Creo que a veces las personas más cercanas a alguien con HD son los que más sufren. Una de las áreas cognitivas afectadas por la enfermedad es la capacidad de razonar, y los que la padecen pueden por lo tanto esforzarse para apreciar que algo anda mal. Esto ha sido especialmente cierto con mi papá, que ha estado haciendo girar la línea “Estoy bien” desde que fue diagnosticado hace dos años. Debido a esto, mi padre realmente no ve que en realidad está increíblemente mal y empeorando, pero todos los demás lo hacen. A veces creo que en realidad lo prefiero de esta manera porque su incapacidad para comprender la gravedad de su condición significa que está protegido de ello.
Inicialmente, los hijos de la persona a la que se le diagnosticó la experiencia de Huntington sufrieron un trastorno masivo. Tienes que decidir si deseas o no hacerte la prueba, lo cual es una gran decisión; prueba positivo y sabes que en algún momento en el futuro, experimentarás síntomas y te degenerarás. Por esta razón, muchos deciden no hacerse la prueba; no hay cura para la EH, por lo que algunas personas en situación de riesgo creen que no tiene sentido saberlo. Yo personalmente tenía que saber. Soy bastante torpe, naturalmente, y sabía que si no me sometía a la prueba, cada vez que golpeaba algo pensé: “¿Es eso lo que empieza a mostrar Huntington?” – No podría vivir así.
Una de las razones principales por las que algunas personas deciden someterse a las pruebas es que desean conocer las implicaciones para sus propios descendientes. Hay opciones para aquellos con HD que desean niños, como FIV y diagnóstico genético previo a la implantación. Si decides hacerte la prueba, tienes que recibir asesoramiento para asegurarte de que entiendes las implicaciones de tu decisión (esto es cierto para el NHS en el Reino Unido, pero no puedo hablar de otros países o prácticas privadas). Para mí, este proceso tomó alrededor de seis meses, y fue un período increíblemente estresante en mi vida. Afortunadamente, mi hermana y yo probamos negativamente, lo que fue un gran alivio. Estaba increíblemente preocupado de que una de las pruebas positivas tuviese un impacto emocional devastador en la otra.
Como hija de alguien con Huntington, tengo confianza en mi afirmación de que es una de las peores enfermedades en este planeta. Le quita la capacidad física y mental a la persona, y ver a mi padre degenerado es lo más desgarrador que he tenido que pasar. No lo desearía en mi peor enemigo. Intento recordar cómo era cuando era pre-sintomático, pero a veces puede ser difícil recordar estos recuerdos. También me esfuerzo por tratarlo lo más normalmente posible cuando lo visito. Tanto mi hermana como yo vivimos a unos cientos de kilómetros de él, y él vive solo, así que me preocupo constantemente por él (aunque, afortunadamente, ahora tiene cuidadores tres veces al día y hacen un trabajo increíble). Deseamos desesperadamente que se acerque a nosotros, pero es un gran esfuerzo porque ya no piensa racionalmente.
Me cuesta lidiar con lo que sucede y me molesta mucho cuando pienso en la situación, sobre todo por la tristeza y la injusticia de todo. Creo que una de las peores cosas de la EH es el hecho de que puedes portar el gen durante varias décadas sin saberlo. Uno de mis abuelos se lo habrá pasado a papá, pero como nunca se les diagnosticó antes de morir, nadie sabía que papá portaba el gen. Es como si su cuerpo estuviera esperando para traicionarlo por toda su vida. Literalmente, no hay forma de endulzar la enfermedad de Huntington; si la tienes, vas a morir de ella; pero antes de eso, tu cuerpo matará lentamente tu cerebro. Todas las personas diagnosticadas con HD lo saben: desde el momento en que se vuelven sintomáticas, será cuesta abajo todo el tiempo. Muchos de los que sufren de HD habrán visto a uno de sus padres degenerados años antes, por lo que saben exactamente lo que les espera. Es por eso que no es ni remotamente sorprendente para mí que el suicidio sea la tercera causa de muerte en personas con HD: el 7.3% de los que se suicidan y el 27% intentan fallar.
Terminaré con esto diciendo que hay personas trabajando para encontrar una cura para la EH, pero la investigación obviamente cuesta dinero, y no tiene mucha exposición como una enfermedad. Si desea donar dinero para ayudar a esta causa, sería muy apreciado. En el Reino Unido, la Asociación de Enfermedad de Huntington hace un trabajo fantástico, o hay la Sociedad de Enfermedades de Huntington de América si estás en los Estados Unidos.
