¿Cómo es ser un epiléptico?

En 2007, llegué muy enfermo de un viaje a Florida. Tenía 48 años y gozaba de buena salud.

Estuvimos allí para el funeral de mi BF’s Gramma. Si eso no fue lo suficientemente duro, un tipo borracho en una camioneta chocó por detrás con nuestro auto alquilado en el tráfico de la hora pico, haciéndonos asar al sol hasta que la policía llegó allí casi tres horas después, y el tipo estaba sobrio. Así que decidimos regalarnos un bufé de marisco cerca del hotel, pero a la hora de acostarme empecé a sentirme terriblemente enfermo. Mi BF estaba convencido de que era el buffet. Él me metió en casa, pero un día después, mi discurso fue arrastrado, estaba confundido, no podía reconocer los objetos en la mesa del comedor sin levantarlos y tocarlos.

Eso no es epilepsia. Eso es probablemente un golpe. Digo “probablemente” porque mi BF me llevó a la clínica más de dos días después del evento, culpó a los mariscos, y olvidé por completo mencionar (y no me di cuenta de la relevancia de) la colisión trasera que me había azotado, y luego de vuelta contra el reposacabezas mal colocado, dejado en la posición completamente hacia abajo.

Larga historia más corta, me dejaron diagnosticado con gastroenteritis.

Pero me quedé con epilepsia del lóbulo temporal, daño en la hoz cerebral izquierda, discalculia, problemas con mi hipotálamo y varios. ¡Aprende los signos de un derrame cerebral!

La epilepsia del lóbulo temporal no es del tipo que causa convulsiones de caída / temblores. Recibo “ataques de ausencia” en los que el hipocampo, el escriba de la memoria, se desconecta un poco.

En un ataque de vigilia, como lo hice muchas veces al día después del ataque, mis ojos pueden estar abiertos, la conversación puede terminar y reanudar, o puedo lamerme los labios por un momento y luego “ajustar” – eso es lo que ves en una convulsión muy breve. Lo que podría ver parece que un empalme de cinta se cortó en el tiempo. Una persona que entra por la puerta de repente se teletransporta a la silla de su escritorio.

Más tarde tuve convulsiones espasmódicas más largas, más suaves. Les decía a mis amigos: “¿Alguna vez se han espaciado frente a la computadora, de repente se dieron cuenta de que eran 10-15 minutos más tarde, no tienen idea de dónde pasó el tiempo, de lo que habían estado haciendo antes, y les hace querer dar ¿y te tumbas con un dolor de cabeza? ”

En general, tengo dos tipos de reacciones de amigos:

“¡No nunca!”

O,

“¡Zomg, todo el tiempo! ¿Debería estar preocupado?”

Cuando conseguimos los medicamentos adecuados, dejé de tener convulsiones de forma regular. Los antibióticos se mezclan con mis medicamentos. Algunos tipos de enfermedades pueden. Pero, en general, simplemente no es un gran problema.

Los medicamentos son, sin embargo. No hay medicamentos contra las convulsiones que sean buenos para usted. Son menos malos, en teoría, que aprovechar sistemáticamente. Conozco a las personas con epilepsia que eligen no conducir y tratar las convulsiones infrecuentes para evitar los efectos secundarios de los medicamentos diarios.

Todos y cada uno de ellos están diseñados, esencialmente, para amortiguar la velocidad de reloj de su cerebro para reducir el riesgo de eventos eléctricos caóticos. Dicen que no tienen un mecanismo de acción comprobado, pero soy escéptico de que alguien haya salido de su camino para demostrar la posición en cuclillas. Un instrumento químico general muy contundente para un evento local específico.

Revise los foros de Internet y los documentos de investigación. Los neurólogos rara vez valoran la calidad de vida por encima del objetivo que establecen para la terapia. Un ataque diario? DE ACUERDO. Una convulsión cada dos años? Tal vez no valga la pena medicarse 729 días de estrés aburrido y de hígado / riñón.

Antes de controlar mi epilepsia, descubrí que se había chupado la medicación correcta.

Un medicamento era dilantin, que causaba hinchazón de las encías, así que mientras estaba en él, creo que tuve una cirugía oral, como 2-3 veces. También causó la pérdida de masa ósea, así que tuve Osteopedia (Precursor de Osteoporosis) Entonces, después de eso, me salí porque tenía (Olvide%) menos masa ósea en una pierna y cintura.

Cuando estaba descontrolado (Varía para todos) quiero decir que tuve aproximadamente 1 convulsión por mes y se supone que debes decírselo al neurólogo y en EE. UU. Tienen que decírselo al DMV, así que perdí la licencia hasta que me controlaron durante 3 meses (apesta, pero yo tener una mejor comprensión del transporte público)

Antes de sufrir un ataque, obtengo un aura (parece que todos tienen diferencias). Para mí, pensé que estaba gritando cuando hablaba normalmente o no hablaba en absoluto. Durante la convulsión, estaba inconsciente. Después de eso, estaría un poco confundido mentalmente durante unos 20 minutos más o menos. Al día siguiente, mis músculos se sentían agobiados (una vez mis muslos me dolieron mucho más que cualquiera de mis viajes con mochila, no doloridos, pero realmente jodidamente doloridos)

Espero el gasto de viajes ocasionales a Neurólogo, análisis de sangre, otras pruebas, costos de prescripciones.

Ahora que he sido controlado, solo tengo los gastos. Creo que también siento que estoy atado porque no puedo alejarme de mi medicación. Los efectos secundarios de ese medicamento fueron agotadores y probaron los diferentes medicamentos que funcionarían o no (lo que lleva a no tener licencia), pero ahora se consumen, por lo que las convulsiones son una posibilidad menor. Si tuviera un ataque esta noche, no estaría estresado por la convulsión, sino por la pérdida de mi licencia.

Hola, 🙂

Como sufridor de la epilepsia de Grande Mal a lo largo de toda mi vida, diría que ser epiléptico no es más que un inconveniente cuando se lo deja controlado, una molestia cuando se deja parcialmente controlado, y una amenaza cuando se deja sin control.

La epilepsia de Grande Mal significa que tiendo a tener convulsiones completas. Mi brazo izquierdo se convulsiona (tirones) varias veces en rápida sucesión, causando que todo el lado izquierdo de mi cuerpo quede completamente entumecido, y luego el lado derecho rápidamente después. Pierdo el equilibrio y el colapso, por lo general, pierdo el conocimiento de antemano …
Aunque hubo un caso en el que perdí el conocimiento después de colapsar, y ver el mundo girar 90 grados es horrible … Especialmente cuando lo RECUERDA.

Me pusieron una droga experimental llamada “Keppra” cuando era más joven. Es un anticonvulsivo, requerido para evitar que mi brazo se sacuda por todos lados. Esto me ayudó a dormir, pero estaban preocupados por los efectos secundarios de la misma. Terminé teniendo que dar sangre cada seis meses para que pudieran examinar mi hígado y asegurarse de que no me causaba ningún problema.

Todavía estoy en ello hasta la fecha, y no ha causado ningún otro problema. Pero la epilepsia aún puede ser una amenaza para cualquiera que tenga convulsiones como la mía. Podría tragarme la lengua y ahogarme hasta la muerte … ¿No es maravillosa la vida cuando sabes que, sin ser responsable y manteniendo el control de tu trastorno neurológico, podrías MORIR …

De cualquier manera, he tenido que aceptarlo … Aunque no me impide frustrarme … Y realmente no puedo hacer mucho para deshacerme de él.

Espero que esto ayude 🙂

¿En una palabra? Espantoso.

Ahora, no quiero sonar como una lamentable tragedia de Shakespeare “oh, ay de mí”. La ansiedad me atraviesa el techo. Tengo miedo de tener un ataque durante mi caminata normal al trabajo. Ya sucedió una vez. Claro, en ese momento estaba en un lugar relativamente seguro en una acera, pero ¿y si tengo uno en medio de un cruce de peatones? O tal vez mientras bajaba unas escaleras? ¿Qué tal un lugar vacío? Una seria, una que requiera que alguien se asegure de que no muera allí, alguien que me ruede.

Mi vida está llena de miedo y ansiedad.