectiva. La condición es progresiva y empeora con el tiempo, medida en años. Mis primeros síntomas aparecieron hace 20 años.
Sin embargo, actualmente se considera un desorden raro, nosotros los que padecen OT son muy poco diagnosticados y con frecuencia se les diagnostica erróneamente que tienen otros problemas neurológicos, como Parkinson, EM, ET, etc. Se desconoce la causa y la cura. El temblor ortostático se denominó anteriormente Síndrome de la pierna temblorosa (no es lo mismo que el Síndrome de la pierna inquieta: un trastorno nocturno propenso a la mentira).
OT / POT es un trastorno del temblor complicado y difícil de entender. Cuando describimos nuestros síntomas a alguien, generalmente no nos quejamos de temblores porque nuestro principal objetivo es un evento repentino, único e incapacitante que ocurre en nuestras piernas cuando intentamos hacer algo que nos obligue a permanecer de pie. Lo que sentimos simultáneamente en ambas piernas es un esfuerzo extremo, inestabilidad y desequilibrio. Los músculos de nuestras piernas se vuelven duros, nuestros tobillos se sienten débiles y los dedos de los pies se doblan cuando nuestras piernas no nos sostienen. Podemos soportar solo un corto período de tiempo, en algunos casos solo segundos. Existe una sensación de pánico al encontrar un lugar para sentarse o, si es posible, caminar para aliviar algunos de nuestros síntomas. Otras áreas del cuerpo, como el tronco y los brazos también pueden verse afectadas. Este perfil de OT es una condición constante que ocurre durante todo el día, siempre que nos encontramos de pie. OT es una condición que cambia la vida y es implacable. Por ejemplo, intente tomar una ducha o pararse en el mostrador para hacer un sándwich con esto.
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OT no es terminal, o incluso amenaza la vida. Sin duda es socialmente embarazoso porque el sujeto no puede pararse y visitar en las reuniones sociales. Hacer cola en las tiendas, bancos o en el aeropuerto es imposible. No ser una condición visible para un observador desinformado hace que sea muy difícil, si no imposible, explicar por qué el paciente no puede quedarse y hablar más, sino que debe seguir avanzando. No hay bastón ni andador (ninguno de los artefactos es de ayuda) ni silla de ruedas para señalar a otro que el problema existe, por lo que no hay pistas sobre la naturaleza del problema que se está tratando.
Hay aproximadamente 1000 casos diagnosticados conocidos de temblor ortostático en todo el mundo, aunque es casi seguro que hay muchos más sin diagnosticar. Espero que muchas de esas personas encuentren esta entrada y se beneficiarán al conocer a otras personas con la misma condición con la que pueden tener conversaciones sobre posibles tratamientos y encontrar formas de enfrentarlo con éxito. También tenemos un esfuerzo en curso para recaudar fondos para permitir la investigación de posibles tratamientos o curas.
El lugar de encuentro en Internet para este trastorno se encuentra en el siguiente enlace: Temblor ortostático y todos invitamos sinceramente a todos aquellos que tengan interés en unirse a nosotros allí y en el sitio web del foro: su comunidad de temblor ortostático
Vea también la publicación sobre “Incapacidad invisible aquí”:
¿Cuál es el origen y el significado de la expresión “discapacidad invisible”?
