¿Cuál es la gravedad del dolor físico que padecen los que padecen parálisis cerebral?

Creo que es importante saber que los que tienen parálisis cerebral nacen con ella. No es como la esclerosis múltiple o ELA, donde el cuerpo se descompone con el tiempo. Tengo PC y no tengo un caso grave. El CP está confinado a mi lado derecho. Pero el dolor físico puede ser realmente severo, porque mi situación implica un control motor fino.

Puedo levantar una caja de 20 lb. Nado lo mejor que puedo todos los días. Pero mis dedos temblarán cuando cierre mi bolsa de gimnasia o abroche mi chaqueta. Si hago algo con mi mano o mis dedos, sentiré una sacudida en mi codo y luego en mi hombro y luego sentirá como si una pala hubiera sido colocada debajo de mi omóplato y alguien está presionando hacia abajo, luego descansando y luego presionando hacia abajo otra vez. No hay otra manera de describirlo.

Hoy, estoy teniendo un mejor día que ayer. Ayer, cuando escribí, me estaba masticando el cuello de mi camiseta. Mi dentista me dice que mis dientes parecen haber masticado las uñas. De hecho, ayer simplemente me quedé sin mondadientes. Es difícil para alguien entender cuando digo que estoy sufriendo el 100% del tiempo porque no se ve así.

Me estoy lastimando constantemente, me he lastimado al caerme pasos o chocar contra una pared porque mi modo de andar está apagado y también porque realmente no puedo enfocarme desde mi ojo derecho. A mis padres les dijeron que tenía un caso leve de parálisis cerebral en 1959, y eso fue lo que se transmitió a familiares y amigos. Pero es como tener un ataque al corazón “leve”. Tuviste un ataque al corazón y siempre vivirás con ese hecho. Tengo CP, puro y simple. El dolor mental a veces supera el dolor físico, y me siento en lo más bajo cuando miro a alguien, a cualquier persona, y automáticamente asumo que no pueden sentir ganas de masticar la parte interior de sus mejillas o arañar su cuello.

El peor tipo de PC que conozco es el de Lesch-Nyhan, que se transmite de madre a hijo en formas aún entendidas. Es autodestructivo A los niños se les quitan los dientes frontales, de lo contrario, se masticarían los labios. Sus brazos están atados por la misma razón. Les arañarían la cara. Dos reporteros del Chicago Tribune escribieron una serie sobre tipos de CP titulada “Altered Fates” a mediados de los 80 y ganó un Pulitzer.

Espero que tengas otras personas que te respondan, Alan. Si pudiera sacar mi omóplato de mi espalda, si supiera que podría y estaría deformado pero el dolor desaparecería, entonces sí. Lo haría en un abrir y cerrar de ojos. Mientras escribo esto, mi mano derecha está en el teclado porque no puedo dejar que descanse en mi regazo o en mi silla. Se espasma si se deja quieto. En el teclado, siente que el teclado se mueve mientras escribo y que es relajante, y estoy seguro de que es algo difícil de entender.

En una escala de 1 a 10, mi dolor está en 0 hasta que me levante de la cama. Antes de siquiera caminar al baño, mi espalda ya está haciendo un latido sordo. Pero hoy se mantuvo alrededor de 7. Ayer fue húmedo y en los 60, y fue 10 todo el día. Olvidé el dolor leyendo, pero me resultó difícil sostener un libro de bolsillo. Una tapa dura era mucho más fácil. Esto ya se está convirtiendo en “demasiado tiempo, no lo leí”, y puede que esto te parezca divertido, pero encuentro esta nueva forma de redes sociales y cómo las personas envían mensajes de texto a la locura. Hablo sobre el dolor al escribir, pero le diré a alguien que me golpee en la cabeza con un martillo de bolas si alguna vez escribo LOL o YOLO o por cierto. (En serio, ¿cuánto tiempo más tomaría escribir “Por cierto”?)

Gracias por la A2A y espero que obtengan más respuestas y que todos los que responden sepan que estamos juntos en esto.

Todos ganan o nadie gana. Paz.

Desde mi experiencia personal, depende del individuo. Me diagnosticaron un caso “leve” de PC cuando tenía alrededor de 5/6 años. Cada persona y cada caso de PC es diferente. Para mí, todo mi lado izquierdo es más pequeño (mensurablemente) y más débil (mucho) que mi derecha. Esto lleva como se puede esperar una serie de complicaciones … pero ese no es el punto de la pregunta.

Dolor: para mí, varía día a día. Algunos días, cuando me levanto, siento que la mayoría de las personas lo haría si hubieran exagerado un entrenamiento de cuerpo completo. En otras palabras, duele pero puedo funcionar sin mucha dificultad. En días menos divertidos, me levanto sintiéndome en mitad de la gripe y la idea de moverme es dolorosa. Todavía puedo funcionar, pero no estoy contento con eso. Sí, me he esforzado por mencionar en ambos lados de la escala que soy capaz de funcionar. Mucho de esto es pura terquedad y falta de voluntad para darse por vencido.

¿Qué pasa con la mitigación del dolor? Es curioso que deberías preguntar Resulta que (y no sé si esto es cierto para todas las personas con parálisis cerebral, pero espero que sea cierto), la mayoría de las medicinas contra el dolor no funcionan en / para mí. Bueno, estoy seguro de que hacen ALGO, pero sé que no es lo que deben hacer. Tengo problemas para dormir, así que un médico probó una variedad de medicamentos para el dolor, medicamentos para dormir y relajantes musculares para ayudarlo. Volví al médico cuando nada ayudó. Dijo que no podía esperar ningún alivio de nada, excepto los narcóticos, que me niego a tomar porque matan a tu cerebro y crean problemas de dependencia.

El grado de severidad es diferente para cada persona dependiendo de las manifestaciones / partes del cuerpo afectadas y la percepción del dolor. Entiendo que puede ser bastante doloroso, pero no conozco a nadie personalmente, soy consciente de quién lo tiene.