Hay una gran cantidad de información en Internet a la que puedo dirigirte. Admitiré mi prejuicio: estoy trabajando con HOPES, el Proyecto de Alcance para la Educación de Huntington, en Stanford, que se encuentra aquí: https://hopes.stanford.edu/.
Tenemos una gran cantidad de información general sobre la enfermedad, así como actualizaciones sobre investigaciones y tratamientos potenciales.
Aquí hay una lista anotada de otros recursos en línea para personas con EH, sus familias y cuidadores. Estos sitios web están organizados en categorías según lo que más se enfocan.
Viviendo con HD
- La Sociedad de Enfermedades de Huntington de América (HDSA) (http://www.hdsa.org/)
es una organización nacional que trabaja para mejorar las vidas de las personas
con HD y sus familias. Su sitio web tiene una gran cantidad de información sobre
cómo manejar los síntomas y vivir con la enfermedad, con consejos sobre cómo
encuentre grupos de apoyo y hogares de ancianos. La HDSA compila una extensa
lista de recursos en línea destinados a ayudar a las personas a manejar la HD, que se encuentra aquí. - HDLighthouse (http://www.hdlf.org/)
tiene información sobre actualizaciones de investigación y medicamentos en tramitación. Ellos
también tienen un foro en línea activo para que las personas compartan sus pensamientos,
preguntas y experiencias - Centro de Defensa de la Enfermedad de Huntington (HDAC) (http://www.hdac.org/)
es un foro para que las personas compartan sus experiencias con HD, ya sea como
miembro de la familia, un cuidador o una persona que tiene la enfermedad. Ellos también
tener actualizaciones de investigación y una página de defensa política activa. - El blog de Cure HD (http://www.curehd.blogspot.com/)
está escrito por un activista de HD positivo que se conoce con el seudónimo de Gene
Veritas. Escribe sobre eventos en la comunidad HD, con un enfoque en
eventos políticos relevantes.
Investigación
- HDBuzz (http://hdbuzz.net/) tiene actualizaciones rápidas y fáciles de leer sobre investigación en HD, escritas por médicos y científicos.
- HD drugworks (http://hddrugworks.org/)
proporciona información sobre los medicamentos disponibles para tratar los síntomas
de HD y actualizaciones sobre desarrollo de fármacos y ensayos clínicos. - The Huntington Study Group (http: //www.huntington-study-grou…)
es un grupo de investigadores que lleva a cabo ensayos clínicos destinados a
aprender más sobre la EH y encontrar medicamentos que puedan ayudar a los pacientes con
la enfermedad. - La Hereditary Disease Foundation (http://www.hdfoundation.org/home…) tiene como objetivo curar enfermedades genéticas mediante el apoyo a la investigación biomédica básica, y tiene actualizaciones sobre iniciativas de investigación de HD.
- La lista nacional para pacientes y familias en HD (http://hdroster.iu.edu/)
es una forma para que los pacientes con EH y sus familias se involucren en la investigación.
Las personas que deseen participar en ensayos clínicos se pueden agregar a la
lista, que ayuda a los médicos y científicos a contactar personas con HD y
organizar ensayos - HD Trials (http://www.hdtrials.org/) es otra forma para que las personas con HD se inscriban en ensayos clínicos.
Otros países
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- La Red Europea de Enfermedad de Huntington (http://www.euro-hd.net/html/network) tiene información sobre la EH en muchos idiomas, y tiene información sobre ensayos clínicos que se llevan a cabo en Europa.
- La Asociación Internacional de Huntington (http://www.huntington-assoc.com/…)
es un gran punto de partida para las personas fuera de Estados Unidos que buscan
para las comunidades de HD en su área, o para la información de HD en otras
idiomas.
Para actualizaciones de esta lista, consulte la página HOPES “Enlaces útiles”, que se encuentra aquí: https://www.stanford.edu/group/h…