¿Cuál es la mejor manera de responder a las personas que le dan consejos médicos injustificados y ridículos cuando padece una enfermedad incurable?

Soy el tipo de persona que tendría una respuesta inteligente.

Es una habilidad que realicé para mis familiares que me preguntaban cuándo iba a tener un bebé.

Si su temperamento lo permite, mire la seriedad y pídales su consejo con gran detalle, tome notas si puede lograrlo. Dígales que su salud es muy importante y que considerará seriamente renunciar a todos sus otros tratamientos para seguir sus sugerencias y se asegurará de que todos sus amigos sepan de dónde proviene el “buen” consejo. ¿Puedes ver cómo sus ojos se ensanchan y que retroceden lentamente cuando se enfrentan a la responsabilidad potencial de las blasfemias? Sigue caminando hacia ellos diciendo: No, no, dime más.

Ellos te tildarán de raro y decidirán no volver a hablarte nunca más sobre las cosas de helath.

Editar y actualizar

Una respuesta que mencionó la homeopatía ha sido eliminada desde entonces.

Yo respondí:

Primero, no creo que la homeopatía sea una disciplina médica creíble.

El tema de la ciencia basura es difícil desde una perspectiva legal, pero con el que los tribunales estadounidenses han luchado específicamente durante más de 30 años.

El Centro Judicial Federal (organismo oficial del sistema de la Corte Federal de EE. UU.) Emitió un manual a principios de la década de los 90 para ayudar a los jueces y al tribunal a manejar la evidencia científica. Ahora está en su tercera edición y, aunque se puede comprar, también está disponible de forma gratuita como un PDF descargado. He usado este libro como guía tanto en mis casos como en mis conferencias profesionales. Es tan sólido como lo que va a obtener.

Desarrollo de la Tercera Edición del Manual de Referencia sobre Evidencia Científica

Este enlace específico se refiere al desarrollo de la Tercera edición ampliada y contiene un enlace al libro en sí. No puedo vincular un PDF directamente, pero si busca ese nombre en Google, el PDF aparece dos veces en la primera página.

Su pregunta fue cómo responder a las personas que ofrecen consejos médicos injustificados. Este libro ayuda a los tribunales cuando desafía a un experto que desea proponer una teoría médica o científica. En ese sentido, lo que estoy compartiendo se encuentra en el otro extremo del espectro de su pregunta, que podría ser excesivo. Sin embargo, si desea evaluar los consejos que recibe o determinar una respuesta técnicamente correcta, le recomiendo el libro. Está escrito para personas bien educadas (como jueces y abogados) pero no necesariamente expertas en las materias de STEM. No excluye teorías e investigaciones nuevas y en desarrollo, pero ayuda al lector y al tribunal a determinar cuáles tienen alguna base científica sólida. para la expansión de terapias y teorías existentes.

Informe • hace 10 horas

Usuario de Quora (el póster original de la pregunta) respondió

Aunque soy un lector ávido, dudo mucho que los libros legales que está acostumbrado a leer sean muy completos para mí. Interesante perspectiva, sin embargo. Tengo curiosidad por saber qué es lo que el sistema legal considera como la evidencia científica adecuada necesaria para ser probado en un tribunal de justicia y calificar como tratamiento médico genuino y beneficioso si no está aprobado por la FDA. Estamos en el negocio de los dispositivos médicos en mi familia, no hay ningún hocuspocus allí … solo ciencia e investigación. Me pregunto si la espiritualidad estaría en la misma categoría que la homeopatía … ¿Ha habido litigantes que demostraron una “cura milagrosa” en el sentido de que satisfacía a los tribunales y los mantenía fuera del poder? Soy una persona escéptica primero. Veo todas estas cremas milagrosas y aparatos de alta tecnología con luces de lujo y hippies hipno-gurú como fraudes. Gracias por su respuesta.

A2A. Realmente no tengo mucho que agregar a las respuestas que ya has obtenido. Valerie Cooper ofrece buenos consejos. Me imagino que de alguna manera es como obtener consejos injustificados y ridículos sobre cómo criar a mis hijos (o qué debería hacer cuando están haciendo algo que a otra persona no le gusta). Las personas que ofrecen consejos piensan que son útiles pero no tienen sentido del contexto: no saben qué hemos intentado o no hemos probado, ni cómo responden mis hijos a varias recompensas o castigos, ni qué tipo de travesuras hicieron mis hijos. a ayer, o la conversación que tuvimos acerca de ser amable la semana pasada, o cualquiera de las otras innumerables interacciones que he tenido con mis hijos a lo largo de sus vidas, o mis valores sobre la crianza de los hijos. Me imagino que al menos menos personas te ofrecen consejos sobre tu enfermedad que las personas que ofrecen consejos para la crianza de los hijos: prácticamente todo el mundo cree que saben sobre los niños porque eran niños en algún momento.

Cuando mis filtros están “llenos” y recibo un consejo ridículo, suelo sonreír cortésmente y decir “gracias”, luego dar media vuelta o intentar dejar en claro que no se necesita el consejo. Mientras tanto, varios guiones de lo que me gustaría decir se desarrollan en mi cerebro. Y luego quizás me desahogue con mi esposa más tarde, y ella compartirá una historia similar.

Estoy seguro de que si llamas a tu enfermedad “incurable”, se han explorado todas las avenidas posibles. No sé por qué la gente no se daría cuenta de eso, o por qué creen que podrían ayudar cuando todos los especialistas que han visto no pueden. Espero que al menos alguien lea estas publicaciones y obtenga un poco de información sobre lo que está pasando.

Cuando mi madre todavía estaba viva, ella sería una de esas personas. Ella era alguien que no podía aceptar la enfermedad en sí misma ni en otras personas y me inundó toda la información que había encontrado en sus revistas de moda y sus amigos tendían a intentar ayudar de manera similar. Solía ​​morderme la lengua, escuchar cortésmente, agradecerles por sus consejos y proceder a tirar los pedazos de papel que me dieron o ignorar sus (bien intencionados) consejos. Si se me preguntara más tarde, si había intentado x me mentiría a través de mis dientes y siempre respondería positivamente “… pero, por desgracia, no funcionó en mi caso … lo siento”.

También tengo que ser bastante bueno al decir “por favor no ordene esto para mí, quiero aclararlo primero con mis doctores y me pondré en contacto con usted” si querían ordenar algunos falsos para mí. Luego me olvidaba de mencionar esto con un médico y pronto, lo siguiente estuvo de moda y el anterior fue olvidado.

OTOH, también aprendí que no todos los consejos dados de esta manera son totalmente inútiles, como por ej. No mucho después de que me dieran el consejo de probar un determinado medicamento, un médico me recetó exactamente ese medicamento para que lo analizara durante 6 meses con el comentario de que era un medicamento nuevo y quería ver si podía tomarlo.

También aprendí sobre cosas como la homeopatía, ya que como amigo que estaba realmente interesado en ella, decidió hacerme un favor y hacer una mezcla solo para mí; no me ayudó, pero le dio la sensación de haber hecho algo realmente útil y la hizo sentir menos impotente a mi alrededor. Así que fue bueno para todos y en el futuro, podría decir con sinceridad “Sí, lo intenté y no ayudó … lo siento”.

Entonces … a pesar de que el 99.9% de todos estos consejos son ridículos, existe este 0.1% que en realidad puede ser útil y por eso siempre lo escucharé … pero en estos días soy mucho menos paciente (o educado) de lo que era cuando mi madre Aún vivo. Es mucho más probable que interrumpa a la persona y solo diga “Ah, lo intenté y no sirvió …” si reconozco algo que me han dicho antes.

Una cosa que no hago es tratar de convencer a alguien de que su consejo es ridículo o tonto. Solo intentan ser útiles y los hace sentir mejor … ¿por qué debería negarles ese sentimiento?

El valor de tu respuesta es igual al valor de su consejo.

El valor para ti , eso es.

Si su consejo no tiene ningún valor para usted, entonces su respuesta no debería tener ningún valor.

Entonces, la pregunta es, ¿por qué estás teniendo conversaciones con personas sobre tu enfermedad incurable? ¿Por qué las personas se encuentran en una posición para darte este consejo?

Si no quiero las opiniones de las personas, no pregunto. Por ejemplo, mi hijo tiene síndrome de Down. A los pocos días de su nacimiento, decidí no hablar a la gente sobre eso. Ellos tienen derecho a sus opiniones. Tengo derecho a ignorar sus opiniones.

Los que insistieron en darme consejos … se fueron de mi vida. Relaciones no útiles Adiós. Liberaron mi atención para ver cuán saludable e inteligente es mi hijito.

En última instancia, el regalo de su “enfermedad incurable” es ayudarlo a ser lo suficientemente egoísta y egoísta como para aceptar o preocuparse por las opiniones de los demás si lo ayudan a sentirse mejor, y para reconocer que no está obligado a nada. forma de agradar a los demás escuchándolos.

(Y, por supuesto, mi propia opinión aquí califica exactamente de la misma manera 🙂)

Cuidate.

Esto es difícil. En general, las personas tienen buenas intenciones, pero es extremadamente molesto cuando insisten en ofrecer sus tontos consejos. Consejo que es algo que ya has probado o simplemente es incorrecto. Entonces, si les dices que lo has probado o que sus consejos son tontos, por supuesto se ofenden u ofrecen otra sugerencia. Lo más fácil es sonreír y decir gracias. Eso tiende a terminar la conversación más rápido y te permite salir de ella. Pero, si le resulta demasiado molesto apretar los dientes y aguantarlo, tal vez sea educado, agradezco su aporte, pero he investigado todo lo posible, y su consejo no es algo que pueda ayudarme.

Gracias por el A2A. Si son personas que amas o no quieres herir por alguna otra razón, sé amable con ellos lo más que puedas, y di “Oh, eso suena bien, intentaré eso”; luego cambia el tema rápidamente. Si son personas que no te importan, sé tan grosero como quieras. Probablemente te sirva para desahogarse con ellos, y se lo merecen.

Lo que es ridículo para una persona es un tratamiento médico basado en la ciencia para otra persona. Por ejemplo, muchos consideran que el tratamiento de cánceres muy agresivos y casi siempre fatales con quimioterapia y radiación es ridículo, ya que lo único que está garantizado es que el sufrimiento del paciente aumentará y las posibilidades de que cambie la enfermedad se acercan a cero.

Además, algunas personas han superado las dificultades y han sobrevivido a lo que muchos consideran enfermedades “incurables”.

Sin embargo, las personas normalmente tienen buenas intenciones y deben tomarse como un intento de ayudar, incluso cuando lo que sugieren en su intento (probablemente vano) de ayudar.

Aceptando la suposición incorporada, que puede no ser una gran idea, la mejor manera de responder es darse cuenta de que, “padeciendo una enfermedad incurable”, usted tiene cosas mucho más importantes de las que preocuparse que la broma de otros, o bien- significado, pero consejo equivocado, o …

De hecho, puede que le quede poco tiempo para darse cuenta de que todas estas ideas de lo correcto y lo incorrecto, justificadas e injustificadas, ridículas y sublimes, el sufrimiento, la iluminación y la libertad, son imaginaciones, y hay algo de mucho mayor interés.

No lo desperdicies!

La verdad es que te están dando consejos médicos injustificados y ridículos.

A menos que sepan más que usted sobre su enfermedad incurable, simplemente dígales que prefiere prestar atención a las personas que saben más sobre su enfermedad que usted, es decir, los profesionales.

Si eso no funciona, me limitaré a sonreír y agradecerles por sus consejos y luego ignorarlo. Estoy seguro de que no significan malicia, y puede ser muy frustrante seguir escuchando su ridiculez, pero estoy seguro de que sus consejos se los da el corazón y eso no es lo peor del mundo 🙂

Gracias por la pregunta!

Solo sonríe, di gracias y olvida todo lo que tenían para ofrecer (consejo).

Sonríe dulcemente y agradéceles porque probablemente se preocupan por ti. Luego siga haciendo lo que su alópata, MD o DO regular le haya ordenado que haga.