He tenido Relapsing Remitting MS por casi 20 años. Me diagnosticaron en 1997, justo antes de comparar los fármacos ABC con la escala Kurtzke EDDS. Empecé a tomar Avonex, una inyección semanal (intramuscular) que mostraba una reducción del ~ 34% en las lesiones. Su ingrediente principal era interferón-A y su efecto secundario más grande era que causaba síntomas parecidos a la gripe. Tomé Avonex de 1998 a 2008 (quitándome 2 años por embarazo / lactancia). Tomé Tylenol o Advil antes de la inyección y durante todo el día después de la inyección (lo cual hicimos justo antes de acostarnos) y mitigó los síntomas parecidos a la gripe. Una vez olvidé tomar el Advil y estuve temblando debajo de las sábanas por unos 30 minutos. Mi esposo tuvo que correr y conseguirme el Advil porque no podía salir de la cama. Pero eso sucedió una vez en los 10 años. Luego tuve una recaída y mi neurólogo pensó que debería aumentar la cantidad de Interferón-A. Ahora sabía lo que eso significaba, una nueva droga, Rebif, que era una inyección subcutánea administrada 3 veces por semana. Hice el cambio en 2008 y fue bueno al principio. Es un medicamento que valora, por lo que 11 mg semana 1, 22 mg semana 2 y luego 44 mg (dosis completa) semana 3+. A mi cuerpo no le gustaba Rebif, o más al punto, no le gustaba la sustancia que se usaba junto con la droga para estabilizarla. Sentí como si alguien me estuviera apuñalando cada vez que me disparé. Y grité – fuerte, generalmente en una almohada para amortiguarlo y no despertar a los niños. Así que después de 10 meses de eso, afortunadamente tuve un episodio de depresión grave, así que tuve que dejar de tomarlo. Los interferones A (en Avonex / Rebif) o B (en Beta-Seron) tienen depresión como efecto secundario, por lo que solo me dejó Copaxone. Así que tomé eso por un año pero tuve problemas con la reacción del sitio y golpeando un nervio en mi brazo. Después de un año del Copaxone, tuve un problema con la oficina de mi neurólogo y decidí cambiar de neurólogo en 2010. Mi nuevo doc no tuvo problemas para volver a utilizar Avonex porque respondía bien y nunca tuve un problema depresivo. . Así que volví a tomar Avonex durante aproximadamente 3 años hasta que tuve un brote que era mucho más grande (como 3 veces el tamaño) de cualquier lesión previa y era cognitivo (perdí palabras; sabes en qué te sientas en una mesa).
Fue entonces cuando cambié al medicamento # 4. En ese momento, tenía más opciones: Aubagio, Gilenya, Tecfidera o Tysabri (las primeras tres en versiones de píldoras) con mejores tasas de reducción de lesiones ~ 50%. Pero el mejor Tysabri disponible tuvo una reducción del 66% y fue una infusión. Había un gran riesgo con esta droga. En el estudio, causó la muerte de unas pocas personas porque estas personas desarrollaron una enfermedad mortal (PML) que Tysabri los hizo más susceptibles de contraer si tuvieran el virus JC que tiene la mayoría de las personas. Finalmente escogí este porque tenía confianza en mis procesos médicos para controlarme en el Tysabri y saber cuándo dejar de tomarlo si comenzaba a recorrer la ruta de PML. Y ME ENCANTÓ. Creo que ahora incluso puede comenzar a tomar esto como su primer medicamento para la EM. Fue increíble. Pero después de 37 infusiones, mi análisis de sangre comenzó a elevarse y era hora de parar.
Ahora que. Por suerte, mi médico fue parte del estudio de una droga llamada Lemtrada que se lanzó al público alrededor de noviembre de 2014 después de que comencé con el Tysabri o de lo contrario me lo habría recomendado en 2013. A ella le encanta y lo ha administrado a más de 65 pacientes desde 2007. Lemtrada no es una primera o segunda droga de defensa de EM. Debe haber “fallado” 2 medicamentos modificadores de la enfermedad para poder tomarlos. Y no es barato: 5 días, 7 horas o infusión a $ 41K por día (si no tiene seguro). Pero no tengo que tomar más hasta el próximo año y nunca más. Tengo que analizar mi sangre / orina mensualmente para asegurarme de que no desarrolle problemas de tiroides (34% lo hacen) o de riñón (% pequeño) durante CUATRO años. Pero hasta ahora todo bien. Y los beneficios potenciales son enormes: su oficina dice que probablemente haya detenido cualquier progresión de la enfermedad y hasta reduzca el tamaño de la lesión en mi cerebro, incluso podría recordar la palabra “silla”.
En realidad, hay algunas drogas más, pero estas son las cosas más importantes de las que sé que está alguien.
Espero que esto ayude.
