Estoy tomando una decisión sobre dónde tener un bebé con un síndrome de corazón izquierdo hipoplásico que requerirá un Procedimiento de Norwood. ¿Hay alguna fuente (remunerada o no) que proporcione información transparente sobre los costos, las tasas de resultados, los riesgos de infección, etc. en varios hospitales?

Todos los principales hospitales para niños tienen métricas de resultados similares para HLHS. Dado que pasará una gran cantidad de tiempo en el hospital, es posible que desee considerar qué hospital se adapta mejor a sus necesidades domésticas.

Lamento mucho tu situación. Trabajo en un hospital pediátrico norteamericano de atención cuaternaria donde, hace algunos años, a nuestra enfermera de apoyo para familias con niños con HLHS se le dijo antes del parto que su feto tenía HLHS. Sabiendo lo que hizo sobre la significativa morbilidad / mortalidad de los procedimientos de Norwood / Fontan, y sabiendo que su hijo finalmente necesitaría un trasplante de corazón y medicalizaciones de por vida (aunque eso sería corto), y lo que eso le haría a su familia, ella y su el marido decidió no hacer nada, y el bebé murió poco después del nacimiento. Huelga decir que fue un momento desgarrador para la familia, sus compañeros de trabajo y todos, incluso remotamente involucrados. No tengo idea si ella hizo lo correcto o no. Ella nunca regresó a su trabajo.