Acabo de escribir un artículo sobre esto para Science20. Creo que el jurado está en esto. Mientras tanto, muchos pacientes encuentran que los médicos que aceptan las conclusiones del CDC básicamente los rechazan, no hacen nada para ayudarlos con sus síntomas físicos, sobre la base de que la única manera de enfrentarlo es mediante el tratamiento de las condiciones mentales y los delirios.
La mayoría de los pacientes no pueden aceptarlo como diagnóstico. Y generalmente dicen que no tenían tendencias preexistentes a la neurosis o la ansiedad, y ninguna experiencia de vida desagradable desencadenó el primer ataque; generalmente dicen que eran personas promedio, básicamente felices, que llevaban vidas normales. Y luego simplemente sucede. (Los estudios también confirman que las ocurrencias preexistentes de neurosis, etc. en pacientes con Morgellons son las mismas que en el promedio nacional). Entonces puedes entender que no acepten este diagnóstico de neurosis / ansiedad / delirios.
Los únicos que los tratarán son los “médicos de Lyme” que reconocen la posibilidad de la enfermedad de Lyme crónica que los tratan con varios métodos, incluidos los antibióticos a largo plazo. Y muchos Morgellons obtienen éxito de estos tratamientos, diciendo que sus síntomas desaparecen casi por completo como resultado.
Entonces, como paciente, uno puede entender que puede tener sentido que intente obtener un tratamiento que los compañeros enfermos dicen que les ha funcionado, sin importar lo que diga el CDC al respecto.
Los médicos de Lyme y Morgellons dicen que es un tratamiento complejo, ya que no todos los antibióticos funcionan, la bacteria Lyme es altamente resistente y los antibióticos a largo plazo pueden ser dañinos, por lo que los pacientes deben controlarse cuidadosamente para ver qué efectos tienen los antibióticos en ambos. y la enfermedad. Entonces, en el tratamiento, la elección de los antibióticos se basa en el conocimiento de la enfermedad de Lyme crónica y también del paciente. Debe hacerse bajo la supervisión de un médico y un médico familiarizado con la enfermedad de Lyme crónica y los métodos para tratarla.
Por lo tanto, lo único que seguramente no debería hacer es intentar automedicarse con antibióticos. No es probable que sea de ayuda. Es probable que sea el antibiótico incorrecto para la bacteria, o para el paciente, o el estadio de la enfermedad, y muy posible que pueda causar daño, incluso la muerte, por ejemplo, a través del daño hepático. Definitivamente necesita un médico que le recete un plan de tratamiento y controle su progreso y salud regularmente, para esto.
¿Cuál es la forma más fácil de tratar la fiebre?
¿Cuáles son las causas de la úlcera gástrica?
¿Cuál es la diferencia entre trombos y coágulos?
Tenga en cuenta que si alguien lee esto se pregunta si tiene Morgellons, es una condición extremadamente rara. Es muy probable que tenga algo más que los médicos puedan tratar, y hay muchas enfermedades que se le parecen. Entonces, el primer paso es pasar por el proceso con su médico.
¿POR QUÉ LA MAYORÍA DE LOS PROFESIONALES MÉDICOS LO CONSIDERA COMO UN ENGAÑO NO UNA ENFERMEDAD?
El CDC realizó un gran estudio que pareció probar de manera concluyente que Morgellons no es causado por un agente infeccioso, especialmente desde que concluyeron que no se necesitan estudios de seguimiento.
“Este estudio exhaustivo de una dermopatía aparente inexplicada no demostró ninguna causa infecciosa y no hay evidencia de un vínculo ambiental. No había ninguna indicación de que sería útil realizar pruebas adicionales para enfermedades infecciosas como una posible causa. Los esfuerzos futuros deberían centrarse en ayudar a los pacientes a reducir sus síntomas a través de una cuidadosa atención al tratamiento de enfermedades médicas coexistentes, incluidas las enfermedades psiquiátricas, que podrían estar contribuyendo a sus síntomas “.
Pero si lo miras más de cerca, fue un estudio grande y costoso. Pero los estudios médicos son costosos y $ 600,000 no te llevan tan lejos.
PROBLEMAS CON EL ESTUDIO
Cubrieron una gran población, pero debido a que es una condición tan rara, solo el 0.03% de la población, solo examinaron a 41 pacientes en total. El costo promedió más de $ 10,000 por paciente.
Los críticos del estudio dicen que muchos de esos pacientes en realidad no tenían Morgellons y no se identificaron a sí mismos como víctimas de Morgellons.
Además de eso, ellos mismos dicen que uno de los problemas con el estudio es que no tenían un criterio de diagnóstico claro para seleccionar a los pacientes de Morgellons. Probaron la presencia de la bacteria que causa la enfermedad de Lyme, pero sus críticos dicen que se podrían usar pruebas más sensibles.
Las fibras que encontraron estaban basadas en celulosa, probablemente algodón. Una vez más, los críticos dicen que las fibras que son características de Morgellons son más pequeñas, difíciles de estudiar, del orden de 10 a 40 micrones de diámetro, y dicen que estaban mirando las fibras equivocadas.
Su conclusión en el documento no es tan definitiva como se podría pensar en los resúmenes que se ven en otros lugares. Eso es todo:
Esto es lo que dicen al final de la sección de discusión:
No pudimos concluir sobre la base de este estudio si esta dermopatía inexplicada representa una nueva condición, como ha sido propuesta por aquellos que usan el término Morgellons, o un reconocimiento más amplio de una condición existente como infestación delirante, con la cual comparte una cantidad de características clínicas y epidemiológicas. Encontramos poco en la biopsia que era tratable, lo que sugiere que el rendimiento diagnóstico de la biopsia de piel, sin otra evidencia clínica de respaldo, puede ser bajo. Sin embargo, sí encontramos entre nuestra población de estudio condiciones coexistentes para las cuales existen actualmente terapias disponibles (uso de drogas, somatización). Estos datos deberían ayudar a los médicos a adaptar sus enfoques de diagnóstico y tratamiento a los pacientes que pueden verse afectados. En ausencia de una causa o tratamiento establecido, los pacientes con esta dermopatía inexplicable pueden beneficiarse de la recepción de terapias estándar para afecciones médicas coexistentes y / o aquellas recomendadas para afecciones similares como infestación por delirios.
Harry Schone resume estas críticas en una de las secciones de su tesis del University College London “Aprender de Morgellons” (para un Máster de Historia y Filosofía de las Ciencias)
“Es cierto que los CDC fueron cautelosos, que no encontraron pruebas positivas de las afirmaciones de los pacientes de Morgellons, pero eso no significa que el estudio pueda pasar sin evaluación crítica. Aunque es costoso y prolongado, la investigación solo se evaluó clínicamente 41 personas. Además, dado que la población fue seleccionada por criterios distintos a la autoidentificación, los críticos del estudio argumentaron que algunos de los incluidos no tenían ni se consideran Morgellons. La validez de estas críticas puede descansar en puntos algo pedante, pero lo que es cierto es que una gran cantidad de lectura entre las líneas ha sido pasada por algo más sustancial “.
Ver Aprender de Morgellons, Harry Quinn Schone, tesis de maestría para UCLA,
Por lo tanto, el estudio de los CDC no es tan concluyente como podría pensar por la forma en que generalmente se resume.
INVESTIGACIÓN RECIENTE REFUERZO IDEA DE UNA CONEXIÓN CON LA ENFERMEDAD DE LYME
Investigaciones recientes, el documento de Dermatología de BMC que alguien más mencionó aquí, sugieren una conexión con la enfermedad de Lyme crónica. De hecho, encontraron la bacteria Lyme en todos los pacientes de Morgellons, utilizando pruebas mucho más sensibles que las utilizadas por el CDC. Incluyendo pruebas de PCR en tres laboratorios independientes, también hibridación de ADN con marcadores fluorescentes específicos de Bb y varios otros métodos.
Ver Borrelia burgdorferi NEU2011 en MicrobeWiki
También examinaron las fibras y descubrieron que estaban hechas de queratina y colágeno. La teoría que están explorando es la hipótesis de que la bacteria Lyme se esconde en las células de la capa basal de la piel y cambia la expresión de los genes en las células que producen queratina y colágeno, lo que los lleva a crear estas fibras subcutáneas, que luego crear las sensaciones de rastreo de picadura de Morgellons.
Sin duda es una hipótesis científica razonable. La pregunta es si se confirma o no. Su investigación hasta ahora confirma esto, y es hora de que otros investigadores vean lo que encuentran.
Puedes escuchar su charla sobre sus investigaciones en el programa matutino One Radio Network con Patrick Timpone aquí: Marianne Middelveen, Morgellons Disease
Y el documento principal está aquí: “Explorando la asociación entre la enfermedad de Morgellons y la enfermedad de Lyme: identificación de Borrelia burgdorferi en pacientes con enfermedad de Morgellons”
INVESTIGACIÓN DE BÚSQUEDA
Así que, básicamente, esta es una investigación de vanguardia. Están siguiendo métodos científicos válidos, publicados en revistas científicas revisadas por pares. Pero es una lucha cuesta arriba hacer que se escuche su voz, ya que muchos CDC parecían haber “cerrado el libro” sobre el tema.
Al leer esto como alguien con una formación en ciencias, sin conexión previa con este tema, creo que soy razonablemente neutral, tanto como uno puede estar en un área tan controvertida. Y, no me parece en absoluto que el estudio de los CDC “cerró el libro” y que hay espacio para nuevas investigaciones que parecen sorprendernos.
En el momento en que hicieron el estudio, Morgellons no se caracterizó tan claramente como lo es ahora. Pero especialmente con este nuevo estudio, creo que sugiere que definitivamente es hora de que se haga más investigación sobre esto. Creo que es hora de que reanudemos las investigaciones que más o menos se detuvieron como resultado del informe aparentemente definitivo de los CDC.
Marianne Middelveen y su equipo han establecido protocolos para identificar Morgellons, preguntas que puede hacerle a un profesional de la salud para identificar a los pacientes con los síntomas. También estableció un protocolo que en su experimento detectó la bacteria Lyme en estos pacientes.
Este es mi artículo donde puedes leer más, y como ves, hay una larga cadena de comentarios ahora, no tan sorprendentes en esta área controversial: Mystery Of Morgellons – Enfermedad o Delusion – Hipótesis Científica de Conexión con la Enfermedad de Lyme
