¿Cuál es la mejor cura de Craniopharyngioma?

Me doy cuenta de que esta es una pregunta anticuada, pero el tema del craneofaringioma afecta mucho a mi familia. Mi hijo fue diagnosticado 2 días antes de su 12º cumpleaños. Él ahora tiene 23 años.

¿Cuál es la mejor cura? Depende de a quién le pregunte:

Pregúntale a un oncólogo y ellos pueden decir quimioterapia.

Pregúntele a un cirujano y le dirán cirugía para extirpar el tumor.

Pregúntele a un radiooncólogo y ellos le dirán radiación.

Aquí está la historia de mi hijo:

A finales de julio del undécimo año de mi hijo jugaba béisbol de ligas menores. Él no era el mejor atleta, pero tampoco era el peor. Sin embargo, pasó por una crisis de bateo y se quejó a su entrenador, que resultó ser un médico general, que estaba viendo el doble y es por eso que no podía golpear la pelota, incluso desde un tee. Su entrenador nos habló de que nuestro hijo necesitaba anteojos. Lo llevamos a un opthamólogo que descubrió algo (nunca mencionó el tumor) y lo remitió a un neurólogo. No había neurólogos pediátricos en nuestra área, pero el oculista pudo hablar con un neurólogo adulto para que lo viera. El doctor hizo una resonancia magnética y diagnosticó a mi hijo con un tumor cerebral. Ahora todo esto sucedió en un solo día, desde el examen de la vista hasta la resonancia magnética y el diagnóstico del tumor. Nos quedamos atónitos. Estoy hablando aturdido; no teníamos idea de qué hacer o con quién hablar. ¿Cuál es el próximo paso?

Confías en tus médicos, porque son los expertos.

Este neurólogo nos remitió a un neurocirujano pediátrico, con quien nos encontramos al día siguiente. Él confirmó que era un tumor cerebral y lo llamó un craneofaringioma. ¿Adivina lo que recomendó? Cirugía. Y eso es lo que hicimos. Estableció la fecha de la cirugía en 4 días.

El tumor destruyó su pituitaria. Le destrozó los nervios ópticos. Me quitó a mi hijo y me dio un niño diferente. Un niño sin control de su ira o su tristeza. Un niño que perdió su función de sed pero que hizo que su hambre no se apagase. Un niño que ya no podía controlar el nivel de agua de su cuerpo.

Durante su primera estadía en el hospital tuvo una resección, y unos días más tarde otra cirugía cerebral para instalar una derivación debido a una hinchazón severa, agua en el cerebro.

Lo llevamos a followup mri’s, cada 3 meses. En su primer aniversario, hasta el día, su resonancia magnética mostró más crecimiento, en realidad varios puntos que corresponden al tracto que el cirujano tomó para extirpar el tumor. La mancha original donde comenzó el tumor también mostró algo de crecimiento. Esta repetición, nos habían dicho, no era poco común.

El cirujano y su oncólogo pediátrico estuvieron de acuerdo en que no se podía hacer nada. Otra cirugía muy probablemente resultaría en un aneurisma, causando un derrame cerebral o muerte en la mesa. Su recomendación:

Hospicio

Hice llamadas a todos los hospitales pediátricos especializados que pude encontrar. El único que me devolvió la llamada fue la enfermera del radiooncólogo de investigación del St. Jude Children’s Research Hospital.

Crearon pasajes aéreos, transporte, alojamiento y comida para los tres (su madre era la tercera)

Lo que siguió fueron meses de radiación, más otra cirugía para eliminar algunos de los puntos más pequeños. Pero al final salvaron la vida de mi hijo.

Cuidó todas sus necesidades, así como las necesidades de sus padres. Le dieron lentes y equilibraron sus hormonas. Si sabes lo que es un endocrinólogo, entonces sabes lo difícil que es equilibrar los niveles de hormonas, especialmente en un niño que necesita la hormona del crecimiento y luego la testosterona más adelante.

Él está vivo hoy por St. Jude.

Entonces, ¿cuál es la mejor cura para un craneofaringioma? Para un niño es lo que recomiendan los médicos de St. Jude.

Hay una hermosa escritura sobre tener niños con discapacidades. Esto me ayudó a lidiar con el cambio de personalidad de mi hijo y la nueva lucha con un hijo con problemas mentales.

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