Tomo baclofeno para narcolepsia con cataplejía (Nt1 o narcolepsia tipo 1). Lo he hecho por 2 años. Solo quería darles algo de la experiencia de PRIMERA MANO con el tratamiento que usted solicitó.
En revelación completa: esta es mi historia personal. Comuníquese con su médico o profesional de la salud si tiene preguntas sobre su situación específica. Ningún tratamiento funciona para todos y cada uno de los personales. Muchos no han visto mejoras o resultados con baclofeno o Xyrem. Algunos son incluso alérgicos. Se Sabio.
Xyrem (GHB, oxibato de sodio) es ridículamente costoso y está plagado de efectos secundarios y complicaciones que a menudo reducen la calidad de vida de uno con N en lugar de mejorarlo. Es un medicamento patentado fabricado por Jazz Pharmaceuticals y, como tal, lo promocionan en gran medida como el fármaco de primera elección para Nt1. De hecho, esto no es cierto de acuerdo con los cientos de personas con Nt1 y los diversos médicos del sueño con los que he hablado personalmente con respecto a Xyrem y la narcolepsia. Sin embargo, sí ayuda a muchas personas con Nt1 y la relación de efectos secundarios costo-beneficio para ellos es tolerable. Algunos PWN (personas con narcolepsia) lo han llamado un “milagro” y han expresado que curó su Nt1. Este NO fue el caso para mí.
El tratamiento de primera línea IRL para Nt1 es un medicamento estimulante como modafinil o Provigil, Nuvigil (armodafinil), Adderall o Ritalin. Si la cataplejía está afectando seriamente su vida, le recetarán un antidepresivo o antipsicótico de uno u otro tipo.
Sin embargo, algunos de nosotros, PWN, hemos logrado que nuestros médicos prueben Baclofen para el tratamiento de nuestro Nt1. Los médicos de atención primaria parecen ser los más susceptibles de prescribirlo para el tratamiento de Nt1, ya que en general son muy conocedores del fármaco y consideran que su perfil es lo suficientemente seguro como para justificar el intento de la mayoría de las personas. La mayoría de los médicos del sueño certificados por la Academy of Sleep Medicine NO prescribirán baclofeno y seguirán estrictamente las pautas de AASM para tratar Nt1 (se incluyen aquí para su conveniencia. http://www.aasmnet.org/Resources …)
Afortunadamente, alguien en Facebook se comunicó conmigo sobre su experiencia con baclofeno. ¡Cambio mi vida!
Entonces, aquí está MI EXPERIENCIA PERSONAL con Baclofen: estaba en Adderall 20 mg dos veces al día, pero no estaba haciendo nada. Estaba teniendo de uno a 3 episodios de cataplejia por día. Tomaba 2-3 siestas por día, me despedían de mi trabajo, no podía conducir a salvo, las pesadillas, la parálisis del sueño y las alucinaciones estaban haciendo dormir. Me estaba haciendo sentir miserable. Mi médico del sueño no me recetaría baclofeno o Xyrem hasta que probé con cualquier otro estimulante y un antidepresivo. Fui a mi PCP en desesperación después de que ninguno de los otros estímulos funcionó lo suficiente o tuvo efectos secundarios tan horribles que no pude usarlos sin disminuir aún más mi calidad de vida.
Comenzó con 10 mg 30 minutos antes de acostarse. No sentí ninguna mejora. Fui a 15 mg 4 días después. Mis pesadillas aumentaron. Fui a 20 mg 2 días después. ¡ERA UN MILAGRO! ¡Baclofen no me hizo Dormir más rápido o más fácil, pero me desperté después de 6 HORAS! ¡Nunca había dormido tan bien de noche! Sin parálisis del sueño, sin pesadillas. ¡Me acabo de despertar! Tomé mi Adderall tan pronto como me desperté y luego tomé una siesta a las 10 am. Dormí y tuve un sueño vívido, pero sin parálisis del sueño. Cuando llegó la tarde y tomé mi segunda dosis de Adderall, me di cuenta de que no había tenido ningún ataque de sueño o cataplejía en todo ese día. Detuve esa línea de pensamiento inmediatamente (¡porque hablar o pensar acerca de los eventos de cataplejía en realidad puede desencadenar un evento!) Y acostarme para mi siesta de la tarde. Vivo sueño de nuevo, pero esta vez no hay parálisis del sueño. Me quedé con los 20 mg todas las noches y reduje TODOS mis síntomas de 80-95% IMO.
¡Mi Adderall funcionó de nuevo! Pude manejar, permanecer despierto la mayor parte del día, salir de la cama, preparar la cena, hacer mandados, visitar amigos, organizar fiestas, etc. No tenía mucha energía, pero estaba funcionando en lugar de postrado en la cama y confinado a la casa .
He tenido 3 eventos de cataplejía en 2 años que han roto el baclofeno. Todavía puedo sentir cuándo van a comenzar, pero no me caigo, no dejo caer ni pierdo mi habla. Nunca progresan a un evento que me causaría daño o vergüenza. Solo noto que tengo un “cosquilleo en mi cerebro” (… difícil de explicar a menos que lo tengas).
Entonces, después de 2 años … soy un defensor de FIRM para educar a PWN acerca de tener una discusión con su PCP acerca de probar Baclofen. Si no ayuda, estás MUY poco tiempo, dinero, esfuerzo. Si lo hace, ¡es maravilloso!
Baclofen cuesta $ 3.33 por mes para mí y tengo 90 días. NO es una sustancia controlada. Tiene más de 50 AÑOS de historial de prescripción. Perfil mínimo de efectos secundarios.
¿”Cura” la narcolepsia con cataplejía? ¡NO! Pero me sirve para vivir mejor que en AÑOS.
Todavía tengo Nt1. Todavía tomo Adderall dos veces al día la mayoría de los días.
Ahora tomo baclofeno 5 mg por la mañana, 5 mg a las 2 p.m. y 20 mg 90 minutos antes de acostarme. Esto evita un efecto de rebote que puede tener el baclofeno y que causa insomnio. No tomo ninguna otra pastilla para dormir en este momento. En cambio, tomo 20 mg de Flexeril (ciclobenzaprina) 90 minutos antes de acostarme. También tomo melatonina, magnesio y 5-HTP en ese momento.
Todavía me canso, todavía tengo dolor y RLS. Todavía tengo que ser muy consciente de cómo me siento, no comer carbohidratos por la mañana, tener dificultades para levantarse de la cama por la mañana y beber demasiados Rockstars cuando tengo que conducir o estar en cualquier lugar antes de las 2 p. M. Uso un parche de nicotina de 7 mg cuando necesito un refuerzo o resistencia extra. Tomo ALCAR, B-vits, nutracéuticos y varios suplementos para ayudar también. Tengo que obtener infusiones de hierro para mi anemia y RLS. Sin embargo, ¡es el baclofeno sin el que no puedo vivir!
Entonces, no importa lo que “ELLOS” digan, para mí y para varios cientos de otros PWN con los que he hablado personalmente, ¡BACLOFEN FUNCIONA PARA CATAPLEXY Y MEJORA LOS SÍNTOMAS DE LA NARCOLEPSIA TIPO 1!
(Como evidencia adicional, Jazz Pharmaceuticals está trabajando en una formulación de R-baclofeno que quieren patentar y vender para el tratamiento de la narcolepsia en el futuro …)
¡Espero que esto ayude! Considere unirse al grupo de Facebook “Baclofeno para narcolepsia” para obtener información adicional sobre el PWN que utiliza baclofeno para su tratamiento.
