¿Cómo diseñaría un sitio de redes sociales donde las personas compartieran su información de salud con otras personas, con el objetivo de crear un recurso global de información mundial sobre síntomas, diagnósticos y tratamientos? ¿Y cómo abordaría todos los problemas de privacidad relacionados?

Este sería un recurso tremendo. Imagine poder consultar un conjunto de síntomas y tratamientos y ver con qué frecuencia un determinado tratamiento funcionó para un conjunto dado de síntomas, etc. Una plataforma simplificada, pero aplicable, a considerar es el total de registros de reemplazo articular que existen en ciertos países. Han identificado componentes problemáticos, tendencias de infección, necesidad de revisiones según la ubicación, el proveedor, el cirujano, etc. mucho antes de lo que identificamos estos problemas en los Estados Unidos, si alguna vez los encontramos.

Si se configura como una red * social * de aceptación, se sorteará la mayoría de HIPPA u otras leyes de privacidad. Si un paciente publica voluntariamente información, entonces le han dado autorización de facto para usar esa información. Dicho esto, el anonimato de esta forma, una base de datos de salud gigante estaría bien … siempre que la información ingresada sea precisa y de alguna manera verificable. Creo que la precisión y la seguridad de que estás comparando manzanas con manzanas es mucho más importante en un proyecto como este. A lo que llamamos dedos en los EE. UU., Muchos pacientes extranjeros llaman callos … vice y viceversa.

Las posibilidades para una plataforma como esta son infinitas. Esto aceleraría el ritmo de la investigación, mejoraría nuestra capacidad de brindar a los pacientes información realista sobre la eficacia de un determinado plan de tratamiento. Tendríamos informes realistas de los efectos secundarios, la eficacia, el costo, etc.

Aplaudo sus esfuerzos si de hecho está trabajando en un proyecto como este … No creo que la privacidad sea su principal preocupación, ya que la mayor parte del poder de la plataforma y los datos generados serán determinados por los pacientes que opten por ellos. la cuestión de la minería de datos de seguro es un posible problema 🙁

Cuando creamos FoundHealth.com, estábamos tratando de resolver este problema de acceso a la información sobre las condiciones + todos los tratamientos disponibles + qué es la experiencia de la comunidad con ellos. FoundHealth.com está abordando la brecha de información a través de una combinación de contenido compartido (ala Wikipedia) con un sólido componente de experiencia comunitaria. Por ejemplo, alguien puede haber mencionado que el yoga es bueno para la fibromialgia, pero ¿cómo se puede descubrir la experiencia de la comunidad a su alrededor? FoundHeath resuelve el problema de combinar los datos / información con los datos / cómo funcionó para otros como yo. http://www.foundhealth.com/fibro
Tenemos cerca de 30 desafíos de salud cubiertos con miles más por recorrer. Todos los días, nuestro equipo descontento continúa intentando resolver este gran problema de información de salud peluda. Damos la bienvenida a las sugerencias.

Puede ser mejor que trate de agregar todos los sitios existentes de tipo social / foro / soporte que ya existen por condición (Cáncer, etc.). Hay muchos de ellos, pero puede encontrar fácilmente los que son más populares (ya que aparecerían más altos en los resultados de búsqueda).

Para ir con su pregunta específica, sin embargo, creo que algún tipo de Wikipedia + Foro + Agregador de contenido Mashup sería una gran plataforma para lo que está describiendo. Donde podría yuxtaponer la información de Wiki con la información relevante publicada y temas de foro para cada condición. El toque final en ese mashup sería mostrar dinámicamente los médicos / hospitales pertinentes que brindan atención (es decir, como un usuario profundizado en un tema, la lista de proveedores de atención relevantes se filtraría).