Desafortunadamente, la evolución de la práctica médica ha llevado a la proliferación de “proveedores” que de vez en cuando están en la cabeza y más allá de su alcance de entrenamiento. Incluí en esta categoría la atención primaria brindada por enfermeras practicantes y asistentes de médicos, así como médicos generalistas.
Hacen un trabajo magnífico la mayor parte del tiempo desde un punto de vista de salud pública, ya que la gran mayoría de las visitas son para afecciones comunes: resfriados, traumatismos menores, dolor de espalda, etc.
Sin embargo, hay “buenos” y “malos”. Los primeros saben lo que no saben, están dedicados a sus pacientes y harán todo lo posible para asegurar una buena atención.
Los “malos”, bueno, te puedes imaginar.
Desafortunadamente, hay una tendencia a explicar la mayoría de los síntomas en relación con enfermedades comunes. “No busques zeebras cuando escuches pezuñas” es un estribillo común que escuchas en el entrenamiento (mira http://en.wikipedia.org/wiki/Zeb….
A menudo, solo cuando hay un fracaso en el tratamiento, sale a la luz que algo más puede estar en juego.
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Recibir múltiples diagnósticos por una enfermedad es una señal de alarma de que los proveedores están agitando y algo inusual puede ser causal.
En ese caso, solicite ver a un especialista. Están más familiarizados con las entidades raras y qué buscar.
Todavía no está mejorando? Diríjase a un especialista del centro médico terciario (referencia), en un lugar como Mayo (en Rochester, Minn), Hopkins, Harvard, UCSF, UCLA, etc.
Si todo lo demás falla, el NIH tiene un programa llamado Office of Rare Disease Research (http://1.usa.gov/LzaWPH). Ellos son el tribunal de último recurso.
Y no espere que su compañía de seguros le ayude. En general, no desean facilitarle la búsqueda de opiniones adicionales, particularmente fuera de la red.