¿Existe un sistema central para guardar los registros de los pacientes que proporcionan acceso al próximo médico que visita el paciente? ¿Las regulaciones permitirían la creación de una?

Ha habido numerosos intentos de introducir registros médicos electrónicos centralizados, ninguno de ellos, que yo sepa, fue exitoso. Tuve la desgracia de presenciar algunas iniciativas muertas, utilizadas principalmente como un sumidero adecuado para dinero público, aquí en Croacia.

La principal ventaja de dicho sistema estaría en dos categorías:

  • Disponibilidad de datos previos de diagnóstico y tratamiento de gran volumen, detallados o a largo plazo, como resonancias magnéticas, antecedentes de respuesta a diversos tratamientos de una enfermedad crónica, etc.
  • Datos relevantes en emergencias: alergias, afecciones como diabetes, medicamentos, etc.

Lo primero se puede lograr con la estandarización sin centralización, tal vez con algún tipo de “directorio” (que también se puede distribuir; una vez yo ayudé a diseñar dicha arquitectura para uno de los esfuerzos abortados que mencioné). Cuando acude a un nuevo cirujano ortopédico para tratar su lesión de rodilla, son innecesarios varios minutos para que su última resonancia magnética de otro hospital o consultorio llegue. La última necesidad puede ser servida por una tarjeta inteligente (ya sea que solo sirva para ese fin, o es, como en Alemania, también una prueba de seguro; en los Estados Unidos, una licencia de conducir sería una compañía adecuada).

La privacidad es, por supuesto, una consideración importante. Pero es interesante que cualquier persona pueda tener acceso a nuestro historial de crédito, que las agencias gubernamentales fisgoneen en nuestras comunicaciones con las excusas más endebles, que incluso entidades como RIAA intenten en repetidas ocasiones lograr tales derechos, pero aquí, donde los registros centralizados serían realmente útiles, la privacidad es un obstáculo insuperable. Esto me recuerda el sentimiento prevaleciente en EE. UU. En las tarjetas de identificación: son anatema inventados por Commie, pero requieren una licencia de conducir y SSN para todo, y negarle a alguien el derecho a volar basado en el nombre que suena similar a otro en la lista esencialmente secreta con reglas de mantenimiento poco claras está bien.

Un ejemplo de enfoque alternativo interesante es Microsoft HealthVault. Aquí, MS proporciona almacenamiento seguro para los datos relacionados con la salud y la infraestructura para interactuar con él, con disposiciones para mantener los metadatos necesarios para las búsquedas, etc. Depende del paciente decidir qué información colocar allí y con quién compartirla. Por supuesto, las preocupaciones sobre la violación de datos continúan (ya sea por robo, o por algún “tribunal” oscuro como el FISC), pero, como con el uso de tarjetas de crédito, Internet o teléfonos celulares, uno tiene que decidir sobre los compromisos.

La estandarización en el almacenamiento e intercambio de datos médicos es un tema doloroso. Por ejemplo, el estándar del Nivel de Salud 7 tiene una larga historia, pero aún no se ha adoptado lo suficiente como para ser realmente útil. Quizás un esfuerzo dirigido por la industria como el de Microsoft tendrá más éxito.

Wikipedia tiene muchos artículos, algunos de ellos bastante buenos, sobre y alrededor del tema. Puede encontrar útiles estos paginado de NHS británico:
Registros de atención resumidos – Registros de salud – NHS CHoices
Compartiendo sus datos con el NHS